Un mètre septante, c’est la longueur d’intestins qu’il me reste, après quatre opérations au cours desquelles on m’en a à chaque fois retiré une partie. La première fois, c’était en 1982 pour une urgence ; en 1985 je suis à nouveau passé par la case scalpel pour des résections multiples ; une troisième opération similaire a suivi en 1992 ; enfin en 2007, lors de l’ablation de la tumeur, le chirurgien m’a enlevé une bonne partie du côlon.
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Janvier 2014. C’est à cette époque que j’ai appris que j’étais atteinte de la maladie de Crohn. Je souffrais déjà beaucoup de maux de ventre, depuis mon enfance d’ailleurs, mais je n’avais jamais trouvé cela grave au point de m’en inquiéter. C’est pendant la période d’examens de ma dernière année d’études secondaires que la douleur est devenue insupportable.
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Ça faisait 6 mois que je travaillais quand ma santé s’est considérablement dégradée. Je venais d’avoir 22 ans. Je travaillais à temps partiel mais je remplaçais souvent au pied levé une collègue malade. Je ne voulais pas perdre mon emploi, donc je n’avais pas parlé de ma maladie. Mais en même temps, le stress augmenta.
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Après la naissance de notre plus jeune fils Levi, ma maladie s’est aggravée. Des tissus cicatriciels excédentaires empêchaient mes intestins de fonctionner correctement. Avec tous les désagréments que cela suppose.
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J’ai déjà subi quelques lourdes opérations, mais petit à petit je commence à me sentir vraiment bien. Je ne fume plus, je ne bois pas d’alcool et je souffre moins du stress à présent que je suis pensionné.
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Un des grands sujets tabous autour de Crohn est la manière de gérer la diarrhée, dans mon cas une diarrhée chronique. Même en l’absence de signes inflammatoires, cette diarrhée reste toujours présente du fait de mon intestin fortement raccourci, en particulier le côlon.
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Lorsque j’ai appris que j’étais malade, j’étais sans emploi. Je venais de perdre celui que j’exerçais, au ‘bon’ moment. Dès lors, j’ai décidé de prendre une année sabbatique pour me concentrer sur mon traitement et ne chercher du travail que si je me sentais mieux.
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Notre association est très concernée par les droits des patients. Depuis 2002, il existe une loi en la matière, mais nous constatons quotidiennement, aux questions qui nous sont posées, que ces droits sont encore méconnus sur le terrain.
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Chacun réagit différemment aux traitements, il faut toujours chercher la thérapie qui vous convient le mieux ou qui est la plus indiquée à ce moment-là. Beaucoup de médications ont aussi des effets secondaires qui peuvent avoir un impact. Sur la fatigue, l’humeur, …
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Toujours écouter son corps, c’est la principale leçon que j’ai apprise au cours de ces dernières années. Se reposer quand on est fatigué, manger sainement quand c’est nécessaire, faire du sport quand on a assez d’énergie, … J’ai trouvé un bon équilibre mais cela n’a pas été si facile.
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Je trouve que la stomie est encore taboue, sûrement en Belgique. La plupart des patients qui en ont une sont plus âgés et donc moins présents sur internet. Au moment où j’ai eu ma stomie, il y avait aussi moins d’accompagnement que maintenant ; j’ai simplement reçu une trousse avec le matériel, une brochure et rien de plus.
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Pendant des années, je n’ai pas souffert de ma maladie. Jusqu’au moment où j’ai eu des crises à répétition. C’était comme si mon corps redécouvrait la maladie. Heureusement, de nouveaux médicaments me soulagèrent rapidement.
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Tout a commencé en 2013. J’ai eu tout à coup d’intenses douleurs au ventre. Je pensais qu’il s’agissait d’une appendicite mais un scanner a révélé qu’il s’agissait d’une inflammation des intestins. À ce moment-là, on n’a pas parlé de MII et le médecin m’a conseillé de me reposer. Cela allait passer tout seul.
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J’ai eu le diagnostic à l’âge de 16 ans. À cette époque, ça faisait déjà un an que j’étais malade et personne ne savait ce qui se passait. J’étais épuisée, j’avais des nausées et je souffrais de diarrhées quotidiennes. J’allais alors tous les jours à l’école en train, c’était vraiment une période affreuse. Beaucoup de gens trouvaient que j’exagérais. Mais je sentais qu’il se passait quelque chose de sérieux. Heureusement, dès que le diagnostic fut posé et que le traitement débuta, mes symptômes s’améliorèrent.
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J’avais 15 ans lorsque j’ai été opérée pour la première fois. Je souffrais de douleurs permanentes lorsque j’allais aux toilettes. Et comme manger signifiait ‘aller ensuite aux toilettes’, j’avais fini par ne plus manger grand chose.
A lire
Les patients veulent savoir pourquoi ils doivent suivre tel ou tel traitement. Le classique « prenez cette pilule », ne fonctionne plus. Et c’est logique. Les gens s’expriment plus aujourd’hui et parlent davantage de leur maladie, surtout via les médias sociaux. Comme la confiance dans la thérapie a une énorme importance dans le cas de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse, une information exhaustive et compréhensible à propos du traitement est indispensable.
A lire
Les réseaux sociaux offrent de nombreuses possibilités aux patients, et aux prestataires de soins, comme moi. Je peux envoyer très rapidement de l’information à des patients et entrer facilement en contact avec d’autres prestataires de soins.
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Dans le cadre d’un traitement continu, l’implication du patient prend de plus en plus d’importance. Cela signifie que les patients sont impliqués davantage dans les décisions médicales à condition qu’ils aient accès à l’ensemble des informations de manière simple et compréhensible.*
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Il n’est pas évident de mener une vie normale en ayant la maladie de Crohn. Mais c’est possible. Et un bon état d’esprit est essentiel. Je vois un psychologue depuis deux ans pour qu’il m’aide dans ce processus.
A lire
En 2013, on a diagnostiqué que j’avais la maladie de Crohn. J’avais toujours eu les intestins sensibles, mais après ma grossesse, j’ai souffert de symptômes que je n’avais jamais ressentis auparavant. Je savais que quelque chose n’allait pas. Lorsque j’ai été subitement très malade après une soupe aux tomates, je me suis immédiatement rendue aux urgences. Les médecins ont d’abord pensé à une gastrite, mais après d’autres examens, le verdict est tombé : la maladie de Crohn.
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Après le diagnostic, on m’a administré mon premier traitement par voie orale. Une cure aux effets secondaires pas vraiment agréables. Elle a laissé mon corps couvert de marques et, sur de nombreuses photos de vacances, j’apparais avec le visage enflé.
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En tant que diététicienne auprès de l’association Crohn et Colite ulcéreuse (CCV asbl) et patiente atteinte de la maladie de Crohn, je ne comprends que trop bien à quel point il peut être difficile de manger sainement et de manière variée. C’est pourquoi je veux partager sur ce blog mon expertise en matière d’IBD et de nourriture.
A lire
Je trouve extrêmement important que les gens obtiennent des informations précises sur leur affection. Surtout parce qu’il s’agit d’une maladie chronique. Ce diagnostic – surtout lorsqu’on est jeune – peut être mal vécu. Beaucoup de gens ont tendance à tout chercher en ligne, mais comme toujours, mieux vaut ne pas se fier à Dr Google.
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Après 10 ans d’expérience comme infirmière dans le service d’oncologie, j’ai décidé de passer à la gastro-entérologie. J’avais déjà de l’expérience en matière d’études cliniques, à savoir les recherches menées sur les personnes, qui sont nécessaires pour développer de nouvelles techniques et traitements. C’est par le biais de ces études que je suis pour la première fois entrée en contact avec les MICI.
A lire
J’ai testé à peu près tous les médicaments existants pour la maladie de Crohn. La cortisone m’a été prescrite directement dès le diagnostic. Avec des conséquences importantes : à 18 ans j’étais déjà pleine de marques et à 21 ans, j’ai appris que je souffrais d’ostéoporose.
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Après notre mariage, Andy m’a dit qu’il souhaitait avoir des enfants. Mais c’est très compliqué lorsque vous souffrez de colite ulcéreuse et que vous prenez beaucoup de médicaments. Nous avons donc décidé que nous n’en aurions pas.
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Vous avez besoin d’informations plus concrètes sur la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse ? Vous n’êtes pas le/la seule(e). C’est pourquoi le 5 octobre, l’IBD Centrum de l’UZ Gent a invité les patients à une vaste séance d’information sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). La Professeure Martine De Vos de l’IBD Centrum, entourée de son équipe de médecins et d’infirmiers, a expliqué la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Je vous résume ici cette soirée passionnante à laquelle un large public a assisté.
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