Etudier & travailler

Ma maladie a orienté le choix de mes études

Mes problèmes de santé ont évidemment eu un impact sur mes études. J’ai beaucoup été absent, surtout en quatrième et cinquième années secondaires. J’ai même manqué les cours pendant 6 mois. Je n’ai donc pas pu passer les examens de ce semestre. Heureusement, j’ai réussi à me rattraper pendant la seconde moitié de l’année, et passer dans la classe suivante avec mes camarades.

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Étudier avec Crohn

Mon diagnostic avait été établi en janvier, juste avant mon dernier semestre d’études secondaires. Je devais régulièrement subir des examens, je manquais donc souvent l’école.

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Choisir entre santé et carrière

Je travaille à temps partiel depuis deux ans, en tant que comptable, dans un bureau spécialisé. J’avais commencé à temps plein, mais cela n’a pas marché. À présent, je mets à profit l’après-midi du mercredi, le jeudi et le vendredi pour me reposer. Je dors entre deux et trois heures dans l’après-midi. Je ne comprends pas pourquoi je suis aussi fatiguée, mais c’est mon corps qui commande !

 

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Avec ma maladie, trouver du travail est difficile

Je travaillais chez un boulanger lorsque je suis tombée malade. Comme j’étais souvent absente, j’ai perdu mon boulot. Je n’ai pas encore eu beaucoup de chance dans ce domaine. Avec ma maladie, trouver et garder un job n’est pas évident. J’ai travaillé pendant un moment dans un magasin de vêtements. J’ai vraiment aimé ça. Mais c’était impossible à combiner avec ma maladie : marcher constamment est trop fatigant et j’avais régulièrement de petits accidents.

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Six ans de souffrances sans traitement

Les premiers symptômes ont fait leur apparition voici dix ans : maux de ventre, diarrhées, fatigue. J’avais 16 ans. Le diagnostic n’a été formulé que six ans plus tard. Dès le début, j’avais souffert énormément, mais au cours de ces premières années, aucune inflammation n’était visible.

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L’université, c’était trop lourd pour moi

Au début, je n’étais pas très consciente de ce que pouvait représenter une maladie chronique. Je n’avais aucune idée de l’impact que cela pouvait avoir sur ma vie. Comme les symptômes se manifestaient très souvent durant des périodes de stress, je n’ai pas pu faire autrement que renoncer à mes études. Économie SEC, c’était tout simplement trop dur pour moi. On m’avait annoncé le diagnostic en juin – pendant les examens – et le médecin m’avait conseillé de me reposer durant toutes les vacances d’été. Donc de ne pas repasser d’examens.

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« Faites quelque chose pour être plus résistante »

Ma maladie est plutôt stable, heureusement. Voilà deux ans que je prends les mêmes médicaments et cela fonctionne très bien pour moi. Même si bien sûr cela reste une maladie chronique. Pendant les périodes de stress, elle se traduit par des maux de ventre, des diarrhées et de la fatigue. C’est de cette manière que mon corps réagit à la tension. Le stress est l’un des catalyseurs des poussées d’IBD.

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Travail de bénévole

Une association de patients avait vu le jour quelques mois après l’établissement de mon diagnostic : l’ASBL Crohn et colite ulcéreuse. J’y étais entrée immédiatement comme bénévole. J’ai été secrétaire pour le Brabant durant quelques années, jusqu’à ce que cela devienne trop lourd. À l’époque, je travaillais également à temps plein et combiner les deux nuisait à ma santé. Je suis restée membre et j’ai pris part le plus souvent possible à leurs activités.

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Rester les bras croisés ? Jamais !

Après le diagnostic, j’ai été très malade durant quelques mois et je n’ai pas pu me rendre à l’école. J’ai donc obtenu mon diplôme via le jury central. J’ai ensuite effectué quelques tentatives pour avoir un diplôme de l’enseignement supérieur, mais cela n’a pas réussi.

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« Tu n’as pas l’air malade »

Je suis une femme fière et j’aime être belle. Si je sors, j’y accorde de l’attention. De beaux vêtements, un peu de rouge à lèvres, une visite au salon de coiffure, pourquoi pas ? Mais d’une manière ou d’une autre, les gens n’acceptent pas cela de la part de quelqu’un de malade. Si vous êtes malade, vous devez également avoir l’air le plus misérable possible. Sinon, les doutes apparaissent.

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Sentiment de culpabilité

Je pense que peu de patients atteints de colite ulcéreuse choisissent consciemment de devenir entrepreneur. Nous exploitons ensemble une société de pompes funèbres et nos journées se terminent souvent très tard. Comme nous sommes indépendants, il n’y a personne d’autre pour effectuer le travail. La maladie d’Andy est une partie de notre vie, tout comme l’est notre société. 

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Au travail, ils ne savaient rien.

Pour l’instant, je travaille comme fournisseur d’assistance international. C’est un travail agréable avec peu de stress et une routine quotidienne. J’ai besoin de cette routine pour garder la maladie sous contrôle, j’en ai fait l’expérience.

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Mes collègues ne savaient rien

Aujourd’hui, cela fait 11 ans que je suis à la maison. J’ai travaillé de mes 18 à mes 46 ans. D’abord à plein temps et, ensuite, à quatre cinquièmes. Les collègues de mon premier emploi n’ont jamais su que j’avais la maladie de Crohn.

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