Bonjour,
J’ai 48 ans et j’ai la maladie de Crohn depuis l’âge de 15 ans. Après avoir connu une période très pénible avec de nombreuses complications, ma maladie est enfin sous contrôle. J’aime passer du temps avec ma fille Jill.
Kathleen
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Lorsque je me réveille le matin, je sais instantanément quel type de journée je vais passer. Même avant d’avoir ouvert les yeux, je la sens, cette fatigue omniprésente. Elle fait partie de la maladie, je le sais désormais. J’ai appris à m’en accommoder et à vivre avec elle.
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J’ai une bonne relation avec mes parents et ma jeune sœur. Ils m’ont toujours énormément soutenue. Ça n’a pas toujours dû être simple pour eux. D’abord les opérations, la stomie et ensuite mes problèmes relationnels.
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Après une véritable série d’opérations qui se terminèrent par la pose d’une stomie, il m’était difficile d’envisager l’avenir.
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Vers l’âge de 30 ans, toutes mes copines ont eu des enfants. Moi aussi, j’avais vraiment envie d’en avoir, mais à cette époque, j’étais seule.
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Kathleen (48 ans) souffre de la maladie de Crohn depuis l’âge de 15 ans. Elle a également une stomie depuis 26 ans. Cette dernière l’empêchait de s’habiller en toute confiance. Avec la styliste Lien Degol, Kathleen est partie à la recherche de vêtements et de lingerie adéquats.
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Ça faisait 6 mois que je travaillais quand ma santé s’est considérablement dégradée. Je venais d’avoir 22 ans. Je travaillais à temps partiel mais je remplaçais souvent au pied levé une collègue malade. Je ne voulais pas perdre mon emploi, donc je n’avais pas parlé de ma maladie. Mais en même temps, le stress augmenta.
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Ce plat est l’une de mes recettes préférées depuis de nombreuses années. Heureusement, je peux encore en profiter malgré ma maladie.
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En raison de ma stomie et de différentes complications, je dois suivre un régime très strict. Dans le passé, il n’y avait pas de diététiciens spécialisés en MII, donc c’est au travers de mon expérience personnelle que j’ai découvert ce que je peux ou ne peux pas manger.
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À cause des blessures lentes à guérir et de la violence des crises, je n’ai pas pu poursuivre mes études. À l’âge de 16 ans, j’ai donc choisi de devenir esthéticienne. Ce furent trois belles années, mais à cette époque les crises me faisaient beaucoup souffrir.
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Je trouve que la stomie est encore taboue, sûrement en Belgique. La plupart des patients qui en ont une sont plus âgés et donc moins présents sur internet. Au moment où j’ai eu ma stomie, il y avait aussi moins d’accompagnement que maintenant ; j’ai simplement reçu une trousse avec le matériel, une brochure et rien de plus.
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J’avais 15 ans lorsque j’ai été opérée pour la première fois. Je souffrais de douleurs permanentes lorsque j’allais aux toilettes. Et comme manger signifiait ‘aller ensuite aux toilettes’, j’avais fini par ne plus manger grand chose.
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