Ma maladie est ma force
Ce n’est pas parce que j’ai une maladie chronique que je me sens différente. Au contraire, j’ai puisé de la force dans cette affection. Je ne laisse pas ma maladie diriger ma vie, même si c’est parfois difficile.
A lireCrohn et nous
Belgique
Le diagnostic
Les mois avant le diagnostic, c’était l’enfer
Je ne sais que j’ai la maladie de Crohn que depuis mars 2018. Ce furent des mois d’enfer. Pourtant, tout a commencé de manière très innocente.
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Avant, nous n’avions jamais entendu parler de la maladie de Crohn
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Crohn héréditaire ? Nous ne le savions pas
A 19 ans, en 1971, les premiers symptômes digestifs ont fait leur apparition. J’ai cru qu’il s’agissait d’une indigestion, mais c’était sans doute la première crise de Crohn.
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« Maman, est-ce que ça va faire mal ? »
J’ai la maladie de Crohn depuis l’âge de 9 ans. Au début, les médecins pensaient qu’il s’agissait d’une grippe intestinale, mais les symptômes ont persisté. Je me souviens encore très bien de ma première question quand le diagnostic est tombé : « Maman, est-ce que ça va faire mal ? »
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Heureusement, le diagnostic a été rapide
Janvier 2014. C’est à cette époque que j’ai appris que j’étais atteinte de la maladie de Crohn. Je souffrais déjà beaucoup de maux de ventre, depuis mon enfance d’ailleurs, mais je n’avais jamais trouvé cela grave au point de m’en inquiéter. C’est pendant la période d’examens de ma dernière année d’études secondaires que la douleur est devenue insupportable.
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Le diagnostic a été établi après deux opérations
La période précédant le diagnostic a été la plus pénible. Tout a commencé quand j’avais 13 ans. J’avais beaucoup de problèmes aux articulations. À l’époque, je pratiquais le judo et je me blessais tout le temps.
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13 kg de moins
Je me souviens exactement du moment où j’ai appris que je souffrais de la maladie de Crohn. C’était en avril 1994 et les mois précédents avaient été un enfer. Tant sur le plan privé qu’au niveau santé. En avril, j’étais mentalement et physiquement détruite. J’avais 24 ans, mon copain avait rompu en février et l’ambiance à la maison était loin d’être idéale.
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Cela allait passer tout seul
Tout a commencé en 2013. J’ai eu tout à coup d’intenses douleurs au ventre. Je pensais qu’il s’agissait d’une appendicite mais un scanner a révélé qu’il s’agissait d’une inflammation des intestins. À ce moment-là, on n’a pas parlé de MII et le médecin m’a conseillé de me reposer. Cela allait passer tout seul.
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Personne ne comprenait ce qui se passait
J’ai eu le diagnostic à l’âge de 16 ans. À cette époque, ça faisait déjà un an que j’étais malade et personne ne savait ce qui se passait. J’étais épuisée, j’avais des nausées et je souffrais de diarrhées quotidiennes. J’allais alors tous les jours à l’école en train, c’était vraiment une période affreuse. Beaucoup de gens trouvaient que j’exagérais. Mais je sentais qu’il se passait quelque chose de sérieux. Heureusement, dès que le diagnostic fut posé et que le traitement débuta, mes symptômes s’améliorèrent.
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Je ne m’étais jamais attendue à avoir une maladie du côlon
J’avais 15 ans lorsque j’ai été opérée pour la première fois. Je souffrais de douleurs permanentes lorsque j’allais aux toilettes. Et comme manger signifiait ‘aller ensuite aux toilettes’, j’avais fini par ne plus manger grand chose.
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Crohn et cancer
Au cours de mon existence, je n’ai pas été épargné par la maladie. Aujourd’hui, j’ai 65 ans et je me sens bien, mais cela aurait pu tourner autrement. Combiner ma maladie avec une carrière professionnelle n’a pu se faire qu’en empruntant de temps en temps un chemin de traverse.
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Je ne pesais plus que 35 kg
En 2013, on a diagnostiqué que j’avais la maladie de Crohn. J’avais toujours eu les intestins sensibles, mais après ma grossesse, j’ai souffert de symptômes que je n’avais jamais ressentis auparavant. Je savais que quelque chose n’allait pas. Lorsque j’ai été subitement très malade après une soupe aux tomates, je me suis immédiatement rendue aux urgences. Les médecins ont d’abord pensé à une gastrite, mais après d’autres examens, le verdict est tombé : la maladie de Crohn.
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Six ans de souffrances sans traitement
Les premiers symptômes ont fait leur apparition voici dix ans : maux de ventre, diarrhées, fatigue. J’avais 16 ans. Le diagnostic n’a été formulé que six ans plus tard. Dès le début, j’avais souffert énormément, mais au cours de ces premières années, aucune inflammation n’était visible.
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Pas l’appendicite, mais bien la maladie de Crohn
J’avais 18 ans lorsque les premiers symptômes ont fait leur apparition. C’était en plein milieu de ma première session d’examens à l’université, c’était donc très stressant. Je souffrais fréquemment de maux de ventre et de diarrhées. J’avais tous les symptômes de l’appendicite. Nous étions allés chez le médecin, qui m’avait immédiatement envoyée aux urgences. Nous avions attendu pendant 6 heures.
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Ma mère a eu très peur
J’étais encore très jeune lorsque j’ai été malade pour la première fois. J’avais à peine 18 ans. Ma mère m’a très bien soignée pendant les premières années de la maladie, avant mon mariage. Elle a eu très peur, je le sais, même si elle le cachait.
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En quoi consiste le travail d’une infirmière MICI ?
Après 10 ans d’expérience comme infirmière dans le service d’oncologie, j’ai décidé de passer à la gastro-entérologie. J’avais déjà de l’expérience en matière d’études cliniques, à savoir les recherches menées sur les personnes, qui sont nécessaires pour développer de nouvelles techniques et traitements. C’est par le biais de ces études que je suis pour la première fois entrée en contact avec les MICI.
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J’ai toujours pu compter sur ma famille
J’étais toujours dans le secondaire lorsque j’ai appris que je souffrais de la maladie de Crohn. J’étais vraiment nerveuse à l’idée d’en parler à mes ami(e)s en classe. Un jour, lors d’un cours de psychologie, on nous a demandé de parler de nos angoisses. L’enseignante m’avait préalablement expliqué de quoi nous allions parler et suggéré de profiter de l’occasion pour évoquer ma maladie. J’ai finalement accepté.
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Comment mon médecin m’a confirmé le diagnostic
Je me rappelle encore très précisément de l’instant où l’on m’a annoncé le diagnostic. Et du chemin de croix qui l’avait précédé. Lorsque la maladie m’a touchée, j’étais encore à l’école dans le secondaire. Des mois durant, j’avais souffert de diarrhée, ce qui est « très amusant » quand on a 16 ans !
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Je ne l’ai jamais connu autrement
17 ans. C’est l’âge qu’avait Andy lorsqu’il a appris qu’il était atteint de colite ulcéreuse. Après le diagnostic, il a passé plus de deux mois à l’hôpital. J’ai fait la connaissance d’Andy alors qu’il avait 25 ans. Je ne l’ai pas connu sans sa maladie.
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Je n’avais jamais entendu parler de Crohn
En 2008, j’ai eu de nombreux problèmes intestinaux : diarrhées, crampes douloureuses et nausées. Comme je revenais d’un voyage au Rwanda, j’ai cru que j’avais attrapé un virus. Les symptômes ont continué à se manifester, mais le médecin ne m’a pas envoyé chez un spécialiste.
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Savoir de quoi il retourne
La maladie de Crohn a été diagnostiquée chez ma fille en 1995. Elle avait commencé à travailler à peine trois mois plus tôt. Comme il s’agissait de son premier emploi, elle avait d’abord cru que les symptômes étaient liés au stress. Avec notre médecin de famille, nous en sommes vite arrivés aux mêmes conclusions.
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Le plus beau jour de ma vie
Pour beaucoup de femmes, le jour de leur mariage est un moment inoubliable, que l’on attend avec impatience. Pour moi aussi, ce fut inoubliable. Grâce à un invité inattendu, répondant au nom de Crohn.
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Américain préparé
Ma maladie et moi, nous partageons ma vie depuis 40 ans. Et tellement de choses se sont passées en 40 ans, beaucoup de temps a passé mais je me souviens avec précision de chaque détail de ma toute première crise.
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