Le diagnostic

Reconnaîtrez-vous toutes les maladies intestinales ?

Au moment de votre diagnostic, depuis combien de temps vos problèmes intestinaux vous gênaient-ils ? Avez-vous immédiatement pris vos plaintes au sérieux ? Tout le monde a bien un jour des soucis intestinaux, non ? De nombreuses personnes ne savent pas quelles sont les plaintes spécifiques des maladies intestinales. Bonne nouvelle : désormais, vous pouvez le découvrir de manière interactive dans l’escaperoom installée dans l’hôpital AZ West de Furnes.

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Chaque personne atteinte de Crohn est unique

C’est à l’âge de dix-sept ans que l’on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn. Cela pèse forcément sur ma vie, mais cela ne définit pas pour autant qui je suis, bien que j’en aie déjà énormément appris en vivant avec ma maladie. Par exemple, je sais maintenant beaucoup mieux où se situent mes limites. Et je comprends que je ne dois me justifier auprès de personne, même en ce qui concerne mon alimentation. Je suis la seule à savoir ce que je peux ou non manger.

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On vous annonce le diagnostic des MICI : et maintenant ?

Après le diagnostic de la maladie de Crohn ou des colites chez le médecin, les patients sont dirigés vers Frederika ou Deborah, infirmières spécialistes des MICI. « Nous leur donnons toutes les explications nécessaires et nous passons en revue l’ensemble des étapes qui suivront pour retrouver une vie aussi normale que possible. »

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Cacher mes poussées

Déjà avant d’apprendre que je suis atteint de la maladie de Crohn, pendant la convalescence qui suit l’opération de ma hernie discale en 1994, ma femme vit très mal mon état : je n’ai que 28 ans et je n’ai plus de vie sociale, je suis incapable de faire quoi que ce soit à part regarder la TV et peler les pommes de terre.

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Le temps perdu ? Quel temps perdu ?

La maladie de Crohn m’a obligée à m’arrêter. Avant cela, comme la plupart d’entre nous, j’ai traversé la vie au pas de course. Galopant en tous sens, animée par l’ambition et le désir de toujours en faire plus. Quand j’ai été très malade, j’ai dû arrêter de travailler. J’ai trouvé cela très frustrant et même dérangeant.

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Ça fait déjà 4 ans que je souffre

Je suis en dernière année d’études d’infirmière. Au cours de mon cursus, j’ai appris tout ce qu’il faut savoir sur la maladie de Crohn. Et pourtant, je n’ai jamais fait le lien avec mes propres troubles physiques alors que j’ai des problèmes de santé depuis quatre ans déjà. Et dire que je n’ai que 21 ans. C’est étrange que je ne me sois doutée de rien plus rapidement.

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Notre mission était de prendre soin d’elle

Les premiers temps de la maladie de Kathleen furent très difficiles pour notre famille. Nous étions bien sûr inquiets, mais il y avait aussi de nombreux problèmes pratiques. Elle n’avait alors que 15 ans, il était donc logique que nous prenions toutes les dispositions nécessaires pour l’importuner le moins possible. Mais ce n’était pas facile.

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Ma maladie est ma force

Ce n’est pas parce que j’ai une maladie chronique que je me sens différente. Au contraire, j’ai puisé de la force dans cette affection. Je ne laisse pas ma maladie diriger ma vie, même si c’est parfois difficile.

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« Maman, est-ce que ça va faire mal ? »

J’ai la maladie de Crohn depuis l’âge de 9 ans. Au début, les médecins pensaient qu’il s’agissait d’une grippe intestinale, mais les symptômes ont persisté. Je me souviens encore très bien de ma première question quand le diagnostic est tombé : « Maman, est-ce que ça va faire mal ? »

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Heureusement, le diagnostic a été rapide

Janvier 2014. C’est à cette époque que j’ai appris que j’étais atteinte de la maladie de Crohn. Je souffrais déjà beaucoup de maux de ventre, depuis mon enfance d’ailleurs, mais je n’avais jamais trouvé cela grave au point de m’en inquiéter. C’est pendant la période d’examens de ma dernière année d’études secondaires que la douleur est devenue insupportable.

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13 kg de moins

Je me souviens exactement du moment où j’ai appris que je souffrais de la maladie de Crohn. C’était en avril 1994 et les mois précédents avaient été un enfer. Tant sur le plan privé qu’au niveau santé. En avril, j’étais mentalement et physiquement détruite. J’avais 24 ans, mon copain avait rompu en février et l’ambiance à la maison était loin d’être idéale.

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Cela allait passer tout seul

Tout a commencé en 2013. J’ai eu tout à coup d’intenses douleurs au ventre. Je pensais qu’il s’agissait d’une appendicite mais un scanner a révélé qu’il s’agissait d’une inflammation des intestins. À ce moment-là, on n’a pas parlé de MII et le médecin m’a conseillé de me reposer. Cela allait passer tout seul.

 

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Personne ne comprenait ce qui se passait

J’ai eu le diagnostic à l’âge de 16 ans. À cette époque, ça faisait déjà un an que j’étais malade et personne ne savait ce qui se passait. J’étais épuisée, j’avais des nausées et je souffrais de diarrhées quotidiennes. J’allais alors tous les jours à l’école en train, c’était vraiment une période affreuse. Beaucoup de gens trouvaient que j’exagérais. Mais je sentais qu’il se passait quelque chose de sérieux. Heureusement, dès que le diagnostic fut posé et que le traitement débuta, mes symptômes s’améliorèrent.

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Crohn et cancer

Au cours de mon existence, je n’ai pas été épargné par la maladie. Aujourd’hui, j’ai 65 ans et je me sens bien, mais cela aurait pu tourner autrement. Combiner ma maladie avec une carrière professionnelle n’a pu se faire qu’en empruntant de temps en temps un chemin de traverse.

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Je ne pesais plus que 35 kg

En 2013, on a diagnostiqué que j’avais la maladie de Crohn. J’avais toujours eu les intestins sensibles, mais après ma grossesse, j’ai souffert de symptômes que je n’avais jamais ressentis auparavant. Je savais que quelque chose n’allait pas. Lorsque j’ai été subitement très malade après une soupe aux tomates, je me suis immédiatement rendue aux urgences. Les médecins ont d’abord pensé à une gastrite, mais après d’autres examens, le verdict est tombé : la maladie de Crohn.

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Six ans de souffrances sans traitement

Les premiers symptômes ont fait leur apparition voici dix ans : maux de ventre, diarrhées, fatigue. J’avais 16 ans. Le diagnostic n’a été formulé que six ans plus tard. Dès le début, j’avais souffert énormément, mais au cours de ces premières années, aucune inflammation n’était visible.

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