Je suis fatigué de tous ces effets secondaires

J’ai commencé à ressentir des douleurs et des ballonnements en 1998, pendant mes études d’ingénieur. On me disait qu’ils étaient dus au stress, mais je sentais bien qu’il s’agissait d’un problème physique, mécanique.

En 2000, un gastroentérologue m’a indiqué qu’il suspectait une maladie de Crohn. Mais ce n’est qu’en 2002 qu’on me l’a annoncé clairement. Ce sont surtout ces 2 ans d’attente qui ont été difficiles à supporter. 2 ans d’examens, de discussions avec les médecins, de doutes, de recherches d’informations et de lectures diverses. J’ai par conséquent bien vécu l’annonce du diagnostic. Je me suis énormément renseigné pour apprendre à connaître ma maladie : ce que c’était exactement, quels étaient les traitements existants, s’il y avait beaucoup de gens comme moi… Outre internet – qui n’en était encore qu’à ses débuts – c’est principalement une de mes cousines, chirurgienne, qui m’a fourni de nombreux renseignements fiables.

Une douleur gérable mais permanente

Au début, je ressentais tous les 3 ou 4 mois de fortes douleurs accompagnées de vomissements, pendant 24 à 48 heures. J’arrivais à gérer ces crises parce qu’elles étaient peu fréquentes et de courte durée, même si c’était extrêmement douloureux. En revanche, j’ai toujours eu et souffre encore de ballonnements et je ressens une douleur de fond, qui n’est pas handicapante, mais qui est là en permanence, lancinante.

Des crises de plus en plus douloureuses

Durant les premières années, je n’ai pas suivi de traitement intrusif. Je prenais un anti-inflammatoire intestinal. Peu de cachets, pas d’effets indésirables mais… pas de réduction de mes crises ni aucun changement significatif dans ma vie quotidienne.

En 2006, les crises se sont accentuées. J’ai alors pris des médicaments à forte dose. J’ai ressenti une amélioration, mais qui s’accompagnait d’inconvénients majeurs : la vue qui baisse un peu, les os qui deviennent plus fragiles, les dents qui cassent… Et comme je ne pouvais pas en prendre en permanence, je vivais une alternance de phases où je me sentais bien, un peu ‘dopé’, et d’autres où les crises revenaient en force. J’ai ainsi vécu des années compliquées entre 2006 et 2010.

Une stomie provisoire pendant 7 mois

En 2010, j’ai subi une opération lors de laquelle on m’a retiré 80 cm de l’intestin grêle. Je n’avais jamais été opéré auparavant, je m’engageais sur un terrain inconnu, ce qui générait chez moi pas mal de craintes. Il s’agissait d’une chirurgie assez lourde, en deux phases :  une première pour la mise en place d’une poche et une deuxième pour l’ablation de celle-ci et la remise en route de la continuité intestinale. J’étais supposé garder la poche un mois et demi, mais elle ne m’a été retirée qu’après 7 mois. Cette longue période d’attente – inhabituelle pour une stomie temporaire – avait pour cause une perturbation du fonctionnement du foie due, selon les médecins, à la prise d’un antidouleur.

J’ai éprouvé des difficultés à m’adapter à cette vie avec une stomie, même si elle m’apportait un réel confort digestif. Les matériaux des poches ont beaucoup évolué et sont plus fiables, mais à l’époque, je vivais et allais travailler avec le stress quotidien qu’elle ne coule : j’étais co-fondateur d’une start-up, une aventure à vivre à fond… que je ne vivais pas à fond.

Avec le recul, je pense que j’aurais pu mieux gérer cette période car globalement, elle était positive, sans douleurs, avec moins de restrictions alimentaires, ce qui m’a permis de reprendre du poids.

Des traitements sans effets

Suite à la première opération, j’ai suivi quantité de traitements. Aucun n’a réellement fonctionné. Parallèlement à cela, je dois également composer avec un autre effet indésirable : un problème de coagulation. J’ai connu plusieurs épisodes de caillots dans les veines, occasionnant une thrombose cérébrale, une embolie pulmonaire et récemment, une phlébite. Je sais maintenant que je devrai prendre des anticoagulants à vie.

Pourquoi j’attends avec impatience ma deuxième opération

Ces derniers mois, outre les problèmes de coagulation sanguine, les douleurs ainsi que leur fréquence ont beaucoup augmenté. Les médecins ont constaté un rétrécissement important de mon intestin grêle, une sténose à l’endroit et autour de la partie qui a cicatrisé après l’opération de 2010. Je vais donc subir bientôt une deuxième intervention similaire, également en deux phases : une restriction de 20 cm de ce morceau de grêle totalement irrécupérable et la pose d’une stomie temporaire. Même s’il n’est pas possible de prédire combien de temps je devrai garder la poche – entre un mois et demi et plusieurs mois, en fonction des résultats d’analyses –, je dois reconnaître que j’attends cette opération avec une certaine impatience.

J’aurais même préféré qu’elle ait lieu plus tôt. Actuellement, mon régime alimentaire est trop restrictif. Un jus de fruits – pourtant filtré pour qu’il ne reste aucune fibre –, ne passe plus. J’ai même des douleurs en ne mangeant que deux cuillères de riz blanc, sans la moindre once de matière grasse. La perte de poids, la phlébite de janvier dernier, sont clairement des signaux forts nécessitant de trouver une solution d’urgence.

Créer un terrain favorable

L’objectif de cette seconde opération, c’est de créer un terrain favorable pour un traitement. Les médecins pensent en effet que si les traitements précédents n’ont pas fonctionné, c’est peut-être dû d’une part aux problèmes de coagulation, d’autre part à cette partie de l’intestin très atteinte qu’on va me retirer.

C’est avec grand plaisir que je partagerai ici mes impressions après cette intervention. Rendez-vous dans quelques semaines ! 

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