Cacher mes poussées

Déjà avant d’apprendre que je suis atteint de la maladie de Crohn, pendant la convalescence qui suit l’opération de ma hernie discale en 1994, ma femme vit très mal mon état : je n’ai que 28 ans et je n’ai plus de vie sociale, je suis incapable de faire quoi que ce soit à part regarder la TV et peler les pommes de terre.

Je cachais mes récidives

Du coup, lorsqu’après une période de rémission d’un an et demi, je subis une deuxième crise, mon épouse menace de me quitter. Si je souffre physiquement, elle souffre moralement. Elle s’inquiète pour moi et – comme mes parents – voudrait me questionner tous les jours, ce qui a le don de m’agacer car dans ces moments-là, j’ai besoin qu’on me laisse tranquille. Je décide alors, pour la protéger, de lui mentir, de lui dire que la maladie est sous contrôle et de lui cacher mes récidives. 

Le pot aux roses… et la stratégie

Mais un jour, je ressens une douleur à la poitrine. Je me rends à l’hôpital. Je pense y passer deux heures… j’y resterai deux semaines : je fais une embolie pulmonaire. Mon épouse est présente quand le médecin nous annonce non seulement l’embolie mais aussi une méchante récidive de la maladie de Crohn… dont je suis bien conscient, mais qu’elle ignore ! Le pot aux roses est découvert ! Je lui avoue que je lui mens depuis quasi deux ans. Nous décidons alors d’une stratégie : quand ça va bien, je le lui dis et nous n’en parlons plus tant que c’est le cas. Elle ne m’interroge plus et c’est moi qui l’informe s’il y a un changement, une récidive ou une rémission.

Dégager l’espace

Suite à cette embolie qui aurait pu me coûter la vie, je deviens hypocondriaque. Dès que je ressens une douleur quelque part, j’ai peur d’avoir quelque chose de grave. Je décide d’aller voir un psy. Pas facile de trouver quelqu’un avec qui je me sente en confiance… Je finis néanmoins par tomber sur la bonne personne, qui ne me juge pas. En six mois, il me sort de mes problèmes psychologiques, grâce à un antidépresseur pour atténuer mes crises de stress, mais également à une thérapie par la parole. Il m’aide à mettre de l’ordre dans tous mes souvenirs, les sympas comme ceux qui le sont moins. L’esprit est un peu comme une maison mal rangée : on a l’impression qu’il n’y a plus de place, que la vie devient impossible. Une fois que l’on trie, que l’on jette ce qui n’est pas important, il y a à nouveau plein d’espace dans la maison. Nous sommes alors fin 1999, mon esprit se calme et la vie redevient agréable. 

Une écoute bénéfique

Pouvoir parler à quelqu’un qui vous comprend est extrêmement important. J’en prends également la mesure quand j’accepte d’assurer la permanence téléphonique de l’Association Crohn-RCUH les mercredis suite à la demande de Daniel De Bast, président de l’association, qui est aussi mon collègue à cette époque. Il se montre tellement gentil que je n’ose pas refuser, bien que je ne sois pas du tout certain de pouvoir apporter une aide quelconque : je suis ingénieur, pas assistant social ! Mais à ma grande surprise, la première personne que j’ai en ligne me remercie en fin de conversation, m’assurant que je lui ai fait un bien fou. Je me rends compte qu’en effet, étant moi-même malade, je sais ce que les gens vivent, je suis passé par la même chose, et je peux donc trouver les mots qui les réconfortent sur le plan émotionnel. 

Je me suis de plus en plus investi dans l’association, j’en suis d’ailleurs le vice-président aujourd’hui. Je continue à assurer la permanence téléphonique du mercredi, avec grand plaisir. Il est aussi possible de nous joindre par e-mail ou par Messenger. 

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