Quand on a la maladie de Crohn ou la colite, c’est pour la vie. Toute une vie à surveiller son alimentation, à programmer ses rendez-vous chez le gastro-entérologue, à noter l’heure de la prise de ses médicaments, à chercher sans cesse des toilettes partout… Ce n’est pas toujours facile. C’est pourquoi la société pharmaceutique Takeda a développé l’application ‘For You, With You’ avec pour objectif de faciliter la vie des patients.
A lireBart est atteint de la maladie de Crohn depuis I’âge de quatorze ans. Adolescent, sa vie n’a pas toujours été facile. Ce dont il se souvient surtout ? De sa maman qui le couvait énormément. Aujourd’hui, sa maladie est enfin en rémission.
A lireLieve a appris qu’elle était atteinte de la maladie de Crohn à l’âge de 22 ans. Depuis lors, elle a subi plusieurs opérations. L’année dernière, le médecin a dû retirer une grande partie de l’intestin. Elle vit aujourd’hui avec une stomie et souffre du Syndrome de l’Intestin Court.
A lireL’année prochaine, cela fera vingt ans qu’on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn. Depuis lors, j’ai réellement essayé tous les traitements et médicaments possibles. Mais rien n’y fait.
A lireLa maladie de Crohn est une maladie intestinale chronique. On ne connaît pas la cause de cette affection et on ne peut donc pas en guérir. Mais les médicaments améliorent la qualité de vie et préviennent souvent les nouvelles poussées. Si aucun traitement ne parvient à vous soulager, une intervention chirurgicale peut s’avérer nécessaire. Un médecin va alors retirer une partie de vos intestins et placer une stomie.
A lireJ’ai commencé à ressentir des douleurs et des ballonnements en 1998, pendant mes études d’ingénieur. On me disait qu’ils étaient dus au stress, mais je sentais bien qu’il s’agissait d’un problème physique, mécanique.
A lireOn m’a diagnostiqué la maladie de Crohn il y a environ huit ans. Depuis lors, grâce aux médicaments, ma maladie est relativement bien maîtrisée. Cependant, la recherche du bon traitement et du régime alimentaire qui me correspond a été difficile.
A lireLa Belgique est en pleine campagne de vaccination. Bientôt, ce sera le tour des patients à haut risque. Êtes-vous un(e) patient(e) à risque si vous êtes atteint(e) de MICI ? Pouvez-vous vous faire vacciner si vous souffrez de maladie de Crohn ou de colite ? Et si vous prenez d’autres médicaments, est-il possible de les combiner avec un vaccin ? Le docteur Julie Busschaert (UZ Leuven et AZ Sint-Lucas Brugge) tire tout cela au clair pour nous.
A lireDepuis trois ans, Noortje est infirmière spécialisée MICI à l’AZ Vesalius à Tongres. Lors de ses conversations avec ses patients, elle remarque que la sexualité est l’un des principaux problèmes que rencontrent les personnes atteintes de maladie de Crohn ou de colite. « Malheureusement, vous ne trouvez pas beaucoup d’informations sur le sujet, car il semble que ce soit encore un tabou. C’est la raison pour laquelle j’ai étudié la question au cours de ces dernières années, afin de venir en aide aux patients. »
A lireFrederika et Deborah sont infirmières, spécialistes des MICI à l’hôpital UZA d’Anvers. Elles sont les personnes de contact pour les patients atteints de la maladie de Crohn et de colite ulcéreuse de la clinique MICI.
A lireBeaucoup de patients atteints de maladie de Crohn et colite s’inquiètent du coronavirus. Avec l’UZ Leuven, nous mettons les choses au point.
A lireJe n’ai jamais rencontré le moindre problème avec mon entourage, qu’il soit professionnel ou amical. J’ai toujours parlé sans tabou de ma maladie et de la manière de la traiter. Tant que je peux rester debout, je bouge !
A lireJe suis toujours le même traitement depuis 10 ans. Et mon entourage professionnel a clairement vu la différence.
A lireFumer et les MICI. Y a-t-il un lien ? Le tabac affecte-t-il la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse ? Marie-Ange Wilfart est infirmière et tabacologue à l’hôpital de Tournai (CHwapi). Elle explique pourquoi le tabagisme est néfaste pour les patients atteints de MICI
A lireAprès une véritable série d’opérations qui se terminèrent par la pose d’une stomie, il m’était difficile d’envisager l’avenir.
A lireMes médecins m’ont toujours bien accompagné. Ils répondent clairement à mes questions et utilisent un langage accessible pour m’expliquer l’origine des symptômes et l’action du traitement.
A lireChaque jour est différent. Le traitement est efficace, mais je souffre encore beaucoup. Certains jours, je me sens bien, d’autres je ne peux pas me lever à cause de la douleur et je dois souvent aller aux toilettes. Je souffre surtout de diarrhée et de douleurs abdominales.
A lireJe suis en dernière année d’études d’infirmière. Au cours de mon cursus, j’ai appris tout ce qu’il faut savoir sur la maladie de Crohn. Et pourtant, je n’ai jamais fait le lien avec mes propres troubles physiques alors que j’ai des problèmes de santé depuis quatre ans déjà. Et dire que je n’ai que 21 ans. C’est étrange que je ne me sois doutée de rien plus rapidement.
A lireSi les médicaments sont efficaces pour diminuer la fréquence et la durée des crises, ils ne peuvent rien contre la souffrance.
A lireLorsque Wendy avait 18 ans, elle pensait qu’elle souffrait d’hémorroïdes. Il s’est avéré qu’il s’agissait de fistules, qui sont les premiers symptômes de la maladie de Crohn.
A lireJe ne sais que j’ai la maladie de Crohn que depuis mars 2018. Ce furent des mois d’enfer. Pourtant, tout a commencé de manière très innocente.
A lireA 19 ans, en 1971, les premiers symptômes digestifs ont fait leur apparition. J’ai cru qu’il s’agissait d’une indigestion, mais c’était sans doute la première crise de Crohn.
A lireUn mètre septante, c’est la longueur d’intestins qu’il me reste, après quatre opérations au cours desquelles on m’en a à chaque fois retiré une partie. La première fois, c’était en 1982 pour une urgence ; en 1985 je suis à nouveau passé par la case scalpel pour des résections multiples ; une troisième opération similaire a suivi en 1992 ; enfin en 2007, lors de l’ablation de la tumeur, le chirurgien m’a enlevé une bonne partie du côlon.
A lireJanvier 2014. C’est à cette époque que j’ai appris que j’étais atteinte de la maladie de Crohn. Je souffrais déjà beaucoup de maux de ventre, depuis mon enfance d’ailleurs, mais je n’avais jamais trouvé cela grave au point de m’en inquiéter. C’est pendant la période d’examens de ma dernière année d’études secondaires que la douleur est devenue insupportable.
A lireÇa faisait 6 mois que je travaillais quand ma santé s’est considérablement dégradée. Je venais d’avoir 22 ans. Je travaillais à temps partiel mais je remplaçais souvent au pied levé une collègue malade. Je ne voulais pas perdre mon emploi, donc je n’avais pas parlé de ma maladie. Mais en même temps, le stress augmenta.
A lireAprès la naissance de notre plus jeune fils Levi, ma maladie s’est aggravée. Des tissus cicatriciels excédentaires empêchaient mes intestins de fonctionner correctement. Avec tous les désagréments que cela suppose.
A lireJ’ai déjà subi quelques lourdes opérations, mais petit à petit je commence à me sentir vraiment bien. Je ne fume plus, je ne bois pas d’alcool et je souffre moins du stress à présent que je suis pensionné.
A lire
Un des grands sujets tabous autour de Crohn est la manière de gérer la diarrhée, dans mon cas une diarrhée chronique. Même en l’absence de signes inflammatoires, cette diarrhée reste toujours présente du fait de mon intestin fortement raccourci, en particulier le côlon.
A lireLorsque j’ai appris que j’étais malade, j’étais sans emploi. Je venais de perdre celui que j’exerçais, au ‘bon’ moment. Dès lors, j’ai décidé de prendre une année sabbatique pour me concentrer sur mon traitement et ne chercher du travail que si je me sentais mieux.
A lireVivre avec crohn
