Entourage

Je suis capable de relativiser ma maladie

Dès le début, mes plus proches amis ont été au courant de ma maladie. Mais je ne le claironne pas sur tous les toits et je n’en parle pas facilement. Je ne veux pas qu’on ait pitié de moi ou qu’on me traite différemment.

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Très sensible au stress

La manière dont je me sens varie d’une période à l’autre. Je peux aller très mal pendant des semaines, et puis à nouveau nettement mieux. Cela dépend aussi de ce qui se passe dans mon entourage. Je suis très sensible au stress.

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Notre mission était de prendre soin d’elle

Les premiers temps de la maladie de Kathleen furent très difficiles pour notre famille. Nous étions bien sûr inquiets, mais il y avait aussi de nombreux problèmes pratiques. Elle n’avait alors que 15 ans, il était donc logique que nous prenions toutes les dispositions nécessaires pour l’importuner le moins possible. Mais ce n’était pas facile.

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Crohn n’est pas la pire maladie au monde

Quand je ne savais pas que j’avais la maladie de Crohn, j’éprouvais beaucoup de difficulté à parler de ma douleur. Ça me gênait, vraiment. Il faut bien avouer que les fissures anales ne sont pas d’emblée un sujet agréable à aborder.

A lire

J’ai perdu ma meilleure amie

Ma maladie, je n’en ai pas honte. Pourquoi le devrais-je ? J’ai toujours été honnête envers ma famille, mes amis, mes camarades de classe. Parfois, je me demande si c’était vraiment une bonne idée.

A lire

L’enseignante ne me croyait pas

Je pense être quelqu’un de sociable. Mais, dans le secondaire, je n’avais pas beaucoup d’amis. Je m’occupais surtout de mon travail scolaire et je me sentais souvent comme le vilain petit canard. 

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Chez moi à Noël

Le seul moment où je cuisine, c’est à l’occasion de Noël et du Nouvel An. Je prépare mon propre festin et je reste à la maison. Je préfère être chez moi, à l’aise. Ensuite, j’enfile mon pyjama de Noël, un cadeau que je m’offre et qui est devenu ma tradition.

 

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Je suis toujours le Bob quand je sors

Un des éléments les plus néfastes pour mon corps, c’est l’alcool. Heureusement, je n’en bois jamais beaucoup parce que je ne le supporte pas. Quand je bois plus de deux verres, mon visage se couvre de taches rouges. Ma faible consommation s’avère utile pour mes amis : je suis toujours le Bob quand nous sortons.

 

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Je n’ai encore jamais montré mon laissez-passer toilettes

J’ai pas mal d’assurance en la matière, mais parfois ce n’est qu’une façade. Je trouve formidables des initiatives comme le laissez-passer toilettes. J’en ai moi-même un depuis l’été dernier, mais je ne l’ai encore jamais utilisé. Souvent parce que j’oublie de le faire, mais aussi de peur d’essuyer un refus, résultat je préfère payer.

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Je ne veux pas vivre en fonction de ma maladie

J’ai beau contrôler ma maladie, elle a quand même un sérieux impact sur ma vie. Surtout sur la manière dont je m’occupe de ma santé. Pour mes études par exemple, j’ai complètement changé d’orientation parce que je veux aider les gens comme mon kinésithérapeute l’a fait pour moi. Je fais également attention à mon alimentation et je ne bois pas d’alcool.

 

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Ma femme et ma fille m’ont toujours soutenu

J’étais déjà marié à Delphine quand je suis tombé malade. Ce fut un coup dur pour elle. Nous venions d’avoir un bébé et je ne pouvais rien faire. J’étais malade, j’étais au lit tout le temps. Cette période a sûrement été un sérieux test pour notre relation.

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Je dois penser à moi

Ma mère s’est toujours montrée très inquiète. Parfois de manière excessive. J’en faisais trop, je dépassais toujours un peu les limites. Elle me répétait inlassablement : « Arrête de te mettre autant de pression. »

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J’ai appris à accepter ma maladie

Toujours écouter son corps, c’est la principale leçon que j’ai apprise au cours de ces dernières années. Se reposer quand on est fatigué, manger sainement quand c’est nécessaire, faire du sport quand on a assez d’énergie, … J’ai trouvé un bon équilibre mais cela n’a pas été si facile. 

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Mon ami est mon port dans la tempête

Je suis avec mon ami depuis 7 mois. Il montre énormément de compréhension. Vraiment mon port dans la tempête. Ce qui n’était pas toujours le cas dans ma relation d’avant. Je suis restée longtemps avec mon ami précédent.

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J’avais extrêmement honte

Les quatre dernières années ont été tout sauf faciles. Tout d’abord, j’ai complètement rejeté cette maladie. J’avais honte de moi. Maintenant, cela va mieux. Je fais partie de différents groupes sur les réseaux sociaux, les patients peuvent y raconter leur histoire. J’y trouve beaucoup de soutien. 

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Avoir honte, pourquoi ?

Il n’est pas évident de mener une vie normale en ayant la maladie de Crohn. Mais c’est possible. Et un bon état d’esprit est essentiel. Je vois un psychologue depuis deux ans pour qu’il m’aide dans ce processus.

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Ma maladie n’est pas un problème pour mon ami

Je connais mon ami depuis cinq ans. Nous nous sommes rencontrés alors que j’étais déjà malade, donc nous en sommes rapidement venus à parler de Crohn. Je me suis dit : ou bien, il s’en va tout de suite, aussi vite qu’il le peut, ou bien il reste.

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