Bonjour, Je m’appelle Nathalie, j’ai 48 ans et je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis 24 ans. À 40 ans, j’ai décidé de prendre ma vie en main, à défaut de ma maladie. Je suis positive, active et toujours prête à aider les autres. J’aime la vie, comme dans la chanson de Sandra Kim.
Nathalie
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Le fait d’être atteinte de la maladie Crohn n’est pas un obstacle dans ma vie. J’ai essayé d’appliquer cette philosophie sur le plan amoureux, mais ce n’est pas évident. Après le diagnostic, il y a 25 ans, j’ai continué à sortir avec des garçons. La maladie ne m’a pas arrêtée. Mais ces relations n’ont jamais duré longtemps.
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J’aime voyager, et j’apprécie les destinations lointaines. Les longs voyages coûtent cher bien sûr et restent souvent à l’état de rêves. De plus : toutes les destinations ne me sont pas accessibles. Parce que mon traitement ne m’autorise pas les vaccins.
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Malgré ma maladie, je n’ai jamais fait attention pendant les années qui ont suivi le diagnostic. J’ai mangé et bu ce que je voulais, fumé … Résultat, je passais d’une crise à l’autre, entrecoupées de cures afin de me traiter.
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Ce n’est pas parce que j’ai une maladie chronique que je me sens différente. Au contraire, j’ai puisé de la force dans cette affection. Je ne laisse pas ma maladie diriger ma vie, même si c’est parfois difficile.
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Je travaille depuis une vingtaine d’années à Bruxelles dans la même entreprise, dont 17 ans pour le même patron. Nous travaillons bien ensemble et je n’ai jamais passé ma maladie sous silence.
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Je travaille à plein temps et je suis fatiguée. Pour pouvoir tenir, je suis un programme quotidien strict. Le matin, je me lève toujours au dernier moment pour me reposer le plus possible. Mais je me couche tard, à minuit, parce que pour moi, le sommeil est une perte de temps. Une contradiction qui n’a rien de positif pour la qualité de mon sommeil. Mais l’être humain fonctionne selon des habitudes, certains schémas sont difficiles à abandonner.
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Le seul moment où je cuisine, c’est à l’occasion de Noël et du Nouvel An. Je prépare mon propre festin et je reste à la maison. Je préfère être chez moi, à l’aise. Ensuite, j’enfile mon pyjama de Noël, un cadeau que je m’offre et qui est devenu ma tradition.
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Un des éléments les plus néfastes pour mon corps, c’est l’alcool. Heureusement, je n’en bois jamais beaucoup parce que je ne le supporte pas. Quand je bois plus de deux verres, mon visage se couvre de taches rouges. Ma faible consommation s’avère utile pour mes amis : je suis toujours le Bob quand nous sortons.
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Durant mes années ‘rebelles’, je ne faisais attention à rien, mais aujourd’hui je veille à ma qualité de vie. Je fais du sport et je surveille – plus ou moins – mon alimentation. Deux fois par semaine, je vais au fitness avec une amie, pour une heure de sport assez modérée : marcher une demi-heure sur un tapis roulant, faire du vélo pendant une demi-heure à un rythme tranquille. Non seulement cela réduit les symptômes de la maladie de Crohn, mais c’est également positif pour mon taux de cholestérol et de diabète.
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J’ai pas mal d’assurance en la matière, mais parfois ce n’est qu’une façade. Je trouve formidables des initiatives comme le laissez-passer toilettes. J’en ai moi-même un depuis l’été dernier, mais je ne l’ai encore jamais utilisé. Souvent parce que j’oublie de le faire, mais aussi de peur d’essuyer un refus, résultat je préfère payer.
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Lorsque j’ai appris que j’étais malade, j’étais sans emploi. Je venais de perdre celui que j’exerçais, au ‘bon’ moment. Dès lors, j’ai décidé de prendre une année sabbatique pour me concentrer sur mon traitement et ne chercher du travail que si je me sentais mieux.
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Ne pas pouvoir se rendre aux toilettes est une épreuve pénible et désagréable pour tout un chacun. Mais pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse, c’est un désastre complet. Même le passeport toilettes ne nous apporte aucun soulagement. Et c’est très violent.
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Je me souviens exactement du moment où j’ai appris que je souffrais de la maladie de Crohn. C’était en avril 1994 et les mois précédents avaient été un enfer. Tant sur le plan privé qu’au niveau santé. En avril, j’étais mentalement et physiquement détruite. J’avais 24 ans, mon copain avait rompu en février et l’ambiance à la maison était loin d’être idéale.
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