Daniel
Daniel est atteint de la maladie de Crohn

Bonjour,

Je m’appelle Daniel, j’ai 65 ans et je suis père de 3 enfants. En 1971, j’ai découvert que j’étais atteint de la maladie de Crohn, j’avais à peine 19 ans. J’ai eu une belle vie, malgré ma maladie. Au fil des années, je me suis investi pour les autres patients atteints de Crohn. À l’heure actuelle, je suis président de l’‘Association Crohn-RCUH’, l’organisation de patients francophones. Je m’investis particulièrement en matière de droits des patients, car, à ce niveau, il y a encore beaucoup de travail à accomplir.

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Il n’y a pas de honte à être malade

Crohn et la colite ulcéreuse ne sont plus des ‘maladies de personnes âgées’, de nombreux jeunes sont aussi diagnostiqués et parfois même des adolescents. C’est un âge très sensible et beaucoup d’entre eux éprouvent des difficultés à évoquer leur maladie.

A lire

Un mètre septante

Un mètre septante, c’est la longueur d’intestins qu’il me reste, après quatre opérations au cours desquelles on m’en a à chaque fois retiré une partie. La première fois, c’était en 1982 pour une urgence ; en 1985 je suis à nouveau passé par la case scalpel pour des résections multiples ; une troisième opération similaire a suivi en 1992 ; enfin en 2007, lors de l’ablation de la tumeur, le chirurgien m’a enlevé une bonne partie du côlon.

A lire

Pas de voyages dans des pays peu sûrs

Je suis retraité et, d’une certaine manière, je devrais donc pouvoir allègrement parcourir le monde. Mais avec Crohn, certaines destinations sont déconseillées. Je ne voyage pas dans des pays où la situation est incertaine sur le plan de la nourriture et de la santé.

A lire

Vivre avec une diarrhée chronique

Un des grands sujets tabous autour de Crohn est la manière de gérer la diarrhée, dans mon cas une diarrhée chronique. Même en l’absence de signes inflammatoires, cette diarrhée reste toujours présente du fait de mon intestin fortement raccourci, en particulier le côlon.

A lire

Faire des remboursements une priorité

Chacun réagit différemment aux traitements, il faut toujours chercher la thérapie qui vous convient le mieux ou qui est la plus indiquée à ce moment-là. Beaucoup de médications ont aussi des effets secondaires qui peuvent avoir un impact. Sur la fatigue, l’humeur, …

A lire

Les enfants, un choix réfléchi

Après une longue période d’incertitude, le caractère génétique des maladies chroniques de l’intestin a été mis en évidence, le risque de transmission étant de 5% lorsqu’un parent est atteint. Comme beaucoup d’autres patients, nous avons été confrontés à un choix : des enfants ou pas? Nous n’avons pas hésité longtemps, nous avons dit oui avec conviction.

A lire

Pas de soupe de poisson

Si je ne veux pas déclencher une crise, je dois faire attention à ce que je mange. J’évite les fruits et les légumes crus à cause de leur teneur en fibres.

A lire

Crohn et cancer

Au cours de mon existence, je n’ai pas été épargné par la maladie. Aujourd’hui, j’ai 65 ans et je me sens bien, mais cela aurait pu tourner autrement. Combiner ma maladie avec une carrière professionnelle n’a pu se faire qu’en empruntant de temps en temps un chemin de traverse.

A lire

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