Les premiers temps de la maladie de Kathleen furent très difficiles pour notre famille. Nous étions bien sûr inquiets, mais il y avait aussi de nombreux problèmes pratiques. Elle n’avait alors que 15 ans, il était donc logique que nous prenions toutes les dispositions nécessaires pour l’importuner le moins possible. Mais ce n’était pas facile.
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Je suis la plus jeune d’une fratrie de quatre. J’ai deux frères aînés et une sœur. Ils se sont beaucoup inquiétés pour moi quand je suis tombée malade. Ma mère s’est également énormément tracassée, c’est toujours le cas.
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Quand je ne savais pas que j’avais la maladie de Crohn, j’éprouvais beaucoup de difficulté à parler de ma douleur. Ça me gênait, vraiment. Il faut bien avouer que les fissures anales ne sont pas d’emblée un sujet agréable à aborder.
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Ma maladie, je n’en ai pas honte. Pourquoi le devrais-je ? J’ai toujours été honnête envers ma famille, mes amis, mes camarades de classe. Parfois, je me demande si c’était vraiment une bonne idée.
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Je travaille depuis une vingtaine d’années à Bruxelles dans la même entreprise, dont 17 ans pour le même patron. Nous travaillons bien ensemble et je n’ai jamais passé ma maladie sous silence.
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Je pense être quelqu’un de sociable. Mais, dans le secondaire, je n’avais pas beaucoup d’amis. Je m’occupais surtout de mon travail scolaire et je me sentais souvent comme le vilain petit canard.
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Le seul moment où je cuisine, c’est à l’occasion de Noël et du Nouvel An. Je prépare mon propre festin et je reste à la maison. Je préfère être chez moi, à l’aise. Ensuite, j’enfile mon pyjama de Noël, un cadeau que je m’offre et qui est devenu ma tradition.
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Un des éléments les plus néfastes pour mon corps, c’est l’alcool. Heureusement, je n’en bois jamais beaucoup parce que je ne le supporte pas. Quand je bois plus de deux verres, mon visage se couvre de taches rouges. Ma faible consommation s’avère utile pour mes amis : je suis toujours le Bob quand nous sortons.
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J’ai pas mal d’assurance en la matière, mais parfois ce n’est qu’une façade. Je trouve formidables des initiatives comme le laissez-passer toilettes. J’en ai moi-même un depuis l’été dernier, mais je ne l’ai encore jamais utilisé. Souvent parce que j’oublie de le faire, mais aussi de peur d’essuyer un refus, résultat je préfère payer.
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J’ai beau contrôler ma maladie, elle a quand même un sérieux impact sur ma vie. Surtout sur la manière dont je m’occupe de ma santé. Pour mes études par exemple, j’ai complètement changé d’orientation parce que je veux aider les gens comme mon kinésithérapeute l’a fait pour moi. Je fais également attention à mon alimentation et je ne bois pas d’alcool.
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Je ne suis pas très ouverte à propos de ma maladie, mais je ne la cache pas non plus. Mon ami, mes amis proches et ma famille sont tous au courant. Et cela depuis le début.
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Voilà déjà 7 ans que je suis avec mon ami Joris. Nous formions déjà un couple lorsque je suis tombée malade. La maladie a eu un impact sur ma relation, surtout parce que je ne voulais pas être un poids pour lui.
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J’étais déjà marié à Delphine quand je suis tombé malade. Ce fut un coup dur pour elle. Nous venions d’avoir un bébé et je ne pouvais rien faire. J’étais malade, j’étais au lit tout le temps. Cette période a sûrement été un sérieux test pour notre relation.
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Ma mère s’est toujours montrée très inquiète. Parfois de manière excessive. J’en faisais trop, je dépassais toujours un peu les limites. Elle me répétait inlassablement : « Arrête de te mettre autant de pression. »
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Toujours écouter son corps, c’est la principale leçon que j’ai apprise au cours de ces dernières années. Se reposer quand on est fatigué, manger sainement quand c’est nécessaire, faire du sport quand on a assez d’énergie, … J’ai trouvé un bon équilibre mais cela n’a pas été si facile.
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Je suis avec mon ami depuis 7 mois. Il montre énormément de compréhension. Vraiment mon port dans la tempête. Ce qui n’était pas toujours le cas dans ma relation d’avant. Je suis restée longtemps avec mon ami précédent.
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Les quatre dernières années ont été tout sauf faciles. Tout d’abord, j’ai complètement rejeté cette maladie. J’avais honte de moi. Maintenant, cela va mieux. Je fais partie de différents groupes sur les réseaux sociaux, les patients peuvent y raconter leur histoire. J’y trouve beaucoup de soutien.
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Mes amis les plus proches savent que j’ai la maladie de Crohn. Ils font preuve d’énormément de compréhension, mais cela a malgré tout un sérieux impact sur ma vie sociale.
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Il n’est pas évident de mener une vie normale en ayant la maladie de Crohn. Mais c’est possible. Et un bon état d’esprit est essentiel. Je vois un psychologue depuis deux ans pour qu’il m’aide dans ce processus.
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Je connais mon ami depuis cinq ans. Nous nous sommes rencontrés alors que j’étais déjà malade, donc nous en sommes rapidement venus à parler de Crohn. Je me suis dit : ou bien, il s’en va tout de suite, aussi vite qu’il le peut, ou bien il reste.
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Je souffre tous les jours, en particulier de la fatigue. Heureusement, je n’ai pas trop souvent mal au ventre ou un besoin urgent de me précipiter aux toilettes. Je retarde souvent l’échéance. Lorsque j’ai le sentiment que je ne peux pas faire autrement.
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J’ai appris entretemps à vivre avec ma maladie. Mais j’ai dû pour ce faire changer complètement mes habitudes. La fatigue, surtout, est un poids. À cause d’elle, je ne peux pas faire tout ce que font les jeunes de mon âge. J’aime sortir, mais le jour suivant, je suis détruite.
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Au début, je n’étais pas très consciente de ce que pouvait représenter une maladie chronique. Je n’avais aucune idée de l’impact que cela pouvait avoir sur ma vie. Comme les symptômes se manifestaient très souvent durant des périodes de stress, je n’ai pas pu faire autrement que renoncer à mes études. Économie SEC, c’était tout simplement trop dur pour moi. On m’avait annoncé le diagnostic en juin – pendant les examens – et le médecin m’avait conseillé de me reposer durant toutes les vacances d’été. Donc de ne pas repasser d’examens.
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Les premières années de notre relation n’ont pas toujours été roses. J’ai fait la connaissance de mon futur époux pendant ma dernière année dans le secondaire. Il étudiait alors à Louvain. Nous étions jeunes, nous sortions et nous faisions tout ce que font les jeunes couples. Mais dans le même temps, j’étais très malade. Et le diagnostic a été établi quelques jours après notre mariage.
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J’étais encore très jeune lorsque j’ai été malade pour la première fois. J’avais à peine 18 ans. Ma mère m’a très bien soignée pendant les premières années de la maladie, avant mon mariage. Elle a eu très peur, je le sais, même si elle le cachait.
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J’étais toujours dans le secondaire lorsque j’ai appris que je souffrais de la maladie de Crohn. J’étais vraiment nerveuse à l’idée d’en parler à mes ami(e)s en classe. Un jour, lors d’un cours de psychologie, on nous a demandé de parler de nos angoisses. L’enseignante m’avait préalablement expliqué de quoi nous allions parler et suggéré de profiter de l’occasion pour évoquer ma maladie. J’ai finalement accepté.
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Une association de patients avait vu le jour quelques mois après l’établissement de mon diagnostic : l’ASBL Crohn et colite ulcéreuse. J’y étais entrée immédiatement comme bénévole. J’ai été secrétaire pour le Brabant durant quelques années, jusqu’à ce que cela devienne trop lourd. À l’époque, je travaillais également à temps plein et combiner les deux nuisait à ma santé. Je suis restée membre et j’ai pris part le plus souvent possible à leurs activités.
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