Il n’y a pas de honte à être malade

Crohn et la colite ulcéreuse ne sont plus des ‘maladies de personnes âgées’, de nombreux jeunes sont aussi diagnostiqués et parfois même des adolescents. C’est un âge très sensible et beaucoup d’entre eux éprouvent des difficultés à évoquer leur maladie.

S’entendre annoncer un diagnostic de maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse n’est agréable pour personne. Mais pour les jeunes, c’est spécialement dur. À un âge où leur corps est en plein développement, où ils se constituent un réseau social et où ils trouvent très importante la manière dont ils sont perçus par les gens de leur âge.

Rien d’étonnant donc à ce qu’ils éprouvent parfois des difficultés à évoquer leur maladie. Avec d’autres jeunes déjà. Par honte, par peur de subir des moqueries ou d’être incompris. Parler d’un sujet aussi intime : comment trouver les bons mots pour y arriver ?

Vous n’êtes coupable de rien

En collaboration avec l’association, nous avons développé quelques outils sur mesure, afin d’aider les jeunes à parler de leur maladie à d’autres jeunes. Ainsi, par exemple, nous avons réalisé une bande dessinée. Parce que nous pensons que l’honnêteté est très importante, les jeunes doivent pouvoir exprimer ce qu’ils vivent. La maladie de Crohn et la colite ulcéreuse peuvent frapper tout le monde. Vous devez être capable de faire passer ce message aux gens de votre âge. Ce n’est pas votre faute si vous êtes malade.

Utilisez votre attestation

Attention, le manque d’empathie a existé de tout temps. Lorsque j’étais étudiant, j’ai toujours parlé de ma maladie à mes professeurs et les réactions ont toujours été pleines de compréhension. Mais j’ai également vu des parents confrontés à des professeurs refusant de croire que leur enfant était malade et qui étaient persuadés qu’il s’agissait uniquement d’une excuse pour échapper à un examen.

C’est pourquoi, je conseille toujours d’avoir en poche une attestation du médecin ou la carte ‘urgence toilettes’, et de sortir l’un ou l’autre dans des situations où l’empathie fait défaut. Une carte ‘urgence toilettes’ permet d’utiliser les WC d’établissements Horeca sans obligation de consommer. Mais en soi il n’a pas de valeur légale. Les exploitants d’établissements Horeca peuvent toujours vous refuser l’accès. Heureusement, cela se produit très rarement. C’est la raison pour laquelle nous ne sommes pas partisans de rendre ce document contraignant. La carte a surtout pour but de sensibiliser et d’informer.

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Daniel sur ...


Daniel est atteint de la maladie de Crohn