Le Syndrome de l’Intestin Court : vivre avec moins de 2 mètres d’intestin

Lieve a appris qu’elle était atteinte de la maladie de Crohn à l’âge de 22 ans. Depuis lors, elle a subi plusieurs opérations. L’année dernière, le médecin a dû retirer une grande partie de l’intestin. Elle vit aujourd’hui avec une stomie et souffre du Syndrome de l’Intestin Court.

En quoi consiste le Syndrome de l’Intestin Court ? La plupart des gens peuvent contrôler leur inflammation intestinale en prenant des médicaments. Parfois, une intervention chirurgicale s’avère nécessaire et le médecin doit retirer les parties de l’intestin concernées. Si ce qui reste de votre intestin est trop court pour absorber les nutriments, vous souffrez, comme Lieve, du Syndrome de l’Intestin Court.

 Lorsque vos intestins sont incapables d’absorber les nutriments

« Officiellement, nous parlons de Syndrome de l’Intestin Court quand il s’agit de patients dont l’intestin grêle mesure moins de deux mètres », explique le prof. dr. Tim Vanuytsel. Il travaille comme gastro-entérologue au sein de l’équipe d’insuffisance intestinale de l’UZ Louvain. En comparaison, des intestins sains mesurent environ cinq à sept mètres.

 « Ce n’est pas nécessairement un problème », poursuit-il, « mais parfois, l’intestin est vraiment trop court pour absorber suffisamment de nutriments et de sels. La nourriture ordinaire est alors complètement perdue dans les selles ou la stomie. C’est ce qu’on appelle une insuffisance intestinale. En pareil cas, la TPN est nécessaire. » TPN ou Total Parenteral Nutrition signifie nutrition parentérale totale, c’est-à-dire une nutrition directement administrée dans un vaisseau sanguin au moyen d’une perfusion et d’un cathéter. « Les personnes qui sont atteintes d’insuffisance intestinale sont obligées d’en passer par là. »

Short Bowel Syndrome

 Une perfusion quotidienne vitale

Lieve reçoit également ses nutriments par le biais d’une perfusion quotidienne. C’est le cas depuis une lourde opération qu’elle a subie en octobre dernier, au cours de laquelle le médecin lui a retiré les parties de l’intestin touchées et lui a posé une stomie. Mais elle ne se plaint pas, au contraire. « Pour moi, c’est comme si je m’étais offert du temps supplémentaire. Sans cette intervention réalisée l’année dernière, je ne serais bel et bien plus là aujourd’hui. »

Bien sûr, vivre n’est pas facile quand votre vie justement dépend d’une perfusion. Chaque jour, tout est à refaire. Prof. Vanuytsel : « Habituellement, la perfusion est insérée le soir et les patients sont nourris la nuit, pendant leur sommeil. Cette solution peut sembler idéale, mais ce n’est pas le cas en réalité : de nombreux patients se lèvent toutes les trois heures pour aller uriner, surtout les personnes à qui l’on a placé une stomie. Elles peuvent perdre trois à quatre litres de liquide, qu’elles sont obligées de récupérer via le cathéter. Pour certains patients, la nuit n’est pas assez longue car ils doivent être perfusés pendant au moins 16 heures par jour. Cela a, bien sûr, un impact énorme sur leur vie sociale. »

« Chaque nuit, je suis sous perfusion, et ce durant toute la nuit », explique Lieve. « Avant, j’adorais aller au théâtre, mais c’est beaucoup plus compliqué maintenant. Je n’ai plus envie de voyager non plus. Cela dit, pendant la journée, je jouis d’une assez grande liberté. Avant, je pouvais à peine sortir car je devais constamment aller aux toilettes. Je ne pouvais pas aller faire de shopping, et encore moins partir quelques heures avec mes petits-enfants. Maintenant, je peux faire tout ça. En fait, ma vie est bien meilleure aujourd’hui qu’elle ne l’était avant l’opération. »

Certains patients reçoivent tous les jours la visite d’une infirmière à domicile. Lieve préfère raccorder elle-même sa TPN. « Comme ça, je n’ai pas à tenir compte des autres. Cela fait une différence considérable. » Elle a appris les gestes à effectuer auprès de l’équipe d’insuffisance intestinale de l’UZ Leuven. Lieve : « C’est vraiment une équipe incroyablement compétente. »

Vivre le mieux possible avec le Syndrome de l’Intestin Court

« Il est très important que les personnes atteintes du SIC soient suivies par une équipe spécialisée », souligne le professeur Vanuytsel. « Ici, nous – le personnel infirmier, les diététicien(ne)s et moi – accompagnons environ 150 patients. Et nous faisons tout ce que nous pouvons pour leur offrir la meilleure qualité de vie possible. Par exemple, nous avons des procédures pour informer les compagnies aériennes et les douanes afin de permettre à nos patients de voyager. L’un de nos patients est cycliste : il enfourche son vélo avec sa poche d’alimentation et sa pompe dans son sac à dos. Bien sûr, ce genre d’exploit n’est pas à la portée de tout le monde car vous vous retrouvez quand même à devoir porter un fardeau considérable, au propre comme au figuré : un sac d’un litre et demi, ce n’est pas rien. »

Nouveau traitement dans six centres spécialisés

En Belgique, six centres disposent d’une telle équipe spécialisée : l’UZ Anvers, l’UZ Louvain, l’UZ Gand,  Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles, l’hôpital Erasme de Bruxelles et la clinique CHC de Liège. Dans ces centres, les équipes savent mieux que quiconque comment soutenir et traiter les patients atteints de SIC. Prof. Vanuytsel : « Depuis quelques mois, nous disposons d’un tout nouveau médicament qui augmente l’absorption des aliments et des sels. J’utilise ce traitement depuis plusieurs années dans le cadre d’études cliniques, et les résultats sont spectaculaires. Un jour sans TPN, cela change la vie, et avec ce traitement, les patients n’ont parfois pas besoin de TPN du tout. Il est entièrement remboursé, mais vous ne pouvez l’obtenir que dans l’un des six centres spécialisés. »

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Muriel sur ...


Muriel est notre reporter de Takeda