Soutenu par les uns, incompris par d’autres
Lorsque le diagnostic est tombé en 2002, ma famille était très inquiète. Pour elle, Crohn était une maladie orpheline dont très peu de personnes étaient atteintes.
A lireEntourage
Crohn a un impact important sur ma vie professionnelle
Xavier enseigne dans le supérieur. Quand j’explique à mon directeur que j’ai la maladie de Crohn, il réagit très bien et répond favorablement aux demandes que je formule pour me faciliter la vie.
A lire
Inventer la vie qui va avec le Crohn
Dès que le diagnostic tombe, je ne cache pas ma maladie, j’en parle tout de suite à mes proches. Si ma femme et mes parents réagissent en manifestant surtout de l’inquiétude, la réaction des autres membres de la famille et de certains de mes amis est plus nuancée.
A lire
Je reste positive
Je n’ai jamais rencontré le moindre problème avec mon entourage, qu’il soit professionnel ou amical. J’ai toujours parlé sans tabou de ma maladie et de la manière de la traiter. Tant que je peux rester debout, je bouge !
A lire
Au début, je n’ai rien dit à mon boulot
Je suis professeure. À l’école, je n’ai d’abord pas parlé de ma maladie. D’ailleurs, pendant des mois, je ne savais pas exactement ce qui clochait. À cette époque, j’étais surtout préoccupée par mes fissures anales et puis par mon abcès anal, pas par les sujets de conversation de la salle des profs.
A lire
Pour moi, qu’elle soit malade ou pas, cela ne change rien à mes sentiments
Quand Daisy m’a dit qu’elle était malade, j’avais déjà entendu parler de la maladie de Crohn, mais je ne savais pas exactement ce que ça impliquait. Pour moi, sa maladie ne fait aucune différence
A lire
Ma devise ? Carpe diem !
Je suis toujours le même traitement depuis 10 ans. Et mon entourage professionnel a clairement vu la différence.
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Je ne veux pas me laisser guider par des scénarios catastrophes
Certains moments de notre vie sont parfois des casse-têtes. Les voyages, par exemple.
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Je peux toujours m’adresser à ma marraine
Ma marraine et mon parrain sont très importants pour moi. Nous avons toujours été très proches, et encore plus ces dernières années. Ma marraine m’écoute toujours quand j’ai des difficultés.
Mais parfois je n’ai pas envie de parler. Alors je passe simplement la voir chez elle et nous nous asseyons ensemble sur le canapé. Ces moments-là m’apaisent complètement.
A lire
Pas encore prête pour un anus artificiel
Au fil des ans, j’ai pris de très nombreux médicaments différents. Ces traitements m’aident toujours pendant un certain temps, jusqu’à ce que mon corps n’y réagisse plus. Alors recommence la quête pour en trouver un autre.
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La solidarité de mon ami
Mon ami est mon premier grand amour. Nous nous sommes connus quand j’avais 17 ans. Dès les premiers symptômes, il a été à mes côtés. Toujours et de manière inconditionnelle. J’en ressens parfois de la culpabilité.
A lire
Ma famille est très importante pour moi
J’ai une bonne relation avec mes parents et ma jeune sœur. Ils m’ont toujours énormément soutenue. Ça n’a pas toujours dû être simple pour eux. D’abord les opérations, la stomie et ensuite mes problèmes relationnels.
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Qui surveille les limites ?
Daisy donne beaucoup d’elle-même et aux gens qu’elle aime. Parfois, elle dépasse ses limites et tombe malade. Comment puis-je éviter qu’elle en arrive là ?
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Manger sainement reste un défi
Je suis très positive. Toujours. La maladie n’a pas changé cet état d’esprit.
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Mes copines interviennent aussi vite que possible
Mes meilleurs amis connaissent ma maladie par cœur. Ils voient tout de suite quand je ne vais pas bien. Quand on sort, ils m’aident à trouver des toilettes le plus vite possible.
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Faire attention aux petites choses
Évidemment, quand j’étais très malade, je ne sortais pas souvent.
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Je ne me préoccupe plus de ce que les autres pensent de moi
Au fil des ans, j’ai souffert de différents effets secondaires. Au début, je devais constamment me rendre aux toilettes. La fatigue aussi avait un grand impact sur ma vie et j’avais l’air gonflé. En plus, à cette époque, j’avais des moments difficiles sur le plan émotionnel.
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Nous sommes plus proches depuis qu’elle est atteinte de la maladie
Notre famille est très unie. Nous avons toujours pu parler ouvertement de la maladie de Kathleen et nous avons toujours fait face ensemble à toutes les catastrophes. Avions-nous le choix ?
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Mon rêve ? Un job sympa et une famille
Je suis encore jeune, mais je me fais tout de même du souci quand je pense à mon avenir. J’aimerais avoir un job sympa et une famille, mais est-ce possible ? Est-ce que je mets la barre trop haut ?
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Il n’y a pas de honte à être malade
Crohn et la colite ulcéreuse ne sont plus des ‘maladies de personnes âgées’, de nombreux jeunes sont aussi diagnostiqués et parfois même des adolescents. C’est un âge très sensible et beaucoup d’entre eux éprouvent des difficultés à évoquer leur maladie.
A lire
Je suis capable de relativiser ma maladie
Dès le début, mes plus proches amis ont été au courant de ma maladie. Mais je ne le claironne pas sur tous les toits et je n’en parle pas facilement. Je ne veux pas qu’on ait pitié de moi ou qu’on me traite différemment.
A lire
Très sensible au stress
La manière dont je me sens varie d’une période à l’autre. Je peux aller très mal pendant des semaines, et puis à nouveau nettement mieux. Cela dépend aussi de ce qui se passe dans mon entourage. Je suis très sensible au stress.
A lire
Le plus beau moment de ma vie
Vers l’âge de 30 ans, toutes mes copines ont eu des enfants. Moi aussi, j’avais vraiment envie d’en avoir, mais à cette époque, j’étais seule.
A lire
Notre mission était de prendre soin d’elle
Les premiers temps de la maladie de Kathleen furent très difficiles pour notre famille. Nous étions bien sûr inquiets, mais il y avait aussi de nombreux problèmes pratiques. Elle n’avait alors que 15 ans, il était donc logique que nous prenions toutes les dispositions nécessaires pour l’importuner le moins possible. Mais ce n’était pas facile.
A lire
Ma famille et mon amoureux sont toujours là pour moi
Je suis la plus jeune d’une fratrie de quatre. J’ai deux frères aînés et une sœur. Ils se sont beaucoup inquiétés pour moi quand je suis tombée malade. Ma mère s’est également énormément tracassée, c’est toujours le cas.
A lire
Crohn n’est pas la pire maladie au monde
Quand je ne savais pas que j’avais la maladie de Crohn, j’éprouvais beaucoup de difficulté à parler de ma douleur. Ça me gênait, vraiment. Il faut bien avouer que les fissures anales ne sont pas d’emblée un sujet agréable à aborder.
A lire
J’ai perdu ma meilleure amie
Ma maladie, je n’en ai pas honte. Pourquoi le devrais-je ? J’ai toujours été honnête envers ma famille, mes amis, mes camarades de classe. Parfois, je me demande si c’était vraiment une bonne idée.
A lire
Je n’ai jamais passé ma maladie sous silence
Je travaille depuis une vingtaine d’années à Bruxelles dans la même entreprise, dont 17 ans pour le même patron. Nous travaillons bien ensemble et je n’ai jamais passé ma maladie sous silence.
A lire
Mon homme est mon roc
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Remous à propos d’une carte d’handicapée
A lireVivre avec crohn