Chaque personne atteinte de Crohn est unique

C’est à l’âge de dix-sept ans que l’on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn. Cela pèse forcément sur ma vie, mais cela ne définit pas pour autant qui je suis, bien que j’en aie déjà énormément appris en vivant avec ma maladie. Par exemple, je sais maintenant beaucoup mieux où se situent mes limites. Et je comprends que je ne dois me justifier auprès de personne, même en ce qui concerne mon alimentation. Je suis la seule à savoir ce que je peux ou non manger.

La maladie de Crohn ne définit pas qui je suis

Lorsque je me présente à quelqu’un que je rencontre pour la première fois, je ne mentionne souvent pas ma maladie. Cela ne me vient franchement pas à l’esprit. Parce que la maladie ne définit tout simplement pas qui je suis réellement. La maladie de Crohn ne fait pas partie intégrante de mon identité. Si plus tard, je fais plus ample connaissance avec la personne en question, le sujet viendra forcément sur le tapis. Puisque cela fait naturellement partie de ma vie de tous les jours.

La maladie, c’est aussi personnel qu’une empreinte digitale

La plupart des gens connaissent la maladie de Crohn. Soit, ils en ont entendu parler, soit ils connaissent quelqu’un qui en souffre. La plupart du temps, ils pensent qu’il s’agit d’une maladie qui vous fait aller souvent à la toilette. Donc, en fait, ils n’en savent rien ou presque. Car cette maladie est aussi personnelle qu’une empreinte digitale. Quand je vois d’autres personnes atteintes de la maladie, je reconnais évidemment certains symptômes, mais la vérité est que chaque personne atteinte vit la maladie de manière différente. La majorité des gens souffrent par exemple de diarrhée ou doivent aller aux toilettes plusieurs fois par jour, mais chez moi, c’est plutôt exceptionnel.

Surveiller ses limites

Au fil des années, j’ai appris à connaître mes limites. Je sais l’importance de faire régulièrement des pauses. De savoir quand dire ‘non’. D’écouter mes sensations, et d’agir en conséquence. Je réalise à présent qu’en fixant mes limites, loin de me contraindre, je me respecte au contraire. Même si cela semble plus facile à écrire qu’à faire. Hélas, je dépasse encore régulièrement mes limites, ou je laisse encore les autres les dépasser. C’est un processus d’apprentissage qui fonctionne par essais et erreurs.

Les personnes qui respectent mes choix

J’ai aussi appris que je ne dois pas me justifier auprès de qui que ce soit. Cela ne regarde personne si je mange ou non certaines choses. Ou si je préfère ne pas rentrer trop tard chez moi. Avant, j’éprouvais le besoin de tout expliquer, de me justifier. Je craignais qu’autrement, les gens n’en tirent les mauvaises conclusions. À présent, je sais que les personnes empathiques et bienveillantes n’ont pas besoin d’explications. Mes choix sont pour eux une évidence qu’ils acceptent et respectent tacitement. Ils savent que je prends soin de moi. C’est de ces personnes-là que je veux m’entourer dans la vie.

 

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Karolien est atteinte de la maladie de Crohn