Bonjour,
Je m’appelle Daniel, j’ai 65 ans et je suis père de 3 enfants. En 1971, j’ai découvert que j’étais atteint de la maladie de Crohn, j’avais à peine 19 ans. J’ai eu une belle vie, malgré ma maladie. Au fil des années, je me suis investi pour les autres patients atteints de Crohn. À l’heure actuelle, je suis président de l’‘Association Crohn-RCUH’, l’organisation de patients francophones. Je m’investis particulièrement en matière de droits des patients, car, à ce niveau, il y a encore beaucoup de travail à accomplir.
Daniel
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Après une carrière dans l’enseignement, je suis aujourd’hui retraité. Lorsque je travaillais, j’étais absent de temps à autre. Dans la majorité des cas, quand j’étais victime d’une obstruction de l’intestin. C’était comme si j’avais en permanence un ballon de football dans le ventre, une sensation très douloureuse. Je souffrais également régulièrement de l’estomac.
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Mes médecins m’ont toujours bien accompagné. Ils répondent clairement à mes questions et utilisent un langage accessible pour m’expliquer l’origine des symptômes et l’action du traitement.
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Chacun sait que le sport est important pour la santé, aussi bien mentale que physique. Être malade ne constitue pas du tout un frein, bien au contraire. L’exercice physique renforce les sensations de bien-être et permet de lutter plus efficacement contre le stress et les symptômes.
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Si les médicaments sont efficaces pour diminuer la fréquence et la durée des crises, ils ne peuvent rien contre la souffrance.
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Crohn et la colite ulcéreuse ne sont plus des ‘maladies de personnes âgées’, de nombreux jeunes sont aussi diagnostiqués et parfois même des adolescents. C’est un âge très sensible et beaucoup d’entre eux éprouvent des difficultés à évoquer leur maladie.
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A 19 ans, en 1971, les premiers symptômes digestifs ont fait leur apparition. J’ai cru qu’il s’agissait d’une indigestion, mais c’était sans doute la première crise de Crohn.
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Un mètre septante, c’est la longueur d’intestins qu’il me reste, après quatre opérations au cours desquelles on m’en a à chaque fois retiré une partie. La première fois, c’était en 1982 pour une urgence ; en 1985 je suis à nouveau passé par la case scalpel pour des résections multiples ; une troisième opération similaire a suivi en 1992 ; enfin en 2007, lors de l’ablation de la tumeur, le chirurgien m’a enlevé une bonne partie du côlon.
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Je suis retraité et, d’une certaine manière, je devrais donc pouvoir allègrement parcourir le monde. Mais avec Crohn, certaines destinations sont déconseillées. Je ne voyage pas dans des pays où la situation est incertaine sur le plan de la nourriture et de la santé.
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J’ai déjà subi quelques lourdes opérations, mais petit à petit je commence à me sentir vraiment bien. Je ne fume plus, je ne bois pas d’alcool et je souffre moins du stress à présent que je suis pensionné.
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Un des grands sujets tabous autour de Crohn est la manière de gérer la diarrhée, dans mon cas une diarrhée chronique. Même en l’absence de signes inflammatoires, cette diarrhée reste toujours présente du fait de mon intestin fortement raccourci, en particulier le côlon.
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Notre association est très concernée par les droits des patients. Depuis 2002, il existe une loi en la matière, mais nous constatons quotidiennement, aux questions qui nous sont posées, que ces droits sont encore méconnus sur le terrain.
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Chacun réagit différemment aux traitements, il faut toujours chercher la thérapie qui vous convient le mieux ou qui est la plus indiquée à ce moment-là. Beaucoup de médications ont aussi des effets secondaires qui peuvent avoir un impact. Sur la fatigue, l’humeur, …
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En tant que président de l’association de patients, je reçois beaucoup de questions de la part de ces derniers à propos de l’attitude à adopter lorsqu’on pose sa candidature pour un emploi. Il s’agit bien sûr d’une décision individuelle, chacun se doit de l’évaluer personnellement.
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Après une longue période d’incertitude, le caractère génétique des maladies chroniques de l’intestin a été mis en évidence, le risque de transmission étant de 5% lorsqu’un parent est atteint. Comme beaucoup d’autres patients, nous avons été confrontés à un choix : des enfants ou pas? Nous n’avons pas hésité longtemps, nous avons dit oui avec conviction.
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Si je ne veux pas déclencher une crise, je dois faire attention à ce que je mange. J’évite les fruits et les légumes crus à cause de leur teneur en fibres.
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Au cours de mon existence, je n’ai pas été épargné par la maladie. Aujourd’hui, j’ai 65 ans et je me sens bien, mais cela aurait pu tourner autrement. Combiner ma maladie avec une carrière professionnelle n’a pu se faire qu’en empruntant de temps en temps un chemin de traverse.
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