Soutenu par les uns, incompris par d’autres

Lorsque le diagnostic est tombé en 2002, ma famille était très inquiète. Pour elle, Crohn était une maladie orpheline dont très peu de personnes étaient atteintes.

Ce sentiment s’est estompé lorsque j’ai quitté l’Algérie pour poursuivre mes études et me faire soigner en France. De part et d’autre de la Méditerranée, ma famille – ma mère, particulièrement – m’a beaucoup soutenu. À Paris, ma tante – chez qui j’ai vécu pendant un an quand j’étais étudiant –, ancien médecin, m’accompagnait chaque fois que je me rendais à l’hôpital.

Un facteur de divorce

Ceci dit, la réaction de l’entourage est l’un des sujets les plus problématiques. Je me suis marié en 2007 et nous avons eu une petite fille en 2011. Aujourd’hui, je suis divorcé, et je pense que ma maladie y est pour beaucoup. Il y a d’autres facteurs, bien entendu, mais je suis certain qu’elle constitue l’un des éléments de ce divorce. Je suis ingénieur, et à l’époque, je gagnais très bien ma vie, mais je souffrais énormément, au point de ne plus pouvoir travailler. D’un coup, je me suis retrouvé au chômage. J’y suis resté pendant plus d’un an. Ce qui a forcément eu un impact sur notre vie commune. Certains couples résistent peut-être à ça, mais pas le nôtre.

Tout le monde ne comprend pas cette maladie

Certains amis proches ne comprennent pas non plus cette maladie. Ils me considèrent comme étant peu fiable, parce qu’il m’arrive d’annuler un, voire plusieurs rendez-vous. Ceci dit, je les comprends, je m’en veux parfois moi-même de ce manque de fiabilité. J’essaie néanmoins de leur expliquer qu’il s’agit d’une maladie qui provoque des crises que je ne peux ni anticiper ni maîtriser. Elle peut se déclencher à 4 heures du matin et durer 2 jours. Si nous avons rendez-vous le soir, je suis évidemment obligé d’annuler. Mais mes explications ne suffisent pas. Du coup, certains rompent tout contact. C’est le cas de mon témoin de mariage, qui était pourtant un très bon copain.

D’autres, au contraire, se sont rapprochés de moi. Même si je ne réponds pas au téléphone, ils rappellent le lendemain. Tout dépend des personnes. J’essaie de combattre ce manque de fiabilité dans la mesure du possible et des douleurs et d’honorer mes rendez-vous, même s’il ne s’agit que de prendre un verre pour discuter. C’est important si je ne veux pas à l’avenir me retrouver sans contacts ni amis.

La ‘bonne personne’

Le facteur humain me semble donc déterminant dans l’approche de la maladie de Crohn. Ce qui m’amène à parler des médecins. J’en ai vu énormément au cours de ces 20 ans de Crohn. Peu étaient dans l’empathie, l’écoute, la compréhension du patient et de ses contraintes de vie. Cependant, selon moi, il est impossible de soigner quelqu’un sans les prendre en compte. Surtout dans le cas d’une maladie qui diffère tellement d’une personne à l’autre.

Beaucoup de grands spécialistes passaient en coup de vent dans ma chambre d’hôpital, entourés de leur staff, ils tenaient un monologue, parlaient de moi comme si j’étais un bout de viande et ressortaient au bout de deux minutes grand maximum, l’air d’être pressés de partir. Ils ne voulaient rien savoir de mes problèmes privés ou professionnels, ils me disaient : « Non ! La santé, c’est le plus important ! » Or, Crohn est une maladie chronique. Si je la fais passer en premier, si toute ma vie tourne autour d’elle, je ne vis plus. Alors forcément, je ne peux pas lui accorder la priorité.

Heureusement, peut-être grâce aux connaissances de la maladie qui évoluent, il est possible de trouver un médecin qui fasse davantage preuve d’humanité, qui s’intéresse à qui l’on est. Ainsi, je suis tombé sur un jeune médecin lors de mon hospitalisation début 2021. Quand il entrait dans ma chambre, il prenait une chaise et s’asseyait. Pour moi, c’était un geste qui ne trompe pas. Il me parlait, m’interrogeait sur mes contraintes professionnelles par rapport à la date de ma prochaine opération. Voilà un médecin qui est capable de s’adapter, de s’intéresser à son patient. Cela me paraît essentiel. Désormais, plutôt que de chercher le ‘bon médecin’, j’essaie surtout de trouver la ‘bonne personne’.

 

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