Crohn héréditaire ? Nous ne le savions pas
A 19 ans, en 1971, les premiers symptômes digestifs ont fait leur apparition. J’ai cru qu’il s’agissait d’une indigestion, mais c’était sans doute la première crise de Crohn.
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Belgique
Daniel
Daniel est atteint de la maladie de Crohn
Bonjour,
Je m’appelle Daniel, j’ai 65 ans et je suis père de 3 enfants. En 1971, j’ai découvert que j’étais atteint de la maladie de Crohn, j’avais à peine 19 ans. J’ai eu une belle vie, malgré ma maladie. Au fil des années, je me suis investi pour les autres patients atteints de Crohn. À l’heure actuelle, je suis président de l’‘Association Crohn-RCUH’, l’organisation de patients francophones. Je m’investis particulièrement en matière de droits des patients, car, à ce niveau, il y a encore beaucoup de travail à accomplir.
Daniel
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Un mètre septante
Un mètre septante, c’est la longueur d’intestins qu’il me reste, après quatre opérations au cours desquelles on m’en a à chaque fois retiré une partie. La première fois, c’était en 1982 pour une urgence ; en 1985 je suis à nouveau passé par la case scalpel pour des résections multiples ; une troisième opération similaire a suivi en 1992 ; enfin en 2007, lors de l’ablation de la tumeur, le chirurgien m’a enlevé une bonne partie du côlon.
A lire
Pas de voyages dans des pays peu sûrs
Je suis retraité et, d’une certaine manière, je devrais donc pouvoir allègrement parcourir le monde. Mais avec Crohn, certaines destinations sont déconseillées. Je ne voyage pas dans des pays où la situation est incertaine sur le plan de la nourriture et de la santé.
A lire
Moins de problèmes en vieillissant
J’ai déjà subi quelques lourdes opérations, mais petit à petit je commence à me sentir vraiment bien. Je ne fume plus, je ne bois pas d’alcool et je souffre moins du stress à présent que je suis pensionné.
A lire
Vivre avec une diarrhée chronique
Un des grands sujets tabous autour de Crohn est la manière de gérer la diarrhée, dans mon cas une diarrhée chronique. Même en l’absence de signes inflammatoires, cette diarrhée reste toujours présente du fait de mon intestin fortement raccourci, en particulier le côlon.
A lire
Une bonne relation avec le gastro-entérologue est capitale
Notre association est très concernée par les droits des patients. Depuis 2002, il existe une loi en la matière, mais nous constatons quotidiennement, aux questions qui nous sont posées, que ces droits sont encore méconnus sur le terrain.
A lire
Faire des remboursements une priorité
Chacun réagit différemment aux traitements, il faut toujours chercher la thérapie qui vous convient le mieux ou qui est la plus indiquée à ce moment-là. Beaucoup de médications ont aussi des effets secondaires qui peuvent avoir un impact. Sur la fatigue, l’humeur, …
A lire
Poser sa candidature : jouer cartes sur table ou non ?
En tant que président de l’association de patients, je reçois beaucoup de questions de la part de ces derniers à propos de l’attitude à adopter lorsqu’on pose sa candidature pour un emploi. Il s’agit bien sûr d’une décision individuelle, chacun se doit de l’évaluer personnellement.
A lire
Les enfants, un choix réfléchi
Après une longue période d’incertitude, le caractère génétique des maladies chroniques de l’intestin a été mis en évidence, le risque de transmission étant de 5% lorsqu’un parent est atteint. Comme beaucoup d’autres patients, nous avons été confrontés à un choix : des enfants ou pas? Nous n’avons pas hésité longtemps, nous avons dit oui avec conviction.
A lire
Pas de soupe de poisson
Si je ne veux pas déclencher une crise, je dois faire attention à ce que je mange. J’évite les fruits et les légumes crus à cause de leur teneur en fibres.
A lire
Crohn et cancer
Au cours de mon existence, je n’ai pas été épargné par la maladie. Aujourd’hui, j’ai 65 ans et je me sens bien, mais cela aurait pu tourner autrement. Combiner ma maladie avec une carrière professionnelle n’a pu se faire qu’en empruntant de temps en temps un chemin de traverse.
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