Traitement

Par-dessus tout, je voulais être chez moi

Chaque jour est différent. Le traitement est efficace, mais je souffre encore beaucoup. Certains jours, je me sens bien, d’autres je ne peux pas me lever à cause de la douleur et je dois souvent aller aux toilettes. Je souffre surtout de diarrhée et de douleurs abdominales.

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Ça fait déjà 4 ans que je souffre

Je suis en dernière année d’études d’infirmière. Au cours de mon cursus, j’ai appris tout ce qu’il faut savoir sur la maladie de Crohn. Et pourtant, je n’ai jamais fait le lien avec mes propres troubles physiques alors que j’ai des problèmes de santé depuis quatre ans déjà. Et dire que je n’ai que 21 ans. C’est étrange que je ne me sois doutée de rien plus rapidement.

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Un mètre septante

Un mètre septante, c’est la longueur d’intestins qu’il me reste, après quatre opérations au cours desquelles on m’en a à chaque fois retiré une partie. La première fois, c’était en 1982 pour une urgence ; en 1985 je suis à nouveau passé par la case scalpel pour des résections multiples ; une troisième opération similaire a suivi en 1992 ; enfin en 2007, lors de l’ablation de la tumeur, le chirurgien m’a enlevé une bonne partie du côlon.

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Heureusement, le diagnostic a été rapide

Janvier 2014. C’est à cette époque que j’ai appris que j’étais atteinte de la maladie de Crohn. Je souffrais déjà beaucoup de maux de ventre, depuis mon enfance d’ailleurs, mais je n’avais jamais trouvé cela grave au point de m’en inquiéter. C’est pendant la période d’examens de ma dernière année d’études secondaires que la douleur est devenue insupportable.

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D’une opération en urgence à l’autre

Ça faisait 6 mois que je travaillais quand ma santé s’est considérablement dégradée. Je venais d’avoir 22 ans. Je travaillais à temps partiel mais je remplaçais souvent au pied levé une collègue malade. Je ne voulais pas perdre mon emploi, donc je n’avais pas parlé de ma maladie. Mais en même temps, le stress augmenta.

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Vivre avec une diarrhée chronique

Un des grands sujets tabous autour de Crohn est la manière de gérer la diarrhée, dans mon cas une diarrhée chronique. Même en l’absence de signes inflammatoires, cette diarrhée reste toujours présente du fait de mon intestin fortement raccourci, en particulier le côlon.

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Une année sabbatique pour guérir

Lorsque j’ai appris que j’étais malade, j’étais sans emploi. Je venais de perdre celui que j’exerçais, au ‘bon’ moment. Dès lors, j’ai décidé de prendre une année sabbatique pour me concentrer sur mon traitement et ne chercher du travail que si je me sentais mieux.

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Faire des remboursements une priorité

Chacun réagit différemment aux traitements, il faut toujours chercher la thérapie qui vous convient le mieux ou qui est la plus indiquée à ce moment-là. Beaucoup de médications ont aussi des effets secondaires qui peuvent avoir un impact. Sur la fatigue, l’humeur, …

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J’ai appris à accepter ma maladie

Toujours écouter son corps, c’est la principale leçon que j’ai apprise au cours de ces dernières années. Se reposer quand on est fatigué, manger sainement quand c’est nécessaire, faire du sport quand on a assez d’énergie, … J’ai trouvé un bon équilibre mais cela n’a pas été si facile. 

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La stomie est encore taboue

Je trouve que la stomie est encore taboue, sûrement en Belgique. La plupart des patients qui en ont une sont plus âgés et donc moins présents sur internet. Au moment où j’ai eu ma stomie, il y avait aussi moins d’accompagnement que maintenant ; j’ai simplement reçu une trousse avec le matériel, une brochure et rien de plus. 

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Grossesses difficiles

Pendant des années, je n’ai pas souffert de ma maladie. Jusqu’au moment où j’ai eu des crises à répétition. C’était comme si mon corps redécouvrait la maladie. Heureusement, de nouveaux médicaments me soulagèrent rapidement. 

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Cela allait passer tout seul

Tout a commencé en 2013. J’ai eu tout à coup d’intenses douleurs au ventre. Je pensais qu’il s’agissait d’une appendicite mais un scanner a révélé qu’il s’agissait d’une inflammation des intestins. À ce moment-là, on n’a pas parlé de MII et le médecin m’a conseillé de me reposer. Cela allait passer tout seul.

 

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Personne ne comprenait ce qui se passait

J’ai eu le diagnostic à l’âge de 16 ans. À cette époque, ça faisait déjà un an que j’étais malade et personne ne savait ce qui se passait. J’étais épuisée, j’avais des nausées et je souffrais de diarrhées quotidiennes. J’allais alors tous les jours à l’école en train, c’était vraiment une période affreuse. Beaucoup de gens trouvaient que j’exagérais. Mais je sentais qu’il se passait quelque chose de sérieux. Heureusement, dès que le diagnostic fut posé et que le traitement débuta, mes symptômes s’améliorèrent.

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Un plan de traitement dans un langage compréhensible

Les patients veulent savoir pourquoi ils doivent suivre tel ou tel traitement. Le classique « prenez cette pilule », ne fonctionne plus. Et c’est logique. Les gens s’expriment plus aujourd’hui et parlent davantage de leur maladie, surtout via les médias sociaux. Comme la confiance dans la thérapie a une énorme importance dans le cas de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse, une information exhaustive et compréhensible à propos du traitement est indispensable.

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Ne vous fiez pas au docteur Google

Les réseaux sociaux offrent de nombreuses possibilités aux patients, et aux prestataires de soins, comme moi. Je peux envoyer très rapidement de l’information à des patients et entrer facilement en contact avec d’autres prestataires de soins.

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Avoir honte, pourquoi ?

Il n’est pas évident de mener une vie normale en ayant la maladie de Crohn. Mais c’est possible. Et un bon état d’esprit est essentiel. Je vois un psychologue depuis deux ans pour qu’il m’aide dans ce processus.

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Je ne pesais plus que 35 kg

En 2013, on a diagnostiqué que j’avais la maladie de Crohn. J’avais toujours eu les intestins sensibles, mais après ma grossesse, j’ai souffert de symptômes que je n’avais jamais ressentis auparavant. Je savais que quelque chose n’allait pas. Lorsque j’ai été subitement très malade après une soupe aux tomates, je me suis immédiatement rendue aux urgences. Les médecins ont d’abord pensé à une gastrite, mais après d’autres examens, le verdict est tombé : la maladie de Crohn.

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Bien suivre sa thérapie contre vents et marées

Après le diagnostic, on m’a administré mon premier traitement par voie orale. Une cure aux effets secondaires pas vraiment agréables. Elle a laissé mon corps couvert de marques et, sur de nombreuses photos de vacances, j’apparais avec le visage enflé.

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Informer correctement est essentiel

Je trouve extrêmement important que les gens obtiennent des informations précises sur leur affection. Surtout parce qu’il s’agit d’une maladie chronique. Ce diagnostic – surtout lorsqu’on est jeune – peut être mal vécu. Beaucoup de gens ont tendance à tout chercher en ligne, mais comme toujours, mieux vaut ne pas se fier à Dr Google.

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