J’ai la chance de ne pas avoir de diarrhées. La fatigue me joue parfois des tours, mais c’est supportable. Je souffre surtout de maux de ventre. Une douleur qui peut s’avérer insupportable, tellement lourde que je dois pleurer ou me coucher dans une certaine position pour que cela aille un peu mieux.
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Au début de ma maladie, ma vie n’était pas vraiment perturbée. J’ai pu terminer mes secondaires sans encombre et étudier la peinture monumentale à Gand. J’étais en kot et je sortais régulièrement.
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Durant mes années ‘rebelles’, je ne faisais attention à rien, mais aujourd’hui je veille à ma qualité de vie. Je fais du sport et je surveille – plus ou moins – mon alimentation. Deux fois par semaine, je vais au fitness avec une amie, pour une heure de sport assez modérée : marcher une demi-heure sur un tapis roulant, faire du vélo pendant une demi-heure à un rythme tranquille. Non seulement cela réduit les symptômes de la maladie de Crohn, mais c’est également positif pour mon taux de cholestérol et de diabète.
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Après la naissance de notre plus jeune fils Levi, ma maladie s’est aggravée. Des tissus cicatriciels excédentaires empêchaient mes intestins de fonctionner correctement. Avec tous les désagréments que cela suppose.
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En raison de ma stomie et de différentes complications, je dois suivre un régime très strict. Dans le passé, il n’y avait pas de diététiciens spécialisés en MII, donc c’est au travers de mon expérience personnelle que j’ai découvert ce que je peux ou ne peux pas manger.
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Depuis peu, je fais du yoga et cela me plaît énormément. Avec une amie et à la maison, cela me convient mieux qu’en groupe. Une fois, j’ai participé à un cours, mais j’ai dû me rendre aux toilettes à deux reprises et chaque fois le groupe a dû s’arrêter pour moi. Ce n’est vraiment pas agréable.
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J’ai la chance de ne pas avoir à suivre un régime strict. Je peux pratiquement tout supporter, sauf les épinards et le lait. Aller manger dehors et boire des apéritifs n’est la plupart du temps pas un problème. Si, malgré tout, je mange quelque chose qui ne me convient pas, je n’en suis pas affreusement malade par la suite. La nourriture n’est donc pas réellement un déclencheur. Au contraire du stress. Maux de ventre, nausées, diarrhées, … les symptômes les plus graves apparaissent avec le stress. Essayez de ne pas vous tracasser, ce n’est pas évident.
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J’ai enfin trouvé un équilibre satisfaisant sur le plan alimentaire. J’évite les champignons, les asperges et les légumes crus. Je mange le plus varié possible et je bois beaucoup d’eau et de thé.
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Si je ne veux pas déclencher une crise, je dois faire attention à ce que je mange. J’évite les fruits et les légumes crus à cause de leur teneur en fibres.
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Je combine depuis des années une alimentation saine et des recettes savoureuses. Après avoir appris que j’avais la maladie de Crohn, j’ai dû faire encore plus attention à mon régime alimentaire. Depuis lors, je suis devenue encore plus consciente de l’importance de tout cela. Tout ce qui touche à la nourriture m’occupe quotidiennement. D’une manière positive, car j’adore bien manger.
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Niek Vermeersch, atteint de la maladie de Crohn, travaille comme make-up artist. Il aime bien manger et de manière saine. Ce qui n’est pas toujours simple, car en tant que patient atteint de la maladie de Crohn, il supporte difficilement certains aliments. Dans sa recherche de recettes délicieuses et saines, il a été aidé par Kim, chef du restaurant gantois Roots.
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Cette recette festive et saine, aux légumes cuits à la vapeur, est parfaite pour les patients atteints d’IBD qui recherchent un plat original.
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Vous aimez faire preuve de créativité en cuisine ? Dans ce cas, ce plat est tout indiqué. Rapide, facile et pourtant différent. Un délice !
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J’ai une constitution très fine. Normalement, je pèse 53 kg, mais lorsque j’ai été très malade, mon poids est descendu à 35 kg. Je devais aller jusqu’à 8 fois aux toilettes lors de certaines nuits. J’étais complètement épuisée. Heureusement, j’ai repris 10 kg.
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Les légumes crus sont souvent considérés comme des accompagnements sains pour l’apéritif, mais ils sont difficiles à digérer pour les patients atteints d’IBD. Pourquoi dès lors ne pas essayer cette recette de chips de légumes cuits au four ?
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Je souffre tous les jours, en particulier de la fatigue. Heureusement, je n’ai pas trop souvent mal au ventre ou un besoin urgent de me précipiter aux toilettes. Je retarde souvent l’échéance. Lorsque j’ai le sentiment que je ne peux pas faire autrement.
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Le 3 juin, l’ASBL CCV a organisé, en Brabant Flamand, une journée d’information destinée aux patients IBD. Mon exposé était consacré à la façon de s’alimenter sainement quand on est atteint de la maladie de Crohn et de colite ulcéreuse.
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En tant que diététicienne auprès de l’association Crohn et Colite ulcéreuse (CCV asbl) et patiente atteinte de la maladie de Crohn, je ne comprends que trop bien à quel point il peut être difficile de manger sainement et de manière variée. C’est pourquoi je veux partager sur ce blog mon expertise en matière d’IBD et de nourriture.
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J’ai testé à peu près tous les médicaments existants pour la maladie de Crohn. La cortisone m’a été prescrite directement dès le diagnostic. Avec des conséquences importantes : à 18 ans j’étais déjà pleine de marques et à 21 ans, j’ai appris que je souffrais d’ostéoporose.
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Se voir infliger un affront lorsque vous demandez à utiliser les toilettes, est une expérience vécue au moins un fois par toute personne atteinte de la maladie de Crohn. Et comme j’ai pu le constater, on n’essuie pas de tels refus uniquement en Belgique, cela peut arriver ailleurs. Même munie d’un laissez-passer spécial pour les toilettes. La dernière fois, c’était à Gran Canaria, et de surcroît dans un poste de la Croix-Rouge. Même le laissez-passer n’a eu aucun effet auprès des bénévoles. J’étais furieuse. On pense à priori que des personnes chargées d’aider vont faire preuve d’empathie, parce qu’ils savent ce qu’implique cette maladie. Mais ce n’est pas le cas.
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Cela vous plairait de grimper le Mont Ventoux en vélo ? Avez-vous déjà volé ? Ou avez-vous un autre rêve que votre santé vous permet difficilement de réaliser ? Nous nous chargeons des détails pratiques et nous vous aidons. Vous aimeriez participer ? Alors, poursuivez votre lecture.
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Je pense que peu de patients atteints de colite ulcéreuse choisissent consciemment de devenir entrepreneur. Nous exploitons ensemble une société de pompes funèbres et nos journées se terminent souvent très tard. Comme nous sommes indépendants, il n’y a personne d’autre pour effectuer le travail. La maladie d’Andy est une partie de notre vie, tout comme l’est notre société.
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En 2008, j’ai eu de nombreux problèmes intestinaux : diarrhées, crampes douloureuses et nausées. Comme je revenais d’un voyage au Rwanda, j’ai cru que j’avais attrapé un virus. Les symptômes ont continué à se manifester, mais le médecin ne m’a pas envoyé chez un spécialiste.
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Il y a deux ans, nous sommes parties en vacances en Turquie. Avant le départ, Ann était inquiète, car elle ne savait pas ce qu’il y aurait à manger. Elle s’était donc préparée au maximum, elle avait emporté ses médicaments, une provision d’Immodium… Mais la seule qui n’a pas eu de diarrhée là-bas, c’est ANN !
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Pour beaucoup de femmes, le jour de leur mariage est un moment inoubliable, que l’on attend avec impatience. Pour moi aussi, ce fut inoubliable. Grâce à un invité inattendu, répondant au nom de Crohn.
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