Les blogueurs témoignent de la manière dont ils gèrent la maladie et racontent comment le diagnostic a changé leur vie et celle de leur famille. Découvrez ici leurs récits inspirants !
On m’a diagnostiqué la maladie de Crohn il y a environ huit ans. Depuis lors, grâce aux médicaments, ma maladie est relativement bien maîtrisée. Cependant, la recherche du bon traitement et du régime alimentaire qui me correspond a été difficile.
A lire
La Belgique est en pleine campagne de vaccination. Bientôt, ce sera le tour des patients à haut risque. Êtes-vous un(e) patient(e) à risque si vous êtes atteint(e) de MICI ? Pouvez-vous vous faire vacciner si vous souffrez de maladie de Crohn ou de colite ? Et si vous prenez d’autres médicaments, est-il possible de les combiner avec un vaccin ? Le docteur Julie Busschaert (UZ Leuven et AZ Sint-Lucas Brugge) tire tout cela au clair pour nous.
A lire
Dès que le diagnostic tombe, je ne cache pas ma maladie, j’en parle tout de suite à mes proches. Si ma femme et mes parents réagissent en manifestant surtout de l’inquiétude, la réaction des autres membres de la famille et de certains de mes amis est plus nuancée.
A lireAnne souffre de la maladie de Crohn depuis l’âge de 16 ans et a aujourd’hui une stomie. Son fils Nathan a, lui aussi, développé la maladie.
Au bout de quatre ans, Astrid a réussi à contrôler en partie sa maladie.
Elle aime lire, sortir avec ses amies et profite autant qu’elle peut du soleil de Tenerife… et elle a depuis pus de 40 ans la maladie de Crohn.
En 2010, au moment où elle entamait ses études supérieures, le diagnostic est tombé : Charlotte est atteinte de la maladie de Crohn.
Charlotte a contracté la maladie de Crohn à l’âge de 9 ans.
Daisy aime la musique et son boulot. Voilà 12 ans qu’elle vit avec Crohn.
Daniel a appris en 1971 qu’il était atteint de la maladie de Crohn
David est le mari de Daisy, atteinte de la maladie de Crohn.
Bonjour,
Je m’appelle Elke et je suis responsable des ressources humaines de la société pharmaceutique Takeda. Chez Takeda, nous trouvons qu’il est très important de communiquer en toute transparence. Si une personne est régulièrement malade ou souffre d’une maladie chronique qui lui complique l’exercice de ses fonctions, nous essayons toujours de trouver ensemble des solutions appropriées.
Els était encore à l’école lorsqu’elle a contracté la maladie de Crohn. Celle-ci l’accompagne depuis plus de 20 ans aujourd’hui.
Frederika et Deborah sont infirmières, spécialistes des MICI à l’hôpital UZA d’Anvers. Elles sont les personnes de contact pour les patients atteints de la maladie de Crohn et de colite ulcéreuse de la clinique MICI.
Gina est mariée avec Andy, atteint de colite ulcéreuse depuis 24 ans déjà. Ensemble, ils dirigent leur propre société.
Malade depuis 2006, elle est officiellement guérie parce qu’elle porte une poche.
Depuis 32 ans, Kathleen souffre de la maladie de Crohn, avec des hauts et des bas. Elle a une stomie depuis ses 23 ans.
Liesbeth est infirmière spécialisée en MICI. Elle partage son expertise sur ce blog.
Liliane habite avec sa fille Ann, qui souffre de la maladie de Crohn depuis 21 ans déjà. Comme ils vivent ensemble, elle peut l’aider à n’importe quel moment.
Linsey est atteinte de la maladie de Crohn.
Margot a été diagnostiquée il y a 8 ans. Aujourd’hui ses problèmes sont principalement liés à son alimentation.
Mia et Willy sont les parents de Kathleen, qui est atteinte par la maladie de Crohn depuis l’âge de 15 ans.
Muriel parle avec des spécialistes et donne des renseignements relatifs aux événements à venir et aux soirées d’information.
Diététicienne auprès de l’association de patients l’asbl CCV, Nathalie partage ses conseils avec vous.
Nathalie suit le même traitement depuis dix ans. Malgré les difficultés, elle continue à profiter de la vie et aide les autres à ne pas se sentir seuls.
Norbert est originaire du Rwanda et a voulu un jour y lancer un bed & breakfast. Il est atteint de la maladie de Crohn depuis 8 ans.
Robin est atteint par la maladie de Crohn depuis quatre ans déjà. Après une période très difficile, il contrôle maintenant sa maladie.
Shauni est atteinte de la maladie de Crohn.
Victor souffre de la maladie de Crohn depuis 2 ans, mais suite à son opération, il va beaucoup mieux.
Bonjour,
Je m’appelle Xavier, j’ai 54 ans et j’ai la maladie de Crohn depuis l’âge de 28 ans. Enseignant, passionné de voyages, j’ai réussi à réinventer ma vie pour que la maladie ne la dirige pas.
La maladie de Crohn a été diagnostiquée chez Yasmin voici deux ans. Yasmin est passionnée par la nourriture et possède un blog sur lequel elle partage ses recettes.
C’est à l’âge de dix-sept ans que l’on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn. Cela pèse forcément sur ma vie, mais cela ne définit pas pour autant qui je suis, bien que j’en aie déjà énormément appris en vivant avec ma maladie. Par exemple, je sais maintenant beaucoup mieux où se situent mes limites. Et je comprends que je ne dois me justifier auprès de personne, même en ce qui concerne mon alimentation. Je suis la seule à savoir ce que je peux ou non manger.
A lire
Après le diagnostic de la maladie de Crohn ou des colites chez le médecin, les patients sont dirigés vers Frederika ou Deborah, infirmières spécialistes des MICI. « Nous leur donnons toutes les explications nécessaires et nous passons en revue l’ensemble des étapes qui suivront pour retrouver une vie aussi normale que possible. »
A lireVivre avec crohn
