J’ai pas mal d’assurance en la matière, mais parfois ce n’est qu’une façade. Je trouve formidables des initiatives comme le laissez-passer toilettes. J’en ai moi-même un depuis l’été dernier, mais je ne l’ai encore jamais utilisé. Souvent parce que j’oublie de le faire, mais aussi de peur d’essuyer un refus, résultat je préfère payer.
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J’ai beau contrôler ma maladie, elle a quand même un sérieux impact sur ma vie. Surtout sur la manière dont je m’occupe de ma santé. Pour mes études par exemple, j’ai complètement changé d’orientation parce que je veux aider les gens comme mon kinésithérapeute l’a fait pour moi. Je fais également attention à mon alimentation et je ne bois pas d’alcool.
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Je ne suis pas très ouverte à propos de ma maladie, mais je ne la cache pas non plus. Mon ami, mes amis proches et ma famille sont tous au courant. Et cela depuis le début.
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Voilà déjà 7 ans que je suis avec mon ami Joris. Nous formions déjà un couple lorsque je suis tombée malade. La maladie a eu un impact sur ma relation, surtout parce que je ne voulais pas être un poids pour lui.
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J’étais déjà marié à Delphine quand je suis tombé malade. Ce fut un coup dur pour elle. Nous venions d’avoir un bébé et je ne pouvais rien faire. J’étais malade, j’étais au lit tout le temps. Cette période a sûrement été un sérieux test pour notre relation.
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Ma mère s’est toujours montrée très inquiète. Parfois de manière excessive. J’en faisais trop, je dépassais toujours un peu les limites. Elle me répétait inlassablement : « Arrête de te mettre autant de pression. »
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Toujours écouter son corps, c’est la principale leçon que j’ai apprise au cours de ces dernières années. Se reposer quand on est fatigué, manger sainement quand c’est nécessaire, faire du sport quand on a assez d’énergie, … J’ai trouvé un bon équilibre mais cela n’a pas été si facile.
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Je suis avec mon ami depuis 7 mois. Il montre énormément de compréhension. Vraiment mon port dans la tempête. Ce qui n’était pas toujours le cas dans ma relation d’avant. Je suis restée longtemps avec mon ami précédent.
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Les quatre dernières années ont été tout sauf faciles. Tout d’abord, j’ai complètement rejeté cette maladie. J’avais honte de moi. Maintenant, cela va mieux. Je fais partie de différents groupes sur les réseaux sociaux, les patients peuvent y raconter leur histoire. J’y trouve beaucoup de soutien.
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Mes amis les plus proches savent que j’ai la maladie de Crohn. Ils font preuve d’énormément de compréhension, mais cela a malgré tout un sérieux impact sur ma vie sociale.
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Il n’est pas évident de mener une vie normale en ayant la maladie de Crohn. Mais c’est possible. Et un bon état d’esprit est essentiel. Je vois un psychologue depuis deux ans pour qu’il m’aide dans ce processus.
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Je connais mon ami depuis cinq ans. Nous nous sommes rencontrés alors que j’étais déjà malade, donc nous en sommes rapidement venus à parler de Crohn. Je me suis dit : ou bien, il s’en va tout de suite, aussi vite qu’il le peut, ou bien il reste.
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Je souffre tous les jours, en particulier de la fatigue. Heureusement, je n’ai pas trop souvent mal au ventre ou un besoin urgent de me précipiter aux toilettes. Je retarde souvent l’échéance. Lorsque j’ai le sentiment que je ne peux pas faire autrement.
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J’ai appris entretemps à vivre avec ma maladie. Mais j’ai dû pour ce faire changer complètement mes habitudes. La fatigue, surtout, est un poids. À cause d’elle, je ne peux pas faire tout ce que font les jeunes de mon âge. J’aime sortir, mais le jour suivant, je suis détruite.
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Au début, je n’étais pas très consciente de ce que pouvait représenter une maladie chronique. Je n’avais aucune idée de l’impact que cela pouvait avoir sur ma vie. Comme les symptômes se manifestaient très souvent durant des périodes de stress, je n’ai pas pu faire autrement que renoncer à mes études. Économie SEC, c’était tout simplement trop dur pour moi. On m’avait annoncé le diagnostic en juin – pendant les examens – et le médecin m’avait conseillé de me reposer durant toutes les vacances d’été. Donc de ne pas repasser d’examens.
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Les premières années de notre relation n’ont pas toujours été roses. J’ai fait la connaissance de mon futur époux pendant ma dernière année dans le secondaire. Il étudiait alors à Louvain. Nous étions jeunes, nous sortions et nous faisions tout ce que font les jeunes couples. Mais dans le même temps, j’étais très malade. Et le diagnostic a été établi quelques jours après notre mariage.
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J’étais encore très jeune lorsque j’ai été malade pour la première fois. J’avais à peine 18 ans. Ma mère m’a très bien soignée pendant les premières années de la maladie, avant mon mariage. Elle a eu très peur, je le sais, même si elle le cachait.
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J’étais toujours dans le secondaire lorsque j’ai appris que je souffrais de la maladie de Crohn. J’étais vraiment nerveuse à l’idée d’en parler à mes ami(e)s en classe. Un jour, lors d’un cours de psychologie, on nous a demandé de parler de nos angoisses. L’enseignante m’avait préalablement expliqué de quoi nous allions parler et suggéré de profiter de l’occasion pour évoquer ma maladie. J’ai finalement accepté.
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Une association de patients avait vu le jour quelques mois après l’établissement de mon diagnostic : l’ASBL Crohn et colite ulcéreuse. J’y étais entrée immédiatement comme bénévole. J’ai été secrétaire pour le Brabant durant quelques années, jusqu’à ce que cela devienne trop lourd. À l’époque, je travaillais également à temps plein et combiner les deux nuisait à ma santé. Je suis restée membre et j’ai pris part le plus souvent possible à leurs activités.
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Comme beaucoup de jeunes couples, nous voulions, mon mari et moi, acheter une maison, avoir notre propre nid. Mais cela n’a pas été sans mal, à cause de ma maladie. Le questionnaire médical qu’il faut obligatoirement remplir, m’a empêché de souscrire une assurance solde restant dû, pourtant obligatoire si on veut obtenir un prêt.
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Qu’il s’agisse des fêtes de famille, de la période de fin d’année, de sorties au restaurant, je fais invariablement attention à ce que je mange et bois, et pourtant les problèmes sont systématiquement au rendez-vous. Toujours. Si je ne répondais plus aux invitations, cela m’éviterait beaucoup de souffrances. Mais je ne ferai jamais cela, même si je sais que j’en paierai les conséquences. J’apprécie trop les contacts humains, qu’il s’agisse de ma famille ou de mes amis. Renoncer à tous ces bons moments de la vie pour une question de confort, je ne l’envisage même pas.
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Je suis une femme fière et j’aime être belle. Si je sors, j’y accorde de l’attention. De beaux vêtements, un peu de rouge à lèvres, une visite au salon de coiffure, pourquoi pas ? Mais d’une manière ou d’une autre, les gens n’acceptent pas cela de la part de quelqu’un de malade. Si vous êtes malade, vous devez également avoir l’air le plus misérable possible. Sinon, les doutes apparaissent.
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Depuis quelques années, je mène une existence heureuse avec mon partenaire et nos deux enfants. J’avais déjà eu plusieurs relations, mais celle-ci est très différente. Le déclic fut immédiat. Je lui ai parlé de ma maladie au restaurant, lors de notre premier rendez-vous.
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Après notre mariage, Andy m’a dit qu’il souhaitait avoir des enfants. Mais c’est très compliqué lorsque vous souffrez de colite ulcéreuse et que vous prenez beaucoup de médicaments. Nous avons donc décidé que nous n’en aurions pas.
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17 ans. C’est l’âge qu’avait Andy lorsqu’il a appris qu’il était atteint de colite ulcéreuse. Après le diagnostic, il a passé plus de deux mois à l’hôpital. J’ai fait la connaissance d’Andy alors qu’il avait 25 ans. Je ne l’ai pas connu sans sa maladie.
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Je suis originaire du Rwanda. Je suis arrivé seul en Belgique quand j’avais 12 ans. Juste après le génocide dans mon pays. Ma mère voulait que ma sœur et moi partions pour des contrées plus sûres, parce que mon père et mon frère n’ont pas survécu à la violence. Malgré tout, j’ai de bons souvenirs du Rwanda, je trouve que c’est un pays magnifique. Ma vie est totalement différente de la façon dont je me la représentais dans mon enfance.
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« Des enfants » ? C’est une question que l’on pose souvent aux femmes. Surtout quand vous n’en avez pas. Nous n’avons pas d’enfant, à cause de ma maladie. Mais c’est très bien. Nous sommes heureux quand même.
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Il y a deux ans, Ann a emménagé chez moi. Je la soutiens du mieux que je peux, ce n’est pas toujours facile. Je vois par exemple à son expression quand il est préférable de la laisser tranquille.
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