Je médite tous les jours et je m’assure d’agir en fonction de mes sentiments. Je scanne fréquemment mon corps pour y détecter les tensions afin de procéder, en temps opportun, à des ajustements si je sens que j’ai à nouveau tendance à privilégier ma tête plutôt que mon corps. C’est ma façon d’empêcher les symptômes de la maladie de Crohn de réapparaître de manière aiguë.
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Le pire aspect de la maladie c’est la fatigue, je trouve. Elle me prive de tout ce que j’aime faire. Enfin, de presque tout.
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Évidemment, quand j’étais très malade, je ne sortais pas souvent.
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La manière dont je me sens varie d’une période à l’autre. Je peux aller très mal pendant des semaines, et puis à nouveau nettement mieux. Cela dépend aussi de ce qui se passe dans mon entourage. Je suis très sensible au stress.
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J’aime le sport et j’en fais beaucoup. Si je me sens bien, rien ne m’en empêche. Je cours régulièrement, je fais du fitness et je donne des cours de ski. Avant, j’étais skieur professionnel, le sport a toujours été une partie importante de ma vie.
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Ma mère s’est toujours montrée très inquiète. Parfois de manière excessive. J’en faisais trop, je dépassais toujours un peu les limites. Elle me répétait inlassablement : « Arrête de te mettre autant de pression. »
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Les quatre dernières années ont été tout sauf faciles. Tout d’abord, j’ai complètement rejeté cette maladie. J’avais honte de moi. Maintenant, cela va mieux. Je fais partie de différents groupes sur les réseaux sociaux, les patients peuvent y raconter leur histoire. J’y trouve beaucoup de soutien.
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J’ai la chance de ne pas avoir à suivre un régime strict. Je peux pratiquement tout supporter, sauf les épinards et le lait. Aller manger dehors et boire des apéritifs n’est la plupart du temps pas un problème. Si, malgré tout, je mange quelque chose qui ne me convient pas, je n’en suis pas affreusement malade par la suite. La nourriture n’est donc pas réellement un déclencheur. Au contraire du stress. Maux de ventre, nausées, diarrhées, … les symptômes les plus graves apparaissent avec le stress. Essayez de ne pas vous tracasser, ce n’est pas évident.
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Je travaille à temps partiel depuis deux ans, en tant que comptable, dans un bureau spécialisé. J’avais commencé à temps plein, mais cela n’a pas marché. À présent, je mets à profit l’après-midi du mercredi, le jeudi et le vendredi pour me reposer. Je dors entre deux et trois heures dans l’après-midi. Je ne comprends pas pourquoi je suis aussi fatiguée, mais c’est mon corps qui commande !
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Ma maladie est plutôt stable, heureusement. Voilà deux ans que je prends les mêmes médicaments et cela fonctionne très bien pour moi. Même si bien sûr cela reste une maladie chronique. Pendant les périodes de stress, elle se traduit par des maux de ventre, des diarrhées et de la fatigue. C’est de cette manière que mon corps réagit à la tension. Le stress est l’un des catalyseurs des poussées d’IBD.
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Pendant longtemps, je n’ai pas eu de carte d’handicapé. Surtout parce que je pensais ne pas y avoir droit. Jusqu’au jour où, subitement malade, j’ai roulé trop vite pour rejoindre mon domicile et mes toilettes. Résultat : une sérieuse amende !
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Se voir infliger un affront lorsque vous demandez à utiliser les toilettes, est une expérience vécue au moins un fois par toute personne atteinte de la maladie de Crohn. Et comme j’ai pu le constater, on n’essuie pas de tels refus uniquement en Belgique, cela peut arriver ailleurs. Même munie d’un laissez-passer spécial pour les toilettes. La dernière fois, c’était à Gran Canaria, et de surcroît dans un poste de la Croix-Rouge. Même le laissez-passer n’a eu aucun effet auprès des bénévoles. J’étais furieuse. On pense à priori que des personnes chargées d’aider vont faire preuve d’empathie, parce qu’ils savent ce qu’implique cette maladie. Mais ce n’est pas le cas.
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Je pense que peu de patients atteints de colite ulcéreuse choisissent consciemment de devenir entrepreneur. Nous exploitons ensemble une société de pompes funèbres et nos journées se terminent souvent très tard. Comme nous sommes indépendants, il n’y a personne d’autre pour effectuer le travail. La maladie d’Andy est une partie de notre vie, tout comme l’est notre société.
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Ni hauts, ni bas, voilà à quoi ressemble ma vie ces dernières années. Une vie low profile, comme je l’appelle. Elle n’est pas ennuyeuse, j’essaie simplement d’éviter au maximum le stress.
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Récemment, après une crise particulièrement longue, à cause des problèmes psychiques qui en ont résulté, Ann est restée 6 mois à la maison. Elle était totalement effondrée.
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La maladie de Crohn a été diagnostiquée chez ma fille en 1995. Elle avait commencé à travailler à peine trois mois plus tôt. Comme il s’agissait de son premier emploi, elle avait d’abord cru que les symptômes étaient liés au stress. Avec notre médecin de famille, nous en sommes vite arrivés aux mêmes conclusions.
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