La maladie de Crohn m’a obligée à m’arrêter. Avant cela, comme la plupart d’entre nous, j’ai traversé la vie au pas de course. Galopant en tous sens, animée par l’ambition et le désir de toujours en faire plus. Quand j’ai été très malade, j’ai dû arrêter de travailler. J’ai trouvé cela très frustrant et même dérangeant.
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Frederika et Deborah sont infirmières, spécialistes des MICI à l’hôpital UZA d’Anvers. Elles sont les personnes de contact pour les patients atteints de la maladie de Crohn et de colite ulcéreuse de la clinique MICI.
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Je suis professeure. À l’école, je n’ai d’abord pas parlé de ma maladie. D’ailleurs, pendant des mois, je ne savais pas exactement ce qui clochait. À cette époque, j’étais surtout préoccupée par mes fissures anales et puis par mon abcès anal, pas par les sujets de conversation de la salle des profs.
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Mes médecins m’ont toujours bien accompagné. Ils répondent clairement à mes questions et utilisent un langage accessible pour m’expliquer l’origine des symptômes et l’action du traitement.
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Je suis en dernière année d’études d’infirmière. Au cours de mon cursus, j’ai appris tout ce qu’il faut savoir sur la maladie de Crohn. Et pourtant, je n’ai jamais fait le lien avec mes propres troubles physiques alors que j’ai des problèmes de santé depuis quatre ans déjà. Et dire que je n’ai que 21 ans. C’est étrange que je ne me sois doutée de rien plus rapidement.
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Au fil des ans, j’ai souffert de différents effets secondaires. Au début, je devais constamment me rendre aux toilettes. La fatigue aussi avait un grand impact sur ma vie et j’avais l’air gonflé. En plus, à cette époque, j’avais des moments difficiles sur le plan émotionnel.
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Lorsque Wendy avait 18 ans, elle pensait qu’elle souffrait d’hémorroïdes. Il s’est avéré qu’il s’agissait de fistules, qui sont les premiers symptômes de la maladie de Crohn.
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Les premiers temps de la maladie de Kathleen furent très difficiles pour notre famille. Nous étions bien sûr inquiets, mais il y avait aussi de nombreux problèmes pratiques. Elle n’avait alors que 15 ans, il était donc logique que nous prenions toutes les dispositions nécessaires pour l’importuner le moins possible. Mais ce n’était pas facile.
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Ce n’est pas parce que j’ai une maladie chronique que je me sens différente. Au contraire, j’ai puisé de la force dans cette affection. Je ne laisse pas ma maladie diriger ma vie, même si c’est parfois difficile.
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Je ne sais que j’ai la maladie de Crohn que depuis mars 2018. Ce furent des mois d’enfer. Pourtant, tout a commencé de manière très innocente.
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A 19 ans, en 1971, les premiers symptômes digestifs ont fait leur apparition. J’ai cru qu’il s’agissait d’une indigestion, mais c’était sans doute la première crise de Crohn.
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J’ai la maladie de Crohn depuis l’âge de 9 ans. Au début, les médecins pensaient qu’il s’agissait d’une grippe intestinale, mais les symptômes ont persisté. Je me souviens encore très bien de ma première question quand le diagnostic est tombé : « Maman, est-ce que ça va faire mal ? »
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Janvier 2014. C’est à cette époque que j’ai appris que j’étais atteinte de la maladie de Crohn. Je souffrais déjà beaucoup de maux de ventre, depuis mon enfance d’ailleurs, mais je n’avais jamais trouvé cela grave au point de m’en inquiéter. C’est pendant la période d’examens de ma dernière année d’études secondaires que la douleur est devenue insupportable.
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La période précédant le diagnostic a été la plus pénible. Tout a commencé quand j’avais 13 ans. J’avais beaucoup de problèmes aux articulations. À l’époque, je pratiquais le judo et je me blessais tout le temps.
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Je me souviens exactement du moment où j’ai appris que je souffrais de la maladie de Crohn. C’était en avril 1994 et les mois précédents avaient été un enfer. Tant sur le plan privé qu’au niveau santé. En avril, j’étais mentalement et physiquement détruite. J’avais 24 ans, mon copain avait rompu en février et l’ambiance à la maison était loin d’être idéale.
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Tout a commencé en 2013. J’ai eu tout à coup d’intenses douleurs au ventre. Je pensais qu’il s’agissait d’une appendicite mais un scanner a révélé qu’il s’agissait d’une inflammation des intestins. À ce moment-là, on n’a pas parlé de MII et le médecin m’a conseillé de me reposer. Cela allait passer tout seul.
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J’ai eu le diagnostic à l’âge de 16 ans. À cette époque, ça faisait déjà un an que j’étais malade et personne ne savait ce qui se passait. J’étais épuisée, j’avais des nausées et je souffrais de diarrhées quotidiennes. J’allais alors tous les jours à l’école en train, c’était vraiment une période affreuse. Beaucoup de gens trouvaient que j’exagérais. Mais je sentais qu’il se passait quelque chose de sérieux. Heureusement, dès que le diagnostic fut posé et que le traitement débuta, mes symptômes s’améliorèrent.
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J’avais 15 ans lorsque j’ai été opérée pour la première fois. Je souffrais de douleurs permanentes lorsque j’allais aux toilettes. Et comme manger signifiait ‘aller ensuite aux toilettes’, j’avais fini par ne plus manger grand chose.
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Au cours de mon existence, je n’ai pas été épargné par la maladie. Aujourd’hui, j’ai 65 ans et je me sens bien, mais cela aurait pu tourner autrement. Combiner ma maladie avec une carrière professionnelle n’a pu se faire qu’en empruntant de temps en temps un chemin de traverse.
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En 2013, on a diagnostiqué que j’avais la maladie de Crohn. J’avais toujours eu les intestins sensibles, mais après ma grossesse, j’ai souffert de symptômes que je n’avais jamais ressentis auparavant. Je savais que quelque chose n’allait pas. Lorsque j’ai été subitement très malade après une soupe aux tomates, je me suis immédiatement rendue aux urgences. Les médecins ont d’abord pensé à une gastrite, mais après d’autres examens, le verdict est tombé : la maladie de Crohn.
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Les premiers symptômes ont fait leur apparition voici dix ans : maux de ventre, diarrhées, fatigue. J’avais 16 ans. Le diagnostic n’a été formulé que six ans plus tard. Dès le début, j’avais souffert énormément, mais au cours de ces premières années, aucune inflammation n’était visible.
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J’avais 18 ans lorsque les premiers symptômes ont fait leur apparition. C’était en plein milieu de ma première session d’examens à l’université, c’était donc très stressant. Je souffrais fréquemment de maux de ventre et de diarrhées. J’avais tous les symptômes de l’appendicite. Nous étions allés chez le médecin, qui m’avait immédiatement envoyée aux urgences. Nous avions attendu pendant 6 heures.
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J’étais encore très jeune lorsque j’ai été malade pour la première fois. J’avais à peine 18 ans. Ma mère m’a très bien soignée pendant les premières années de la maladie, avant mon mariage. Elle a eu très peur, je le sais, même si elle le cachait.
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Après 10 ans d’expérience comme infirmière dans le service d’oncologie, j’ai décidé de passer à la gastro-entérologie. J’avais déjà de l’expérience en matière d’études cliniques, à savoir les recherches menées sur les personnes, qui sont nécessaires pour développer de nouvelles techniques et traitements. C’est par le biais de ces études que je suis pour la première fois entrée en contact avec les MICI.
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J’étais toujours dans le secondaire lorsque j’ai appris que je souffrais de la maladie de Crohn. J’étais vraiment nerveuse à l’idée d’en parler à mes ami(e)s en classe. Un jour, lors d’un cours de psychologie, on nous a demandé de parler de nos angoisses. L’enseignante m’avait préalablement expliqué de quoi nous allions parler et suggéré de profiter de l’occasion pour évoquer ma maladie. J’ai finalement accepté.
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Je me rappelle encore très précisément de l’instant où l’on m’a annoncé le diagnostic. Et du chemin de croix qui l’avait précédé. Lorsque la maladie m’a touchée, j’étais encore à l’école dans le secondaire. Des mois durant, j’avais souffert de diarrhée, ce qui est « très amusant » quand on a 16 ans !
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17 ans. C’est l’âge qu’avait Andy lorsqu’il a appris qu’il était atteint de colite ulcéreuse. Après le diagnostic, il a passé plus de deux mois à l’hôpital. J’ai fait la connaissance d’Andy alors qu’il avait 25 ans. Je ne l’ai pas connu sans sa maladie.
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En 2008, j’ai eu de nombreux problèmes intestinaux : diarrhées, crampes douloureuses et nausées. Comme je revenais d’un voyage au Rwanda, j’ai cru que j’avais attrapé un virus. Les symptômes ont continué à se manifester, mais le médecin ne m’a pas envoyé chez un spécialiste.
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La maladie de Crohn a été diagnostiquée chez ma fille en 1995. Elle avait commencé à travailler à peine trois mois plus tôt. Comme il s’agissait de son premier emploi, elle avait d’abord cru que les symptômes étaient liés au stress. Avec notre médecin de famille, nous en sommes vite arrivés aux mêmes conclusions.
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