Entourage

Je peux toujours m’adresser à ma marraine

Ma marraine et mon parrain sont très importants pour moi. Nous avons toujours été très proches, et encore plus ces dernières années. Ma marraine m’écoute toujours quand j’ai des difficultés.

Mais parfois je n’ai pas envie de parler. Alors je passe simplement la voir chez elle et nous nous asseyons ensemble sur le canapé. Ces moments-là m’apaisent complètement.

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Pas encore prête pour un anus artificiel

Au fil des ans, j’ai pris de très nombreux médicaments différents. Ces traitements m’aident toujours pendant un certain temps, jusqu’à ce que mon corps n’y réagisse plus. Alors recommence la quête pour en trouver un autre.

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La solidarité de mon ami

Mon ami est mon premier grand amour. Nous nous sommes connus quand j’avais 17 ans. Dès les premiers symptômes, il a été à mes côtés. Toujours et de manière inconditionnelle. J’en ressens parfois de la culpabilité.

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Ma famille est très importante pour moi

J’ai une bonne relation avec mes parents et ma jeune sœur. Ils m’ont toujours énormément soutenue. Ça n’a pas toujours dû être simple pour eux. D’abord les opérations, la stomie et ensuite mes problèmes relationnels.

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Il n’y a pas de honte à être malade

Crohn et la colite ulcéreuse ne sont plus des ‘maladies de personnes âgées’, de nombreux jeunes sont aussi diagnostiqués et parfois même des adolescents. C’est un âge très sensible et beaucoup d’entre eux éprouvent des difficultés à évoquer leur maladie.

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Je suis capable de relativiser ma maladie

Dès le début, mes plus proches amis ont été au courant de ma maladie. Mais je ne le claironne pas sur tous les toits et je n’en parle pas facilement. Je ne veux pas qu’on ait pitié de moi ou qu’on me traite différemment.

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Très sensible au stress

La manière dont je me sens varie d’une période à l’autre. Je peux aller très mal pendant des semaines, et puis à nouveau nettement mieux. Cela dépend aussi de ce qui se passe dans mon entourage. Je suis très sensible au stress.

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Notre mission était de prendre soin d’elle

Les premiers temps de la maladie de Kathleen furent très difficiles pour notre famille. Nous étions bien sûr inquiets, mais il y avait aussi de nombreux problèmes pratiques. Elle n’avait alors que 15 ans, il était donc logique que nous prenions toutes les dispositions nécessaires pour l’importuner le moins possible. Mais ce n’était pas facile.

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Crohn n’est pas la pire maladie au monde

Quand je ne savais pas que j’avais la maladie de Crohn, j’éprouvais beaucoup de difficulté à parler de ma douleur. Ça me gênait, vraiment. Il faut bien avouer que les fissures anales ne sont pas d’emblée un sujet agréable à aborder.

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J’ai perdu ma meilleure amie

Ma maladie, je n’en ai pas honte. Pourquoi le devrais-je ? J’ai toujours été honnête envers ma famille, mes amis, mes camarades de classe. Parfois, je me demande si c’était vraiment une bonne idée.

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Vivre avec crohn