La chirurgie n’est pas toujours la pire option

L’hôpital bruxellois Erasme a organisé une journée consacrée aux patients MICI vraiment très réussie. Environ 400 patients s’étaient inscrits pour assister à une passionnante matinée agrémentée de diverses conférences. Le thème du jour : comprendre la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse et comment vivre avec cette affection au quotidien.

 

Devant un auditoire bien rempli de la faculté de Médecine de l’ULB, le Dr. Claire Liefferinckx a apporté un éclairage sur le développement de la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. La chercheuse et gastro-entérologue en formation a expliqué avec beaucoup de clarté les différences de développement et d’expression clinique entre les deux affections.

Elle a parcouru les divers facteurs qui ont une influence sur le développement des maladies, à savoir la prédisposition génétique, l’environnement et notre microbiome.

Le facteur microbiome a été découvert relativement récemment et requiert encore de nombreuses recherches. Ce qui est déjà évident, c’est que les MICI résultent d’une réponse inappropriée du système immunitaire intestinal vis-à-vis du microbiome. Dans le cas de la maladie de Crohn, il y a un risque de transmission génétique plus élevé que dans le cas de la colite ulcéreuse.

Sa conclusion ? La maladie de Crohn et la colite ulcéreuse sont des affections complexes ayant différentes causes qui doivent agir ensemble pour permettre le développement de ces maladies.

L’importance d’une colonoscopie

Après les questions du public, ce fut au tour du Dr. Anneline Cremer, gastro-entérologue, de prendre la parole. Celle-ci a abordé les objectifs des traitements et les différentes possibilités de stratégie thérapeutique.

Dr. Cremer : « Certains patients chez qui la médication fonctionne ne comprennent pas pourquoi ils doivent subir une nouvelle colonoscopie, alors que la guérison des lésions est l’un des principaux objectifs du médecin. Cette guérison est très importante car elle réduit drastiquement le risque de récidives, de complications et d’intervention chirurgicale. La colonoscopie est très importante pour pouvoir poser le diagnostic, mais aussi comme outil d’évaluation de l’efficacité des traitements et pour repérer les éventuels cancers de l’intestin. »

Une grossesse réussie

Le Dr. Leila Amininejad, elle aussi gastro-entérologue, est revenue ensuite sur les objectifs et les différents traitements. « Nous travaillons dans le but d’obtenir une induction et un maintien de la rémission clinique et endoscopique (muqueuse). » Classiquement, on opte pour une stratégie step-up, où l’on commence par une médication plus légère pour – si nécessaire – passer à une médication plus lourde si la maladie s’aggrave.

Les patients ayant une maladie plus sévère ou chez qui le risque d’aggravation de la maladie est plus élevé, bénéficient d’une stratégie top-down, c’est-à-dire maximale d’emblée. Les personnes présentes ont pu voir un schéma simplifié du traitement. Ce schéma reprend les différents paramètres et montre la complexité du choix de la médication.

« Le schéma montre que nous adaptons continuellement le traitement en fonction du développement de la maladie. En fonction des étapes du traitement, plusieurs thérapies sont possibles. Ce qui est positif, c’est qu’un grand nombre de thérapies peuvent être poursuivies pendant la grossesse. Pour arriver à être enceinte, il faut bien sûr d’abord que la maladie soit sous contrôle. »

Curcuma et colite

Le Professeur Denis Franchimont a abordé un sujet qui tient à cœur à de nombreux patients : l’alimentation. « Il n’existe pas de régime universel », insiste-t-il, « chaque régime est individuel et dépend des goûts et dégoûts de chacun, et de ce que l’on peut tolérer comme alimentation. Évitez les régimes exclusifs comme un régime sans gluten, sans lactose ou sans sucre car le risque de carences est trop élevé. Le plus important est d’utiliser son bon sens et de se baser sur le schéma de la pyramide alimentaire. »

Selon le Professeur Franchimont, l’alimentation peut aussi apporter une certaine protection contre le développement de la maladie. « Nous savons qu’un schéma alimentaire riche en fruits et légumes et en oméga 3 est une bonne chose. Mieux vaut éviter les oméga 6. Mais rien ne protège à 100% d’une recrudescence de la maladie. La seule recommandation internationale que nous pouvons transmettre aujourd’hui est la pyramide alimentaire. » Le Professeur a aussi évoqué les risques de sous-alimentation. « Chez les enfants, cela peut amener à un retard de croissance et à une puberté tardive ; chez les adultes, une fatigue chronique et une résistance affaiblie à la maladie et aux infections peuvent se manifester. »

Il a abordé les effets thérapeutiques d’un régime probiotique : « Les recherches ont révélé qu’un tel régime ne fonctionne pas dans le cas de la maladie de Crohn, mais certaines études semblent monter une efficacité pour la colite ulcéreuse. Au-delà de cela, en tant que médecin, nous aimons les probiotiques parce qu’ils saturent la flore intestinale, évitent possiblement la pullulation microbienne, la fermentation des sucres et la production de gaz. » Certains compléments alimentaires peuvent être bénéfiques. « Comme le curcuma chez les patients atteints de colite ulcéreuse légère à modérée selon 2 études. » (Il a également parlé de la glutamine comme nutriment de la muqueuse intestinale mais sans effet thérapeutique démontré).

Les maladies de la peau chez les patients atteints de MICI

Le Dr. Farida Benhadou, dermatologue et spécialiste des MICI a expliqué que « 30 à 40% de ses patients souffrent de MICI. » En matière de MICI, les manifestations cutanées peuvent être des maladies de la peau indépendantes des MICI. Mais elles peuvent aussi être intimement liées à celles-ci ou encore représenter des effets secondaires consécutifs aux traitements des MICI. Sur le plan préventif, le dermatologue peut être attentif aux symptômes qui indiquent une maladie digestive non diagnostiquée et référer le patient au gastro-entérologue. De nombreux patients atteints de MICI souffrent également de maladies cutanées, telles que le psoriasis, …

Certaines maladies cutanées peuvent être traitées avec la même médication que celle destinée à la maladie de Crohn ou à la colite ulcéreuse. « Quoi qu’il en soit, il est préférable, en tant que patient MICI, de se faire accompagner par plusieurs spécialistes pour alléger tous les symptômes directs ou indirects. Car dans de très rares cas, lorsque les lésions cutanées sont particulièrement graves, nous devons pouvoir arrêter un moment le traitement chez le gastro-entérologue pour que les blessures puissent guérir. »

Y a-t-il du rhumatisme dans la famille ?

Les douleurs articulaires sont un effet secondaire fréquent en cas de MICI. Le Dr. Laure Tant, rhumatologue : « Chez 6 à 46% des patients MICI, des symptômes de douleur articulaire sont présents. »

« Les inflammations articulaires peuvent parfois être le seul signe d’une MICI. C’est pourquoi je demande toujours aux patients que je vois en consultation de me parler de leur histoire familiale. S’il apparaît que la sœur d’une patiente souffre de colite ulcéreuse, cela peut me mettre sur la voie du bon diagnostic. » Comme dans le cas des maladies cutanées, on utilise souvent pour les maladies articulaires la même médication que pour le traitement des MICI. « Le dosage peut être différent, c’est pourquoi il est important de travailler en concertation avec le gastro-entérologue », explique le Dr. Tant.

La chirurgie est parfois nécessaire

L’exposé du Dr Alexis Buggenhout sur les diverses interventions chirurgicales fut fascinant et humoristique. « À chaque conférence, j’entends toujours : éviter la chirurgie ! Mais parfois, la chirurgie est nécessaire et même préférable pour le patient », explique le Dr. Buggenhout. Comparé au passé, on opte beaucoup moins souvent pour une intervention chirurgicale.

À quel moment faire ce choix ? « Si le traitement ne fonctionne pas ou si des complications surviennent. Parfois, nous devons d’abord intervenir chirurgicalement pour commencer ensuite un traitement. » Différents types d’interventions sont passés en revue, avec une explication claire des chances de succès. Il y a, bien sûr, des avantages et des inconvénients associés à ces opérations, parfois drastiques. Heureusement, les techniques sont de moins en moins traumatisantes ou invasives. »

L’impact de la santé mentale sur les intestins

Le Prof. Franchimont a également évoqué les nouveaux traitements. « Les nouveaux traitements se concentrent souvent sur notre système immunitaire. Or, notre mode de vie a une grande influence sur ce système immunitaire. Par conséquent, une approche globale est nécessaire, en plus de la médication.

Les directives pour cette approche globale sont assez simples : mangez équilibré, dormez bien, arrêtez de fumer, pratiquez un sport – le meilleur médicament du monde – et recherchez un équilibre dans les domaines professionnels, relationnels et familiaux. »

D’autres thérapies récentes sont les probiotiques, avec l’accent mis sur le microbiome et les bonnes bactéries. La piste de la transplantation fécale avec donneurs pour restaurer la diversité de la flore intestinale est encore expérimentale. La pleine conscience, le yoga et les arts martiaux ont également un impact positif sur notre système nerveux central et donc sur notre système immunitaire. En bref : brain impacts gut et gut impacts brain.

Slow effect

Le Professeur Franchimont a présenté Valérie Wambacq, infirmière MICI, comme « la bonne fée » du département. C’est elle qui coordonne l’équipe MICI : « Je suis le lien entre le médecin et le patient et je soutiens le patient et sa famille. Je m’occupe de planifier des rendez-vous, je supervise le démarrage de nouvelles thérapies, je réalise les petits contrôles médicaux moi-même, j’informe les patients sur les remboursements via leur mutuelle, etc. »

En plus de la coordination, Valérie est également responsable de « l’éducation thérapeutique » des patients. « Entre autres choses, j’explique le slow effect de certaines thérapies. Les patients veulent des résultats immédiats, mais parfois il faut six à huit semaines avant de commencer à remarquer les effets d’un traitement. Il est très important que les patients le sachent pour qu’ils ne soient pas tentés d’arrêter. »

Les conclusions de la journée ? La chirurgie est aussi une bonne option de soin, beaucoup de nouvelles thérapies sont dans le pipeline et le travail d’équipe permet une approche globale.

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Iris est notre reporter de Takeda