Les mois avant le diagnostic, c’était l’enfer

Je ne sais que j’ai la maladie de Crohn que depuis mars 2018. Ce furent des mois d’enfer. Pourtant, tout a commencé de manière très innocente.

Les premiers symptômes sont apparus aux alentours de Noël. J’avais des fissures anales. C’était tellement douloureux que je pouvais à peine marcher ou m’asseoir. Mon médecin n’y a rien vu de suspect et m’a prescrit une pommade… qui n’a eu aucun effet. Les fissures ne guérissaient pas et la douleur augmentait sans arrêt.

Autre chose ?

Mon médecin tenait sans cesse à me rassurer. Il me disait que la pommade agirait après douze semaines. Je pensais donc qu’il n’y avait pas d’autres mesures à prendre que d’attendre les effets de la pommade et de supporter la douleur.

Mais lorsque pendant des vacances aux sports d’hiver, j’ai atterri aux urgences avec des calculs rénaux aigus, les médecins ont tenu un tout autre discours. Ils ont confirmé ce que je soupçonnais à savoir qu’il était urgent de traiter ces fissures anales. Ils pensaient également qu’il y avait sans doute un autre problème.

Peur d’aller aux toilettes

Et ça a empiré. De retour en Belgique, j’ai découvert une protubérance au niveau de ma fesse. Un abcès anal, qu’il fallait opérer d’urgence. Ce que j’ai évidemment fait. La plaie ouverte guérirait après deux semaines. J’espérais que cela mettrait fin à cette terrible douleur.

Pendant ces deux semaines après l’opération, j’en ai vraiment bavé. À cause de cette plaie ouverte, il m’était pratiquement impossible d’aller aux toilettes, tellement c’était douloureux. De peur de devoir aller aux toilettes, je mangeais très peu. C’était terrible ; à cette époque et durant les mois précédents, j’ai perdu 10 kilos. J’aimerais oublier cette période de ma vie aussi vite que possible.

Du contrôle de routine à l’hospitalisation

Après deux semaines, j’ai dû passer un examen de contrôle. Curieusement, la plaie était encore enflammée. Un autre spécialiste a alors fait une échographie qui a montré que tout mon côlon était enflammé. On m’a alors redirigée vers le gastroentérologue qui m’a immédiatement hospitalisée.

J’ai passé deux semaines à l’hôpital avec un traitement antibiotique pour combattre l’inflammation. Entre-temps, j’ai subi plusieurs examens pour savoir ce qu’il y avait exactement. Ce fut un vrai parcours du combattant. En fin de compte, c’est la coloscopie qui a révélé qu’il s’agissait de la maladie de Crohn. Le diagnostic expliquait aussi pourquoi la plaie de l’abcès ne guérissait toujours pas.

Reprendre des forces

Le diagnostic m’a quelque peu soulagée. J’étais également contente d’être débarrassée des antibiotiques et de pouvoir rentrer chez moi. Mais le premier traitement que l’on m’a donné a eu des effets secondaires plutôt désagréables. J’étais à peine rentrée à la maison que je suis tombée très malade. J’ai vomis et il y avait du sang, ce qui m’a immédiatement alarmée. L’infirmière à domicile qui venait soigner ma plaie à la fesse m’a conseillé de me rendre à l’hôpital.

J’y suis une fois encore restée quelques semaines. Avec de nouveaux médicaments. Comme j’étais très affaiblie, j’étais nourrie par sonde. Après deux longues semaines, j’ai enfin pu rentrer chez moi. Depuis, je n’ai plus été hospitalisée. Espérons que cela dure. Mes derniers examens sanguins montrent que le médicament fonctionne bien. Je peux petit à petit reprendre ma vie en main. 

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Linsey sur ...


Linsey est atteinte de la maladie de Crohn.