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Ma relation compliquée avec la nourriture

J’entretiens une relation compliquée avec la nourriture. Il m’a fallu des années avant de découvrir un régime alimentaire qui me convienne. À première vue, il semble logique d’établir un lien entre alimentation et trouble intestinal. Mais il n’existe pas de régime unique applicable aux personnes atteintes de la maladie de Crohn. Chacun réagit différemment, et doit trouver la solution par lui-même.

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Je veux que tous les collègues se sentent bien au travail

Je m’appelle Elke et je suis responsable des ressources humaines de la société pharmaceutique Takeda. Chez Takeda, nous trouvons qu’il est très important de communiquer en toute transparence. Si une personne est régulièrement malade ou souffre d’une maladie chronique qui lui complique l’exercice de ses fonctions, nous essayons toujours de trouver ensemble des solutions appropriées.

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Recette : Douceur estivale

 Vous aussi, vous aimez les belles soirées d’été entre amis ? Avec ce dessert carrément irrésistible, je surprends toujours mes invités car son goût est délicieusement crémeux, tout en restant merveilleusement léger et aéré. Les fruits d’été apportent, eux, une touche de fraîcheur supplémentaire.

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Recette: Mousse de café au lait

Je suis fan de latte macchiato, et le goût de cette mousse de café s’en approche furieusement. Si vous voulez perdre du poids, utilisez plutôt du lait écrémé et du fromage blanc maigre – avec ou sans lactose.

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Le week-end, je me repose, c’est indispensable

Je travaille à plein temps comme graphiste et photographe de produits. Avant le confinement, je n’avais jamais travaillé à la maison, ce qui me convient parfaitement même si ce n’est pas toujours évident avec ma stomie. Je vais toujours au bureau, sauf quand je suis en prise de vue sur le terrain. Depuis que j’ai été testée positive au corona, je travaille à la maison. J’ai hâte de retrouver le plus vite possible un rythme normal.

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Espoir et bonheur en période de corona

Le week-end dernier, nous avons fêté Pâques. La fête de l’espoir. Mais il n’est pas évident d’être optimiste et heureux par les temps qui courent. Surtout maintenant que nous savons qu’il nous faut rester confinés encore plus longtemps.

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Comment gérer le stress en période de crise du coronavirus ?

Nous souffrons tous du stress à un moment ou à un autre. Surtout actuellement, en ces temps particuliers, nombreux sont celles et ceux qui s’inquiètent. C’est également le cas des patients atteints de la maladie de Crohn. C’est tout à fait normal. Mais le stress est souvent un déclencheur majeur de crises. Raison pour laquelle il est plus important que jamais de se détendre. Comment y parvenir ? 

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Invalidité ou travail?

Après une carrière dans l’enseignement, je suis aujourd’hui retraité. Lorsque je travaillais, j’étais absent de temps à autre. Dans la majorité des cas, quand j’étais victime d’une obstruction de l’intestin. C’était comme si j’avais en permanence un ballon de football dans le ventre, une sensation très douloureuse. Je souffrais également régulièrement de l’estomac.

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La solidarité de mon ami

Mon ami est mon premier grand amour. Nous nous sommes connus quand j’avais 17 ans. Dès les premiers symptômes, il a été à mes côtés. Toujours et de manière inconditionnelle. J’en ressens parfois de la culpabilité.

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Ça fait déjà 4 ans que je souffre

Je suis en dernière année d’études d’infirmière. Au cours de mon cursus, j’ai appris tout ce qu’il faut savoir sur la maladie de Crohn. Et pourtant, je n’ai jamais fait le lien avec mes propres troubles physiques alors que j’ai des problèmes de santé depuis quatre ans déjà. Et dire que je n’ai que 21 ans. C’est étrange que je ne me sois doutée de rien plus rapidement.

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Je venais de lancer une nouvelle entreprise

Quand j’ai appris que j’avais la maladie de Crohn, je ne dirigeais mon entreprise que depuis deux ans environ. Mais finalement, j’ai dû me résoudre à la vendre car gérer ces deux défis de front, c’était trop dur pour moi. Heureusement, je me sens mieux à présent et, il y a quelque temps, j’ai même fondé une nouvelle société.

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Je suis fière d’être célibataire

Le fait d’être atteinte de la maladie Crohn n’est pas un obstacle dans ma vie. J’ai essayé d’appliquer cette philosophie sur le plan amoureux, mais ce n’est pas évident. Après le diagnostic, il y a 25 ans, j’ai continué à sortir avec des garçons. La maladie ne m’a pas arrêtée. Mais ces relations n’ont jamais duré longtemps.

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Crohn n’est pas la pire maladie au monde

Quand je ne savais pas que j’avais la maladie de Crohn, j’éprouvais beaucoup de difficulté à parler de ma douleur. Ça me gênait, vraiment. Il faut bien avouer que les fissures anales ne sont pas d’emblée un sujet agréable à aborder.

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Ma maladie est ma force

Ce n’est pas parce que j’ai une maladie chronique que je me sens différente. Au contraire, j’ai puisé de la force dans cette affection. Je ne laisse pas ma maladie diriger ma vie, même si c’est parfois difficile.

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« Maman, est-ce que ça va faire mal ? »

J’ai la maladie de Crohn depuis l’âge de 9 ans. Au début, les médecins pensaient qu’il s’agissait d’une grippe intestinale, mais les symptômes ont persisté. Je me souviens encore très bien de ma première question quand le diagnostic est tombé : « Maman, est-ce que ça va faire mal ? »

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Un mètre septante

Un mètre septante, c’est la longueur d’intestins qu’il me reste, après quatre opérations au cours desquelles on m’en a à chaque fois retiré une partie. La première fois, c’était en 1982 pour une urgence ; en 1985 je suis à nouveau passé par la case scalpel pour des résections multiples ; une troisième opération similaire a suivi en 1992 ; enfin en 2007, lors de l’ablation de la tumeur, le chirurgien m’a enlevé une bonne partie du côlon.

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Chez moi à Noël

Le seul moment où je cuisine, c’est à l’occasion de Noël et du Nouvel An. Je prépare mon propre festin et je reste à la maison. Je préfère être chez moi, à l’aise. Ensuite, j’enfile mon pyjama de Noël, un cadeau que je m’offre et qui est devenu ma tradition.

 

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In Their Shoes : une journée dans la peau d’un patient MICI

Si vous avez la maladie de Crohn ou une colite ulcéreuse, celle-ci affecte votre vie quotidienne. Une simple journée de travail peut être totalement bouleversée. Les participants au projet ‘In Their Shoes’, organisé par Takeda, en ont fait l’expérience : médecins, infirmiers, coordinateurs d’études, journalistes, politiciens et collaborateurs de Takeda se sont mis dans la peau d’un patient atteint de MICI pendant une journée.

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Voyager avec la maladie de Crohn : mode d’emploi

Comment se passe votre été ? Êtes-vous déjà parti en voyage ? Prévoyez-vous de le faire prochainement ? Ou allez-vous vous en tenir, cette année, à l’une ou l’autre escapade ? Quoi qu’il en soit, voyager n’est jamais facile pour les patients atteints de la maladie de Crohn. D’autant moins par les temps qui courent.

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Rester en forme est un défi

À cause de la crise du corona, je ne peux plus aller aux entraînements de groupe de mon sport préféré, le krav maga. Et je dois admettre qu’ils me manquent. Avant le confinement, je m’entraînais trois fois par semaine.

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Spaghettis à la bolognaise classique, sauce à cuisson lente

La période du coronavirus a également des aspects positifs. Elle me donne plus de temps pour cuisiner, par exemple. J’ai l’opportunité de commencer à préparer le dîner un peu plus tôt pour que votre plat puisse mijoter plus longtemps. C’est une réelle valeur ajoutée, surtout pour la sauce bolognaise. Celle-ci peut alors s’épaissir à loisir et développer toutes ses saveurs.

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Comment prendre soin de vous et de vos enfants ?

Après trois semaines d’enseignement à domicile, les enfants devraient maintenant pouvoir profiter de la deuxième semaine des vacances de printemps. Sauf que celles-ci n’ont absolument rien de commun avec les précédentes : toutes les activités et sorties sont supprimées.

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La méditation m’aide à gérer mon corps.

Je médite tous les jours et je m’assure d’agir en fonction de mes sentiments. Je scanne fréquemment mon corps pour y détecter les tensions afin de procéder, en temps opportun, à des ajustements si je sens que j’ai à nouveau tendance à privilégier ma tête plutôt que mon corps. C’est ma façon d’empêcher les symptômes de la maladie de Crohn de réapparaître de manière aiguë.

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Gaufres de patate douce à l’avocat et au quark

En tant que patient atteint de la maladie de Crohn, j’ai remarqué que ce plat me fait un bien fou. Il me rend complètement zen ! Avec ces gaufres à base de lait de soja et accompagnées d’un délicieux topping, vous posez sur la table un plat sain et haut en couleur.

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Je peux toujours m’adresser à ma marraine

Ma marraine et mon parrain sont très importants pour moi. Nous avons toujours été très proches, et encore plus ces dernières années. Ma marraine m’écoute toujours quand j’ai des difficultés.

Mais parfois je n’ai pas envie de parler. Alors je passe simplement la voir chez elle et nous nous asseyons ensemble sur le canapé. Ces moments-là m’apaisent complètement.

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Ma famille est très importante pour moi

J’ai une bonne relation avec mes parents et ma jeune sœur. Ils m’ont toujours énormément soutenue. Ça n’a pas toujours dû être simple pour eux. D’abord les opérations, la stomie et ensuite mes problèmes relationnels.

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Travailler avec une maladie chronique

Lorsque vous êtes atteint(e) d’une maladie chronique, vous vivez avec un corps qui ne fonctionne pas à 100 % de manière optimale. Dans le cas de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse, ce sont les intestins qui posent problème.

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L’importance du sport

Chacun sait que le sport est important pour la santé, aussi bien mentale que physique. Être malade ne constitue pas du tout un frein, bien au contraire. L’exercice physique renforce les sensations de bien-être et permet de lutter plus efficacement contre le stress et les symptômes.

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Toujours en quête du régime approprié

Après toutes ces années, l’alimentation reste un point difficile. Je dois vraiment faire attention à ce que je mange. Je ne tolère absolument pas la nourriture épicée, les choux, le lait et l’alcool. Avant, j’aimais bien manger du chou rouge, je trouve donc ça très dommage.

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Je vis plus sainement grâce à ma maladie

Avant de tomber malade, je n’accordais pas beaucoup d’attention à mon corps. Le sport ne faisait pas partie de mes priorités, je préférais paresser que me fatiguer. J’appréciais énormément la bonne nourriture bien riche. Aujourd’hui, j’ai radicalement changé de cap.

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Il n’y a pas de honte à être malade

Crohn et la colite ulcéreuse ne sont plus des ‘maladies de personnes âgées’, de nombreux jeunes sont aussi diagnostiqués et parfois même des adolescents. C’est un âge très sensible et beaucoup d’entre eux éprouvent des difficultés à évoquer leur maladie.

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Avant, je n’ai pas fait attention

Malgré ma maladie, je n’ai jamais fait attention pendant les années qui ont suivi le diagnostic. J’ai mangé et bu ce que je voulais, fumé … Résultat, je passais d’une crise à l’autre, entrecoupées de cures afin de me traiter.

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Notre mission était de prendre soin d’elle

Les premiers temps de la maladie de Kathleen furent très difficiles pour notre famille. Nous étions bien sûr inquiets, mais il y avait aussi de nombreux problèmes pratiques. Elle n’avait alors que 15 ans, il était donc logique que nous prenions toutes les dispositions nécessaires pour l’importuner le moins possible. Mais ce n’était pas facile.

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J’ai besoin d’argent

En plus de mon travail à temps plein, je travaille le week-end et je suis des cours du soir. Ça fait beaucoup, et je le ressens. Mais j’ai besoin de cet argent.

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Mon programme quotidien

Je travaille à plein temps et je suis fatiguée. Pour pouvoir tenir, je suis un programme quotidien strict. Le matin, je me lève toujours au dernier moment pour me reposer le plus possible. Mais je me couche tard, à minuit, parce que pour moi, le sommeil est une perte de temps. Une contradiction qui n’a rien de positif pour la qualité de mon sommeil. Mais l’être humain fonctionne selon des habitudes, certains schémas sont difficiles à abandonner.

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Salade de fruits de mer à l’orientale

 J’ai mangé cette salade de fruits de mer pour la première fois dans un merveilleux restaurant sur une île thaïlandaise. Un délice ! Aujourd’hui, chaque fois que je prépare ce plat, c’est un peu de ce beau pays qui pénètre chez moi. Le seul ingrédient que je laisse de côté ? Le piment !

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Je suis plus détendue lorsque je travaille à la maison

Je travaille à plein temps comme employée administrative et cela me convient parfaitement. Lorsque j’ai moins d’énergie, je peux toujours compter sur le soutien de mon partenaire qui m’aide pour les tâches ménagères. En plus, j’évolue au sein d’une équipe qui me témoigne beaucoup de compréhension.

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Faire du vélo me vide la tête

En réalité, je ne suis pas très sportive. Mais j’aime faire du vélo et nager. Le vélo m’apaise et le sport en général me permet de me vider la tête. Il fait baisser le niveau de stress. J’en ai vraiment besoin, surtout durant la période que nous traversons aujourd’hui.

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Plus que jamais, le yoga est mon soutien et mon refuge

Comment gérer le stress maintenant que la vie semble complètement différente ? Agissez-vous la peur au ventre ou faites-vous preuve de confiance ? Comment réagissez-vous face à l’effacement des structures ? Ou au fait que votre mode de vie habituel soit totalement bouleversé ?

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Pas encore prête pour un anus artificiel

Au fil des ans, j’ai pris de très nombreux médicaments différents. Ces traitements m’aident toujours pendant un certain temps, jusqu’à ce que mon corps n’y réagisse plus. Alors recommence la quête pour en trouver un autre.

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Par-dessus tout, je voulais être chez moi

Chaque jour est différent. Le traitement est efficace, mais je souffre encore beaucoup. Certains jours, je me sens bien, d’autres je ne peux pas me lever à cause de la douleur et je dois souvent aller aux toilettes. Je souffre surtout de diarrhée et de douleurs abdominales.

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Je suis capable de relativiser ma maladie

Dès le début, mes plus proches amis ont été au courant de ma maladie. Mais je ne le claironne pas sur tous les toits et je n’en parle pas facilement. Je ne veux pas qu’on ait pitié de moi ou qu’on me traite différemment.

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Très sensible au stress

La manière dont je me sens varie d’une période à l’autre. Je peux aller très mal pendant des semaines, et puis à nouveau nettement mieux. Cela dépend aussi de ce qui se passe dans mon entourage. Je suis très sensible au stress.

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J’ai perdu ma meilleure amie

Ma maladie, je n’en ai pas honte. Pourquoi le devrais-je ? J’ai toujours été honnête envers ma famille, mes amis, mes camarades de classe. Parfois, je me demande si c’était vraiment une bonne idée.

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Des maux de ventre infernaux

J’ai la chance de ne pas avoir de diarrhées. La fatigue me joue parfois des tours, mais c’est supportable. Je souffre surtout de maux de ventre. Une douleur qui peut s’avérer insupportable, tellement lourde que je dois pleurer ou me coucher dans une certaine position pour que cela aille un peu mieux.

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L’enseignante ne me croyait pas

Je pense être quelqu’un de sociable. Mais, dans le secondaire, je n’avais pas beaucoup d’amis. Je m’occupais surtout de mon travail scolaire et je me sentais souvent comme le vilain petit canard. 

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