Depuis qu’on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn, j’ai eu du mal à trouver le bon régime alimentaire. Cela fait maintenant plusieurs années que je suis un régime quasiment végétalien. Désormais, j’ai une meilleure idée de ce que je peux et ne peux pas tolérer en termes d’alimentation. Cela facilite les choses. Je recommence à éprouver du plaisir à manger, alors que ces dernières années, m’alimenter était surtout une épreuve.
A lire
Quand vous êtes atteint(e) de la maladie de Crohn ou de colite, cela a souvent une incidence sur votre vie sexuelle. Vous manquez de confiance en vous, vous ne vous sentez pas attirant(e) ou vous ressentez tout simplement des douleurs durant les rapports. Parler de tout cela relève encore trop souvent du tabou. Ceci dit, vous pouvez néanmoins être rassuré(e) : il est tout à fait possible pour les personnes souffrant de MICI d’avoir une vie sexuelle épanouie. Voici quelles sont les préoccupations les plus courantes et comment vous pouvez y répondre.
A lire
En général, vos enfants remarquent que vous avez mal régulièrement, que vous devez souvent aller aux toilettes et que vous ne mangez pas toujours la même chose qu’eux. Mais comment leur expliquer en quoi consiste la maladie de Crohn ?
A lire
Ce qu’il y a de plus compliqué avec ma maladie de Crohn, c’est d’adopter un régime alimentaire adapté. Heureusement, j’adore cuisiner. Ces dernières années, j’ai élaboré de nombreuses recettes avec des ingrédients que je peux digérer facilement, comme ces délicieux samosas, qui sont aussi les préférés de ma fille. Ils sont aussi beaucoup plus sains que les en-cas classiques en pâte feuilletée. La garniture ? Cela dépend de ce que je peux digérer à ce moment-là.
A lire
Au moment de votre diagnostic, depuis combien de temps vos problèmes intestinaux vous gênaient-ils ? Avez-vous immédiatement pris vos plaintes au sérieux ? Tout le monde a bien un jour des soucis intestinaux, non ? De nombreuses personnes ne savent pas quelles sont les plaintes spécifiques des maladies intestinales. Bonne nouvelle : désormais, vous pouvez le découvrir de manière interactive dans l’escaperoom installée dans l’hôpital AZ West de Furnes.
A lire
Passionné de voyages, surtout aux États-Unis, je sais comment m’organiser pour en profiter au maximum.
A lire
J’ai commencé à ressentir des douleurs et des ballonnements en 1998, pendant mes études d’ingénieur. On me disait qu’ils étaient dus au stress, mais je sentais bien qu’il s’agissait d’un problème physique, mécanique.
A lire
On m’a diagnostiqué la maladie de Crohn il y a environ huit ans. Depuis lors, grâce aux médicaments, ma maladie est relativement bien maîtrisée. Cependant, la recherche du bon traitement et du régime alimentaire qui me correspond a été difficile.
A lire
C’est à l’âge de dix-sept ans que l’on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn. Cela pèse forcément sur ma vie, mais cela ne définit pas pour autant qui je suis, bien que j’en aie déjà énormément appris en vivant avec ma maladie. Par exemple, je sais maintenant beaucoup mieux où se situent mes limites. Et je comprends que je ne dois me justifier auprès de personne, même en ce qui concerne mon alimentation. Je suis la seule à savoir ce que je peux ou non manger.
A lire
Par une froide journée d’automne ou d’hiver, rien de tel que de déguster un délicieux bol de soupe fumante. En plus, le gingembre a des propriétés anti-inflammatoires. Quand on a la maladie de Crohn, on ne peut dès lors qu’en tirer profit.
A lire
La maladie de Crohn m’a obligée à m’arrêter. Avant cela, comme la plupart d’entre nous, j’ai traversé la vie au pas de course. Galopant en tous sens, animée par l’ambition et le désir de toujours en faire plus. Quand j’ai été très malade, j’ai dû arrêter de travailler. J’ai trouvé cela très frustrant et même dérangeant.
A lire
Toute ma vie, j’ai dû surveiller ce que je mange parce que je ne supporte pas le gluten. Quel ennui ! Ceci dit, ce n’était rien comparé à ce qui m’est arrivé par la suite, quand j’ai développé la maladie de Crohn. À cette époque, soudainement, je ne pouvais plus rien manger. Je ne pouvais avaler que des choses très facilement digestibles. À ce moment-là, j’ai décidé de me reconvertir pour devenir nutritionniste. Il fallait que j’en sache plus en la matière, non seulement pour moi, mais aussi pour aider les autres.
A lire
J’entretiens une relation compliquée avec la nourriture. Il m’a fallu des années avant de découvrir un régime alimentaire qui me convienne. À première vue, il semble logique d’établir un lien entre alimentation et trouble intestinal. Mais il n’existe pas de régime unique applicable aux personnes atteintes de la maladie de Crohn. Chacun réagit différemment, et doit trouver la solution par lui-même.
A lire
Je m’appelle Elke et je suis responsable des ressources humaines de la société pharmaceutique Takeda. Chez Takeda, nous trouvons qu’il est très important de communiquer en toute transparence. Si une personne est régulièrement malade ou souffre d’une maladie chronique qui lui complique l’exercice de ses fonctions, nous essayons toujours de trouver ensemble des solutions appropriées.
A lire
Vous aussi, vous aimez les belles soirées d’été entre amis ? Avec ce dessert carrément irrésistible, je surprends toujours mes invités car son goût est délicieusement crémeux, tout en restant merveilleusement léger et aéré. Les fruits d’été apportent, eux, une touche de fraîcheur supplémentaire.
A lire
Je suis fan de latte macchiato, et le goût de cette mousse de café s’en approche furieusement. Si vous voulez perdre du poids, utilisez plutôt du lait écrémé et du fromage blanc maigre – avec ou sans lactose.
A lire
Je travaille à plein temps comme graphiste et photographe de produits. Avant le confinement, je n’avais jamais travaillé à la maison, ce qui me convient parfaitement même si ce n’est pas toujours évident avec ma stomie. Je vais toujours au bureau, sauf quand je suis en prise de vue sur le terrain. Depuis que j’ai été testée positive au corona, je travaille à la maison. J’ai hâte de retrouver le plus vite possible un rythme normal.
A lire
Bouger, c’est bon pour la santé, tant pour le corps que l’esprit. Je le ressens vraiment. Après mon diagnostic, j’avais beaucoup moins d’énergie, mais en faisant du sport, j’ai remarqué que ma santé générale s’est améliorée.
A lire
Le week-end dernier, nous avons fêté Pâques. La fête de l’espoir. Mais il n’est pas évident d’être optimiste et heureux par les temps qui courent. Surtout maintenant que nous savons qu’il nous faut rester confinés encore plus longtemps.
A lire
Nous souffrons tous du stress à un moment ou à un autre. Surtout actuellement, en ces temps particuliers, nombreux sont celles et ceux qui s’inquiètent. C’est également le cas des patients atteints de la maladie de Crohn. C’est tout à fait normal. Mais le stress est souvent un déclencheur majeur de crises. Raison pour laquelle il est plus important que jamais de se détendre. Comment y parvenir ?
A lire
Je n’ai jamais rencontré le moindre problème avec mon entourage, qu’il soit professionnel ou amical. J’ai toujours parlé sans tabou de ma maladie et de la manière de la traiter. Tant que je peux rester debout, je bouge !
A lire
Je suis toujours le même traitement depuis 10 ans. Et mon entourage professionnel a clairement vu la différence.
A lire
Fumer et les MICI. Y a-t-il un lien ? Le tabac affecte-t-il la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse ? Marie-Ange Wilfart est infirmière et tabacologue à l’hôpital de Tournai (CHwapi). Elle explique pourquoi le tabagisme est néfaste pour les patients atteints de MICI
A lire
Après une carrière dans l’enseignement, je suis aujourd’hui retraité. Lorsque je travaillais, j’étais absent de temps à autre. Dans la majorité des cas, quand j’étais victime d’une obstruction de l’intestin. C’était comme si j’avais en permanence un ballon de football dans le ventre, une sensation très douloureuse. Je souffrais également régulièrement de l’estomac.
A lire
Mon ami est mon premier grand amour. Nous nous sommes connus quand j’avais 17 ans. Dès les premiers symptômes, il a été à mes côtés. Toujours et de manière inconditionnelle. J’en ressens parfois de la culpabilité.
A lire
Je suis très positive. Toujours. La maladie n’a pas changé cet état d’esprit.
A lire
Après une véritable série d’opérations qui se terminèrent par la pose d’une stomie, il m’était difficile d’envisager l’avenir.
A lire
Je suis super fan des wraps et, pour les préparer, je préfère le pain libanais. Procurez-le-vous dans une boutique turque et laissez-vous surprendre par son goût et sa texture.
A lire
Aujourd’hui, je suis en relativement bonne santé. Je fais régulièrement du sport, je surveille mon alimentation, les crises ont disparu. Seule la fatigue est restée.
A lire
Je suis en dernière année d’études d’infirmière. Au cours de mon cursus, j’ai appris tout ce qu’il faut savoir sur la maladie de Crohn. Et pourtant, je n’ai jamais fait le lien avec mes propres troubles physiques alors que j’ai des problèmes de santé depuis quatre ans déjà. Et dire que je n’ai que 21 ans. C’est étrange que je ne me sois doutée de rien plus rapidement.
A lire
Quand j’ai appris que j’avais la maladie de Crohn, je ne dirigeais mon entreprise que depuis deux ans environ. Mais finalement, j’ai dû me résoudre à la vendre car gérer ces deux défis de front, c’était trop dur pour moi. Heureusement, je me sens mieux à présent et, il y a quelque temps, j’ai même fondé une nouvelle société.
A lire
Le fait d’être atteinte de la maladie Crohn n’est pas un obstacle dans ma vie. J’ai essayé d’appliquer cette philosophie sur le plan amoureux, mais ce n’est pas évident. Après le diagnostic, il y a 25 ans, j’ai continué à sortir avec des garçons. La maladie ne m’a pas arrêtée. Mais ces relations n’ont jamais duré longtemps.
A lire
J’aime voyager, et j’apprécie les destinations lointaines. Les longs voyages coûtent cher bien sûr et restent souvent à l’état de rêves. De plus : toutes les destinations ne me sont pas accessibles. Parce que mon traitement ne m’autorise pas les vaccins.
A lire
Les personnes atteintes de la maladie de Crohn souffrent fréquemment de lésions anales. Celles-ci, qui se situent spécifiquement autour de l’anus, sont souvent gênantes et douloureuses.
A lire
« Un délicieux plat cuisiné sortant fumant du four ! C’est le genre de chose qui me réchauffe pendant les froides journées d’hiver. Lourd ? Pas du tout ! Il suffit d’une couche de légumes surmontée d’une autre couche de purée de pommes de terre dorées à faible teneur en matières grasses. Je sers cette préparation avec un morceau de poulet grillé ou du poisson à la vapeur. La cuisson de ces deux derniers ingrédients est séparée, parce que le poulet et le poisson s’assèchent rapidement au four. Mon conseil : préparez-en suffisamment car vous pouvez facilement congeler ce petit délice. »
A lire
Je travaille en tant qu’infirmière depuis deux ans maintenant. J’aime mon boulot, même s’il n’est pas rose tous les jours. Non seulement à cause de la période du coronavirus, mais aussi suite au décès de ma grand-mère. J’avais une relation très forte avec elle, et elle me manque encore tous les jours.
A lire
« Mon mari et moi sommes mariés depuis presque trois ans. Je repense encore très souvent à cette fête magnifique. Surtout parce que, point de vue organisation, l’évènement s’est avéré vraiment sportif. Étant donné que je suis atteinte de la maladie de Crohn, j’étais encore plus épuisée. »
A lire
Depuis qu’on lui a diagnostiqué la maladie de Crohn, Karolien a vécu un véritable calvaire. Pourtant, aujourd’hui, elle reconnaît être reconnaissante – dans une certaine mesure – pour les enseignements qu’elle a tirés de sa maladie. Elle a ainsi trouvé le chemin de la pleine conscience, qui lui a permis d’écouter son corps mieux que jamais. Comment la pleine conscience peut-elle vous aider ?
A lire
L’année prochaine, cela fera vingt ans qu’on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn. Depuis lors, j’ai réellement essayé tous les traitements et médicaments possibles. Mais rien n’y fait.
A lire
La maladie de Crohn est une maladie intestinale chronique. On ne connaît pas la cause de cette affection et on ne peut donc pas en guérir. Mais les médicaments améliorent la qualité de vie et préviennent souvent les nouvelles poussées. Si aucun traitement ne parvient à vous soulager, une intervention chirurgicale peut s’avérer nécessaire. Un médecin va alors retirer une partie de vos intestins et placer une stomie.
A lire
Xavier enseigne dans le supérieur. Quand j’explique à mon directeur que j’ai la maladie de Crohn, il réagit très bien et répond favorablement aux demandes que je formule pour me faciliter la vie.
A lire
La Belgique est en pleine campagne de vaccination. Bientôt, ce sera le tour des patients à haut risque. Êtes-vous un(e) patient(e) à risque si vous êtes atteint(e) de MICI ? Pouvez-vous vous faire vacciner si vous souffrez de maladie de Crohn ou de colite ? Et si vous prenez d’autres médicaments, est-il possible de les combiner avec un vaccin ? Le docteur Julie Busschaert (UZ Leuven et AZ Sint-Lucas Brugge) tire tout cela au clair pour nous.
A lire
Après le diagnostic de la maladie de Crohn ou des colites chez le médecin, les patients sont dirigés vers Frederika ou Deborah, infirmières spécialistes des MICI. « Nous leur donnons toutes les explications nécessaires et nous passons en revue l’ensemble des étapes qui suivront pour retrouver une vie aussi normale que possible. »
A lire
Depuis trois ans, Noortje est infirmière spécialisée MICI à l’AZ Vesalius à Tongres. Lors de ses conversations avec ses patients, elle remarque que la sexualité est l’un des principaux problèmes que rencontrent les personnes atteintes de maladie de Crohn ou de colite. « Malheureusement, vous ne trouvez pas beaucoup d’informations sur le sujet, car il semble que ce soit encore un tabou. C’est la raison pour laquelle j’ai étudié la question au cours de ces dernières années, afin de venir en aide aux patients. »
A lire
Lorsque je me réveille le matin, je sais instantanément quel type de journée je vais passer. Même avant d’avoir ouvert les yeux, je la sens, cette fatigue omniprésente. Elle fait partie de la maladie, je le sais désormais. J’ai appris à m’en accommoder et à vivre avec elle.
A lire
Le lactose et les produits laitiers sont très difficiles à digérer par les personnes atteintes de la maladie de Crohn. C’est également mon cas. Et pourtant j’adore grignoter un morceau de fromage. J’apprécie tout particulièrement les variétés crémeuses. C’est pourquoi je me suis mise en chasse d’une alternative végétale. N’hésitez pas à vous laisser tenter et à l’utiliser de manière créative. Ajoutez, par exemple, des herbes ou des noix supplémentaires, si vous les supportez. Ce sera votre touche personnelle !
A lire
Si vous avez la maladie de Crohn ou une colite ulcéreuse, celle-ci affecte votre vie quotidienne. Une simple journée de travail peut être totalement bouleversée. Les participants au projet ‘In Their Shoes’, organisé par Takeda, en ont fait l’expérience : médecins, infirmiers, coordinateurs d’études, journalistes, politiciens et collaborateurs de Takeda se sont mis dans la peau d’un patient atteint de MICI pendant une journée.
A lire
Frederika et Deborah sont infirmières, spécialistes des MICI à l’hôpital UZA d’Anvers. Elles sont les personnes de contact pour les patients atteints de la maladie de Crohn et de colite ulcéreuse de la clinique MICI.
A lire
Comment se passe votre été ? Êtes-vous déjà parti en voyage ? Prévoyez-vous de le faire prochainement ? Ou allez-vous vous en tenir, cette année, à l’une ou l’autre escapade ? Quoi qu’il en soit, voyager n’est jamais facile pour les patients atteints de la maladie de Crohn. D’autant moins par les temps qui courent.
A lire
Xavier Donnet, atteint de la maladie de Crohn et vice-président de l’Association Crohn-RCUH, a probablement développé une forme affaiblie du Covid-19 tout au début de l’épidémie. Aujourd’hui, il est en forme, mais lance un appel aux magasins et restaurants : « facilitez-nous le déconfinement en nous autorisant à utiliser vos toilettes ».
A lire
À cause de la crise du corona, je ne peux plus aller aux entraînements de groupe de mon sport préféré, le krav maga. Et je dois admettre qu’ils me manquent. Avant le confinement, je m’entraînais trois fois par semaine.
A lire
La période du coronavirus a également des aspects positifs. Elle me donne plus de temps pour cuisiner, par exemple. J’ai l’opportunité de commencer à préparer le dîner un peu plus tôt pour que votre plat puisse mijoter plus longtemps. C’est une réelle valeur ajoutée, surtout pour la sauce bolognaise. Celle-ci peut alors s’épaissir à loisir et développer toutes ses saveurs.
A lire
Après trois semaines d’enseignement à domicile, les enfants devraient maintenant pouvoir profiter de la deuxième semaine des vacances de printemps. Sauf que celles-ci n’ont absolument rien de commun avec les précédentes : toutes les activités et sorties sont supprimées.
A lire
Je craque de temps en temps pour un petit en-cas, et ce crumble à l’avoine est une saine alternative. Parfois, quand j’ai envie d’autre chose, je me le prépare aussi au petit-déjeuner.
A lire
Je suis professeure. À l’école, je n’ai d’abord pas parlé de ma maladie. D’ailleurs, pendant des mois, je ne savais pas exactement ce qui clochait. À cette époque, j’étais surtout préoccupée par mes fissures anales et puis par mon abcès anal, pas par les sujets de conversation de la salle des profs.
A lire
Je médite tous les jours et je m’assure d’agir en fonction de mes sentiments. Je scanne fréquemment mon corps pour y détecter les tensions afin de procéder, en temps opportun, à des ajustements si je sens que j’ai à nouveau tendance à privilégier ma tête plutôt que mon corps. C’est ma façon d’empêcher les symptômes de la maladie de Crohn de réapparaître de manière aiguë.
A lire
En tant que patient atteint de la maladie de Crohn, j’ai remarqué que ce plat me fait un bien fou. Il me rend complètement zen ! Avec ces gaufres à base de lait de soja et accompagnées d’un délicieux topping, vous posez sur la table un plat sain et haut en couleur.
A lire
Ma marraine et mon parrain sont très importants pour moi. Nous avons toujours été très proches, et encore plus ces dernières années. Ma marraine m’écoute toujours quand j’ai des difficultés.
Mais parfois je n’ai pas envie de parler. Alors je passe simplement la voir chez elle et nous nous asseyons ensemble sur le canapé. Ces moments-là m’apaisent complètement.
A lire
J’ai une bonne relation avec mes parents et ma jeune sœur. Ils m’ont toujours énormément soutenue. Ça n’a pas toujours dû être simple pour eux. D’abord les opérations, la stomie et ensuite mes problèmes relationnels.
A lire
Mes meilleurs amis connaissent ma maladie par cœur. Ils voient tout de suite quand je ne vais pas bien. Quand on sort, ils m’aident à trouver des toilettes le plus vite possible.
A lire
Évidemment, quand j’étais très malade, je ne sortais pas souvent.
A lire
Lorsque vous êtes atteint(e) d’une maladie chronique, vous vivez avec un corps qui ne fonctionne pas à 100 % de manière optimale. Dans le cas de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse, ce sont les intestins qui posent problème.
A lire
Chacun sait que le sport est important pour la santé, aussi bien mentale que physique. Être malade ne constitue pas du tout un frein, bien au contraire. L’exercice physique renforce les sensations de bien-être et permet de lutter plus efficacement contre le stress et les symptômes.
A lire
Ce délicieux smoothie est prêt en un rien de temps. Au petit-déjeuner ou en guise de collation ? Un smoothie est toujours le bienvenu !
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Si les médicaments sont efficaces pour diminuer la fréquence et la durée des crises, ils ne peuvent rien contre la souffrance.
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Après toutes ces années, l’alimentation reste un point difficile. Je dois vraiment faire attention à ce que je mange. Je ne tolère absolument pas la nourriture épicée, les choux, le lait et l’alcool. Avant, j’aimais bien manger du chou rouge, je trouve donc ça très dommage.
A lire
Avant de tomber malade, je n’accordais pas beaucoup d’attention à mon corps. Le sport ne faisait pas partie de mes priorités, je préférais paresser que me fatiguer. J’appréciais énormément la bonne nourriture bien riche. Aujourd’hui, j’ai radicalement changé de cap.
A lire
Quand on a la maladie de Crohn ou la colite, c’est pour la vie. Toute une vie à surveiller son alimentation, à programmer ses rendez-vous chez le gastro-entérologue, à noter l’heure de la prise de ses médicaments, à chercher sans cesse des toilettes partout… Ce n’est pas toujours facile. C’est pourquoi la société pharmaceutique Takeda a développé l’application ‘For You, With You’ avec pour objectif de faciliter la vie des patients.
A lire
Vous pouvez manger de la mayonnaise ? Hélas, ce n’est pas le cas de tout le monde, car beaucoup de personnes ne la digèrent pas bien. Heureusement, ce n’est pas un problème majeur, car il existe de nombreuses alternatives qui sont tout aussi savoureuses… et beaucoup plus saines aussi ! Vous pouvez, par exemple, préparer un poulet-curry avec du fromage blanc plutôt que de la mayonnaise. Je le recommande vivement !
A lire
Bart est atteint de la maladie de Crohn depuis I’âge de quatorze ans. Adolescent, sa vie n’a pas toujours été facile. Ce dont il se souvient surtout ? De sa maman qui le couvait énormément. Aujourd’hui, sa maladie est enfin en rémission.
A lire
Lieve a appris qu’elle était atteinte de la maladie de Crohn à l’âge de 22 ans. Depuis lors, elle a subi plusieurs opérations. L’année dernière, le médecin a dû retirer une grande partie de l’intestin. Elle vit aujourd’hui avec une stomie et souffre du Syndrome de l’Intestin Court.
A lire
Lorsque le diagnostic est tombé en 2002, ma famille était très inquiète. Pour elle, Crohn était une maladie orpheline dont très peu de personnes étaient atteintes.
A lire
Une recette très facile que je prépare souvent en guise d’en-cas, ou pour le petit-déjeuner. Le goût est très frais, particulièrement en été. Vous ne tolérez pas le lactose ? Remplacez le lait ordinaire ou le yaourt par du lait d’amande. Étonnamment délicieux !
A lire
Boire suffisamment est important. Surtout par temps chaud. Parce que si vous transpirez, vous perdez plus d’humidité et devez compenser cette perte. L’eau est ce qu’il y a de plus sain à boire. Mais que faire si, comme moi, vous trouvez l’eau quelque peu rébarbative ? Mon secret ? Agrémentez-la avec des fruits frais. C’est savoureux, rafraîchissant et pauvre en calories. Vous pouvez préparer une eau fruitée avec de l’eau plate ou gazeuse. Mais attention ! L’eau pétillante peut parfois entraîner la présence d’air dans les intestins. Mon conseil : J’ajoute souvent de la menthe, ce qui donne à l’eau une touche de fraîcheur supplémentaire.
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Dès que le diagnostic tombe, je ne cache pas ma maladie, j’en parle tout de suite à mes proches. Si ma femme et mes parents réagissent en manifestant surtout de l’inquiétude, la réaction des autres membres de la famille et de certains de mes amis est plus nuancée.
A lire
Déjà avant d’apprendre que je suis atteint de la maladie de Crohn, pendant la convalescence qui suit l’opération de ma hernie discale en 1994, ma femme vit très mal mon état : je n’ai que 28 ans et je n’ai plus de vie sociale, je suis incapable de faire quoi que ce soit à part regarder la TV et peler les pommes de terre.
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En janvier 1994, je subis une grosse opération du dos suite à un problème de hernie discale éclatée. La récupération est lente et difficile, j’ai toujours de violents maux de dos et je suis extrêmement fatigué.
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Le diplomate, j’en raffole ! Vous connaissez ? C’est un dessert tout droit sorti de la cuisine anglaise classique et qui est constitué de plusieurs couches. Il présente particulièrement bien lorsqu’il est servi dans un plat transparent. En voici une version délicieusement saine et légère !
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Cela fait maintenant quelques années que je médite. Tous les jours. Cela peut mieux se passer un jour plus qu’un autre. C’est surtout au début que c’était difficile. Mais je m’accroche, parce que ça calme mon mental. J’ai davantage conscience de ce qui se passe dans ma tête et je peux le contrôler plus facilement. Ce calme mental a une influence sur ma santé physique.
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La fatigue extrême et chronique est l’un des effets secondaires les plus fréquents de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse. Elle perturbe votre vie sociale, et suscite encore plus d’incompréhension dans le chef de votre entourage.
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J’ai mangé cette salade de fruits de mer pour la première fois dans un merveilleux restaurant sur une île thaïlandaise. Un délice ! Aujourd’hui, chaque fois que je prépare ce plat, c’est un peu de ce beau pays qui pénètre chez moi. Le seul ingrédient que je laisse de côté ? Le piment !
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Je ne laisse pas la maladie de Crohn régir mon existence. J’ai peut-être arrêté de travailler, mais cela ne veut pas dire pour autant que je passe mon temps à rester à la maison. J’aime voyager, même si ce n’est pas toujours évident lorsqu’on souffre de cette affection. Mais j’ai appris à faire face.
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Je travaille à plein temps comme employée administrative et cela me convient parfaitement. Lorsque j’ai moins d’énergie, je peux toujours compter sur le soutien de mon partenaire qui m’aide pour les tâches ménagères. En plus, j’évolue au sein d’une équipe qui me témoigne beaucoup de compréhension.
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En réalité, je ne suis pas très sportive. Mais j’aime faire du vélo et nager. Le vélo m’apaise et le sport en général me permet de me vider la tête. Il fait baisser le niveau de stress. J’en ai vraiment besoin, surtout durant la période que nous traversons aujourd’hui.
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Il est important de manger sainement. Ce faisant, vous vous sentez mieux et votre système immunitaire s’en trouve renforcé. Et c’est ce dont nous avons besoin, aujourd’hui plus que jamais.
A lire
Comment gérer le stress maintenant que la vie semble complètement différente ? Agissez-vous la peur au ventre ou faites-vous preuve de confiance ? Comment réagissez-vous face à l’effacement des structures ? Ou au fait que votre mode de vie habituel soit totalement bouleversé ?
A lire
Beaucoup de patients atteints de maladie de Crohn et colite s’inquiètent du coronavirus. Avec l’UZ Leuven, nous mettons les choses au point.
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Quand Daisy m’a dit qu’elle était malade, j’avais déjà entendu parler de la maladie de Crohn, mais je ne savais pas exactement ce que ça impliquait. Pour moi, sa maladie ne fait aucune différence
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J’ai toujours dit que je voulais des enfants. J’aimerais en avoir deux. Mais je dois en discuter avec mon médecin.
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Certains moments de notre vie sont parfois des casse-têtes. Les voyages, par exemple.
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Au fil des ans, j’ai pris de très nombreux médicaments différents. Ces traitements m’aident toujours pendant un certain temps, jusqu’à ce que mon corps n’y réagisse plus. Alors recommence la quête pour en trouver un autre.
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Daisy donne beaucoup d’elle-même et aux gens qu’elle aime. Parfois, elle dépasse ses limites et tombe malade. Comment puis-je éviter qu’elle en arrive là ?
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Le pire aspect de la maladie c’est la fatigue, je trouve. Elle me prive de tout ce que j’aime faire. Enfin, de presque tout.
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Mes médecins m’ont toujours bien accompagné. Ils répondent clairement à mes questions et utilisent un langage accessible pour m’expliquer l’origine des symptômes et l’action du traitement.
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Chaque jour est différent. Le traitement est efficace, mais je souffre encore beaucoup. Certains jours, je me sens bien, d’autres je ne peux pas me lever à cause de la douleur et je dois souvent aller aux toilettes. Je souffre surtout de diarrhée et de douleurs abdominales.
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Au fil des ans, j’ai souffert de différents effets secondaires. Au début, je devais constamment me rendre aux toilettes. La fatigue aussi avait un grand impact sur ma vie et j’avais l’air gonflé. En plus, à cette époque, j’avais des moments difficiles sur le plan émotionnel.
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Lorsque Wendy avait 18 ans, elle pensait qu’elle souffrait d’hémorroïdes. Il s’est avéré qu’il s’agissait de fistules, qui sont les premiers symptômes de la maladie de Crohn.
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Notre famille est très unie. Nous avons toujours pu parler ouvertement de la maladie de Kathleen et nous avons toujours fait face ensemble à toutes les catastrophes. Avions-nous le choix ?
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Je suis encore jeune, mais je me fais tout de même du souci quand je pense à mon avenir. J’aimerais avoir un job sympa et une famille, mais est-ce possible ? Est-ce que je mets la barre trop haut ?
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