En général, vos enfants remarquent que vous avez mal régulièrement, que vous devez souvent aller aux toilettes et que vous ne mangez pas toujours la même chose qu’eux. Mais comment leur expliquer en quoi consiste la maladie de Crohn ?
A lireLorsque le diagnostic est tombé en 2002, ma famille était très inquiète. Pour elle, Crohn était une maladie orpheline dont très peu de personnes étaient atteintes.
A lireXavier enseigne dans le supérieur. Quand j’explique à mon directeur que j’ai la maladie de Crohn, il réagit très bien et répond favorablement aux demandes que je formule pour me faciliter la vie.
A lireDès que le diagnostic tombe, je ne cache pas ma maladie, j’en parle tout de suite à mes proches. Si ma femme et mes parents réagissent en manifestant surtout de l’inquiétude, la réaction des autres membres de la famille et de certains de mes amis est plus nuancée.
A lireJe n’ai jamais rencontré le moindre problème avec mon entourage, qu’il soit professionnel ou amical. J’ai toujours parlé sans tabou de ma maladie et de la manière de la traiter. Tant que je peux rester debout, je bouge !
A lireJe suis professeure. À l’école, je n’ai d’abord pas parlé de ma maladie. D’ailleurs, pendant des mois, je ne savais pas exactement ce qui clochait. À cette époque, j’étais surtout préoccupée par mes fissures anales et puis par mon abcès anal, pas par les sujets de conversation de la salle des profs.
A lireQuand Daisy m’a dit qu’elle était malade, j’avais déjà entendu parler de la maladie de Crohn, mais je ne savais pas exactement ce que ça impliquait. Pour moi, sa maladie ne fait aucune différence
A lireJe suis toujours le même traitement depuis 10 ans. Et mon entourage professionnel a clairement vu la différence.
A lireCertains moments de notre vie sont parfois des casse-têtes. Les voyages, par exemple.
A lireMa marraine et mon parrain sont très importants pour moi. Nous avons toujours été très proches, et encore plus ces dernières années. Ma marraine m’écoute toujours quand j’ai des difficultés.
Mais parfois je n’ai pas envie de parler. Alors je passe simplement la voir chez elle et nous nous asseyons ensemble sur le canapé. Ces moments-là m’apaisent complètement.
A lireAu fil des ans, j’ai pris de très nombreux médicaments différents. Ces traitements m’aident toujours pendant un certain temps, jusqu’à ce que mon corps n’y réagisse plus. Alors recommence la quête pour en trouver un autre.
A lireMon ami est mon premier grand amour. Nous nous sommes connus quand j’avais 17 ans. Dès les premiers symptômes, il a été à mes côtés. Toujours et de manière inconditionnelle. J’en ressens parfois de la culpabilité.
A lireJ’ai une bonne relation avec mes parents et ma jeune sœur. Ils m’ont toujours énormément soutenue. Ça n’a pas toujours dû être simple pour eux. D’abord les opérations, la stomie et ensuite mes problèmes relationnels.
A lireDaisy donne beaucoup d’elle-même et aux gens qu’elle aime. Parfois, elle dépasse ses limites et tombe malade. Comment puis-je éviter qu’elle en arrive là ?
A lireJe suis très positive. Toujours. La maladie n’a pas changé cet état d’esprit.
A lireMes meilleurs amis connaissent ma maladie par cœur. Ils voient tout de suite quand je ne vais pas bien. Quand on sort, ils m’aident à trouver des toilettes le plus vite possible.
A lireÉvidemment, quand j’étais très malade, je ne sortais pas souvent.
A lireAu fil des ans, j’ai souffert de différents effets secondaires. Au début, je devais constamment me rendre aux toilettes. La fatigue aussi avait un grand impact sur ma vie et j’avais l’air gonflé. En plus, à cette époque, j’avais des moments difficiles sur le plan émotionnel.
A lireNotre famille est très unie. Nous avons toujours pu parler ouvertement de la maladie de Kathleen et nous avons toujours fait face ensemble à toutes les catastrophes. Avions-nous le choix ?
A lireJe suis encore jeune, mais je me fais tout de même du souci quand je pense à mon avenir. J’aimerais avoir un job sympa et une famille, mais est-ce possible ? Est-ce que je mets la barre trop haut ?
A lireCrohn et la colite ulcéreuse ne sont plus des ‘maladies de personnes âgées’, de nombreux jeunes sont aussi diagnostiqués et parfois même des adolescents. C’est un âge très sensible et beaucoup d’entre eux éprouvent des difficultés à évoquer leur maladie.
A lireDès le début, mes plus proches amis ont été au courant de ma maladie. Mais je ne le claironne pas sur tous les toits et je n’en parle pas facilement. Je ne veux pas qu’on ait pitié de moi ou qu’on me traite différemment.
A lireLa manière dont je me sens varie d’une période à l’autre. Je peux aller très mal pendant des semaines, et puis à nouveau nettement mieux. Cela dépend aussi de ce qui se passe dans mon entourage. Je suis très sensible au stress.
A lireVers l’âge de 30 ans, toutes mes copines ont eu des enfants. Moi aussi, j’avais vraiment envie d’en avoir, mais à cette époque, j’étais seule.
A lireLes premiers temps de la maladie de Kathleen furent très difficiles pour notre famille. Nous étions bien sûr inquiets, mais il y avait aussi de nombreux problèmes pratiques. Elle n’avait alors que 15 ans, il était donc logique que nous prenions toutes les dispositions nécessaires pour l’importuner le moins possible. Mais ce n’était pas facile.
A lireJe suis la plus jeune d’une fratrie de quatre. J’ai deux frères aînés et une sœur. Ils se sont beaucoup inquiétés pour moi quand je suis tombée malade. Ma mère s’est également énormément tracassée, c’est toujours le cas.
A lireQuand je ne savais pas que j’avais la maladie de Crohn, j’éprouvais beaucoup de difficulté à parler de ma douleur. Ça me gênait, vraiment. Il faut bien avouer que les fissures anales ne sont pas d’emblée un sujet agréable à aborder.
A lireMa maladie, je n’en ai pas honte. Pourquoi le devrais-je ? J’ai toujours été honnête envers ma famille, mes amis, mes camarades de classe. Parfois, je me demande si c’était vraiment une bonne idée.
A lireJe travaille depuis une vingtaine d’années à Bruxelles dans la même entreprise, dont 17 ans pour le même patron. Nous travaillons bien ensemble et je n’ai jamais passé ma maladie sous silence.
A lireVivre avec crohn
