Hello, je suis Betty, j’ai 57 ans. J’ai toujours aimé travailler comme secrétaire, jusqu’à ce qu’il y a 11 ans, après une crise très violente, j’en sois empêchée. Depuis lors, je suis à la maison et je mène une vie “low profile”, avec peu de hauts et de bas. C’est comme cela que je garde le contrôle sur la maladie. Et pourtant, je peux profiter de ma vie, avec mon mari et mes amies.
Betty
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Les premières années de notre relation n’ont pas toujours été roses. J’ai fait la connaissance de mon futur époux pendant ma dernière année dans le secondaire. Il étudiait alors à Louvain. Nous étions jeunes, nous sortions et nous faisions tout ce que font les jeunes couples. Mais dans le même temps, j’étais très malade. Et le diagnostic a été établi quelques jours après notre mariage.
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J’étais encore très jeune lorsque j’ai été malade pour la première fois. J’avais à peine 18 ans. Ma mère m’a très bien soignée pendant les premières années de la maladie, avant mon mariage. Elle a eu très peur, je le sais, même si elle le cachait.
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Pendant longtemps, je n’ai pas eu de carte d’handicapé. Surtout parce que je pensais ne pas y avoir droit. Jusqu’au jour où, subitement malade, j’ai roulé trop vite pour rejoindre mon domicile et mes toilettes. Résultat : une sérieuse amende !
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Une façon de voyager qui ne vient pas spontanément à l’esprit, mais que je trouve parfaite en tant que victime de la maladie de Crohn, est de partir en croisière. Pas de bagages à traîner et chaque jour, vous découvrez un nouvel endroit sans avoir à vous fatiguer. Très relaxant !
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Une association de patients avait vu le jour quelques mois après l’établissement de mon diagnostic : l’ASBL Crohn et colite ulcéreuse. J’y étais entrée immédiatement comme bénévole. J’ai été secrétaire pour le Brabant durant quelques années, jusqu’à ce que cela devienne trop lourd. À l’époque, je travaillais également à temps plein et combiner les deux nuisait à ma santé. Je suis restée membre et j’ai pris part le plus souvent possible à leurs activités.
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Comme beaucoup de jeunes couples, nous voulions, mon mari et moi, acheter une maison, avoir notre propre nid. Mais cela n’a pas été sans mal, à cause de ma maladie. Le questionnaire médical qu’il faut obligatoirement remplir, m’a empêché de souscrire une assurance solde restant dû, pourtant obligatoire si on veut obtenir un prêt.
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Qu’il s’agisse des fêtes de famille, de la période de fin d’année, de sorties au restaurant, je fais invariablement attention à ce que je mange et bois, et pourtant les problèmes sont systématiquement au rendez-vous. Toujours. Si je ne répondais plus aux invitations, cela m’éviterait beaucoup de souffrances. Mais je ne ferai jamais cela, même si je sais que j’en paierai les conséquences. J’apprécie trop les contacts humains, qu’il s’agisse de ma famille ou de mes amis. Renoncer à tous ces bons moments de la vie pour une question de confort, je ne l’envisage même pas.
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Je suis une femme fière et j’aime être belle. Si je sors, j’y accorde de l’attention. De beaux vêtements, un peu de rouge à lèvres, une visite au salon de coiffure, pourquoi pas ? Mais d’une manière ou d’une autre, les gens n’acceptent pas cela de la part de quelqu’un de malade. Si vous êtes malade, vous devez également avoir l’air le plus misérable possible. Sinon, les doutes apparaissent.
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Se voir infliger un affront lorsque vous demandez à utiliser les toilettes, est une expérience vécue au moins un fois par toute personne atteinte de la maladie de Crohn. Et comme j’ai pu le constater, on n’essuie pas de tels refus uniquement en Belgique, cela peut arriver ailleurs. Même munie d’un laissez-passer spécial pour les toilettes. La dernière fois, c’était à Gran Canaria, et de surcroît dans un poste de la Croix-Rouge. Même le laissez-passer n’a eu aucun effet auprès des bénévoles. J’étais furieuse. On pense à priori que des personnes chargées d’aider vont faire preuve d’empathie, parce qu’ils savent ce qu’implique cette maladie. Mais ce n’est pas le cas.
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Ni hauts, ni bas, voilà à quoi ressemble ma vie ces dernières années. Une vie low profile, comme je l’appelle. Elle n’est pas ennuyeuse, j’essaie simplement d’éviter au maximum le stress.
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J’ai arrêté de travailler depuis longtemps, mais je ne suis pas souvent à la maison. Même si ce n’est pas toujours pratique quand on a ce type de maladie. Mais les murs m’étoufferaient si je restais tout le temps chez moi. Et non, je ne laisse pas Crohn diriger ma vie. C’est mon leitmotiv depuis 40 ans.
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Je n’ai jamais voulu que Crohn régisse ma vie. Et nous avons donc continué à bouger. Voyager est notre grande passion. J’ai d’ailleurs rapidement découvert qu’un climat chaud avait une influence positive sur ma maladie et sur les symptômes associés, comme les douleurs articulaires.
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« Des enfants » ? C’est une question que l’on pose souvent aux femmes. Surtout quand vous n’en avez pas. Nous n’avons pas d’enfant, à cause de ma maladie. Mais c’est très bien. Nous sommes heureux quand même.
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Aujourd’hui, cela fait 11 ans que je suis à la maison. J’ai travaillé de mes 18 à mes 46 ans. D’abord à plein temps et, ensuite, à quatre cinquièmes. Les collègues de mon premier emploi n’ont jamais su que j’avais la maladie de Crohn.
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Pour beaucoup de femmes, le jour de leur mariage est un moment inoubliable, que l’on attend avec impatience. Pour moi aussi, ce fut inoubliable. Grâce à un invité inattendu, répondant au nom de Crohn.
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Ma maladie et moi, nous partageons ma vie depuis 40 ans. Et tellement de choses se sont passées en 40 ans, beaucoup de temps a passé mais je me souviens avec précision de chaque détail de ma toute première crise.
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