Traitement

Tout ce que vous devez savoir au sujet de la stomie

La maladie de Crohn est une maladie intestinale chronique. On ne connaît pas la cause de cette affection et on ne peut donc pas en guérir. Mais les médicaments améliorent la qualité de vie et préviennent souvent les nouvelles poussées. Si aucun traitement ne parvient à vous soulager, une intervention chirurgicale peut s’avérer nécessaire. Un médecin va alors retirer une partie de vos intestins et placer une stomie.

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Tout ce que vous devez savoir sur les vaccins corona et les MICI

La Belgique est en pleine campagne de vaccination. Bientôt, ce sera le tour des patients à haut risque. Êtes-vous un(e) patient(e) à risque si vous êtes atteint(e) de MICI ? Pouvez-vous vous faire vacciner si vous souffrez de maladie de Crohn ou de colite ? Et si vous prenez d’autres médicaments, est-il possible de les combiner avec un vaccin ? Le docteur Julie Busschaert (UZ Leuven et AZ Sint-Lucas Brugge) tire tout cela au clair pour nous.

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MICI et sexualité : un∙e sur deux connaît des problèmes liés à la sexualité

Depuis trois ans, Noortje est infirmière spécialisée MICI à l’AZ Vesalius à Tongres. Lors de ses conversations avec ses patients, elle remarque que la sexualité est l’un des principaux problèmes que rencontrent les personnes atteintes de maladie de Crohn ou de colite. « Malheureusement, vous ne trouvez pas beaucoup d’informations sur le sujet, car il semble que ce soit encore un tabou. C’est la raison pour laquelle j’ai étudié la question au cours de ces dernières années, afin de venir en aide aux patients. »

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Par-dessus tout, je voulais être chez moi

Chaque jour est différent. Le traitement est efficace, mais je souffre encore beaucoup. Certains jours, je me sens bien, d’autres je ne peux pas me lever à cause de la douleur et je dois souvent aller aux toilettes. Je souffre surtout de diarrhée et de douleurs abdominales.

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Ça fait déjà 4 ans que je souffre

Je suis en dernière année d’études d’infirmière. Au cours de mon cursus, j’ai appris tout ce qu’il faut savoir sur la maladie de Crohn. Et pourtant, je n’ai jamais fait le lien avec mes propres troubles physiques alors que j’ai des problèmes de santé depuis quatre ans déjà. Et dire que je n’ai que 21 ans. C’est étrange que je ne me sois doutée de rien plus rapidement.

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Un mètre septante

Un mètre septante, c’est la longueur d’intestins qu’il me reste, après quatre opérations au cours desquelles on m’en a à chaque fois retiré une partie. La première fois, c’était en 1982 pour une urgence ; en 1985 je suis à nouveau passé par la case scalpel pour des résections multiples ; une troisième opération similaire a suivi en 1992 ; enfin en 2007, lors de l’ablation de la tumeur, le chirurgien m’a enlevé une bonne partie du côlon.

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Heureusement, le diagnostic a été rapide

Janvier 2014. C’est à cette époque que j’ai appris que j’étais atteinte de la maladie de Crohn. Je souffrais déjà beaucoup de maux de ventre, depuis mon enfance d’ailleurs, mais je n’avais jamais trouvé cela grave au point de m’en inquiéter. C’est pendant la période d’examens de ma dernière année d’études secondaires que la douleur est devenue insupportable.

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D’une opération en urgence à l’autre

Ça faisait 6 mois que je travaillais quand ma santé s’est considérablement dégradée. Je venais d’avoir 22 ans. Je travaillais à temps partiel mais je remplaçais souvent au pied levé une collègue malade. Je ne voulais pas perdre mon emploi, donc je n’avais pas parlé de ma maladie. Mais en même temps, le stress augmenta.

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Vivre avec une diarrhée chronique

Un des grands sujets tabous autour de Crohn est la manière de gérer la diarrhée, dans mon cas une diarrhée chronique. Même en l’absence de signes inflammatoires, cette diarrhée reste toujours présente du fait de mon intestin fortement raccourci, en particulier le côlon.

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Une année sabbatique pour guérir

Lorsque j’ai appris que j’étais malade, j’étais sans emploi. Je venais de perdre celui que j’exerçais, au ‘bon’ moment. Dès lors, j’ai décidé de prendre une année sabbatique pour me concentrer sur mon traitement et ne chercher du travail que si je me sentais mieux.

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Faire des remboursements une priorité

Chacun réagit différemment aux traitements, il faut toujours chercher la thérapie qui vous convient le mieux ou qui est la plus indiquée à ce moment-là. Beaucoup de médications ont aussi des effets secondaires qui peuvent avoir un impact. Sur la fatigue, l’humeur, …

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Vivre avec crohn