Tous les témoignages

Recette : Smoothie aux fruits rouges

Une recette très facile que je prépare souvent en guise d’en-cas, ou pour le petit-déjeuner. Le goût est très frais, particulièrement en été. Vous ne tolérez pas le lactose ? Remplacez le lait ordinaire ou le yaourt par du lait d’amande. Étonnamment délicieux !

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Recette : Eau fruitée

Boire suffisamment est important. Surtout par temps chaud. Parce que si vous transpirez, vous perdez plus d’humidité et devez compenser cette perte. L’eau est ce qu’il y a de plus sain à boire. Mais que faire si, comme moi, vous trouvez l’eau quelque peu rébarbative ? Mon secret ? Agrémentez-la avec des fruits frais. C’est savoureux, rafraîchissant et pauvre en calories. Vous pouvez préparer une eau fruitée avec de l’eau plate ou gazeuse. Mais attention ! L’eau pétillante peut parfois entraîner la présence d’air dans les intestins. Mon conseil : J’ajoute souvent de la menthe, ce qui donne à l’eau une touche de fraîcheur supplémentaire.

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Cacher mes poussées

Déjà avant d’apprendre que je suis atteint de la maladie de Crohn, pendant la convalescence qui suit l’opération de ma hernie discale en 1994, ma femme vit très mal mon état : je n’ai que 28 ans et je n’ai plus de vie sociale, je suis incapable de faire quoi que ce soit à part regarder la TV et peler les pommes de terre.

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Recette: Diplomate aux framboises

Le diplomate, j’en raffole ! Vous connaissez ? C’est un dessert tout droit sorti de la cuisine anglaise classique et qui est constitué de plusieurs couches. Il présente particulièrement bien lorsqu’il est servi dans un plat transparent. En voici une version délicieusement saine et légère !

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Une nourriture de l’esprit

Cela fait maintenant quelques années que je médite. Tous les jours. Cela peut mieux se passer un jour plus qu’un autre. C’est surtout au début que c’était difficile. Mais je m’accroche, parce que ça calme mon mental. J’ai davantage conscience de ce qui se passe dans ma tête et je peux le contrôler plus facilement. Ce calme mental a une influence sur ma santé physique.

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Salade de fruits de mer à l’orientale

 J’ai mangé cette salade de fruits de mer pour la première fois dans un merveilleux restaurant sur une île thaïlandaise. Un délice ! Aujourd’hui, chaque fois que je prépare ce plat, c’est un peu de ce beau pays qui pénètre chez moi. Le seul ingrédient que je laisse de côté ? Le piment !

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Je suis plus détendue lorsque je travaille à la maison

Je travaille à plein temps comme employée administrative et cela me convient parfaitement. Lorsque j’ai moins d’énergie, je peux toujours compter sur le soutien de mon partenaire qui m’aide pour les tâches ménagères. En plus, j’évolue au sein d’une équipe qui me témoigne beaucoup de compréhension.

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Faire du vélo me vide la tête

En réalité, je ne suis pas très sportive. Mais j’aime faire du vélo et nager. Le vélo m’apaise et le sport en général me permet de me vider la tête. Il fait baisser le niveau de stress. J’en ai vraiment besoin, surtout durant la période que nous traversons aujourd’hui.

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Plus que jamais, le yoga est mon soutien et mon refuge

Comment gérer le stress maintenant que la vie semble complètement différente ? Agissez-vous la peur au ventre ou faites-vous preuve de confiance ? Comment réagissez-vous face à l’effacement des structures ? Ou au fait que votre mode de vie habituel soit totalement bouleversé ?

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Pas encore prête pour un anus artificiel

Au fil des ans, j’ai pris de très nombreux médicaments différents. Ces traitements m’aident toujours pendant un certain temps, jusqu’à ce que mon corps n’y réagisse plus. Alors recommence la quête pour en trouver un autre.

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Par-dessus tout, je voulais être chez moi

Chaque jour est différent. Le traitement est efficace, mais je souffre encore beaucoup. Certains jours, je me sens bien, d’autres je ne peux pas me lever à cause de la douleur et je dois souvent aller aux toilettes. Je souffre surtout de diarrhée et de douleurs abdominales.

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Je suis capable de relativiser ma maladie

Dès le début, mes plus proches amis ont été au courant de ma maladie. Mais je ne le claironne pas sur tous les toits et je n’en parle pas facilement. Je ne veux pas qu’on ait pitié de moi ou qu’on me traite différemment.

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Très sensible au stress

La manière dont je me sens varie d’une période à l’autre. Je peux aller très mal pendant des semaines, et puis à nouveau nettement mieux. Cela dépend aussi de ce qui se passe dans mon entourage. Je suis très sensible au stress.

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Reconnaîtrez-vous toutes les maladies intestinales ?

Au moment de votre diagnostic, depuis combien de temps vos problèmes intestinaux vous gênaient-ils ? Avez-vous immédiatement pris vos plaintes au sérieux ? Tout le monde a bien un jour des soucis intestinaux, non ? De nombreuses personnes ne savent pas quelles sont les plaintes spécifiques des maladies intestinales. Bonne nouvelle : désormais, vous pouvez le découvrir de manière interactive dans l’escaperoom installée dans l’hôpital AZ West de Furnes.

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Chaque personne atteinte de Crohn est unique

C’est à l’âge de dix-sept ans que l’on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn. Cela pèse forcément sur ma vie, mais cela ne définit pas pour autant qui je suis, bien que j’en aie déjà énormément appris en vivant avec ma maladie. Par exemple, je sais maintenant beaucoup mieux où se situent mes limites. Et je comprends que je ne dois me justifier auprès de personne, même en ce qui concerne mon alimentation. Je suis la seule à savoir ce que je peux ou non manger.

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Recette: Soupe de carottes délicieuse

Par une froide journée d’automne ou d’hiver, rien de tel que de déguster un délicieux bol de soupe fumante. En plus, le gingembre a des propriétés anti-inflammatoires. Quand on a la maladie de Crohn, on ne peut dès lors qu’en tirer profit.

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Le temps perdu ? Quel temps perdu ?

La maladie de Crohn m’a obligée à m’arrêter. Avant cela, comme la plupart d’entre nous, j’ai traversé la vie au pas de course. Galopant en tous sens, animée par l’ambition et le désir de toujours en faire plus. Quand j’ai été très malade, j’ai dû arrêter de travailler. J’ai trouvé cela très frustrant et même dérangeant.

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Comment vous assurer une alimentation saine ?

Toute ma vie, j’ai dû surveiller ce que je mange parce que je ne supporte pas le gluten. Quel ennui ! Ceci dit, ce n’était rien comparé à ce qui m’est arrivé par la suite, quand j’ai développé la maladie de Crohn. À cette époque, soudainement, je ne pouvais plus rien manger. Je ne pouvais avaler que des choses très facilement digestibles. À ce moment-là, j’ai décidé de me reconvertir pour devenir nutritionniste. Il fallait que j’en sache plus en la matière, non seulement pour moi, mais aussi pour aider les autres.

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Ma relation compliquée avec la nourriture

J’entretiens une relation compliquée avec la nourriture. Il m’a fallu des années avant de découvrir un régime alimentaire qui me convienne. À première vue, il semble logique d’établir un lien entre alimentation et trouble intestinal. Mais il n’existe pas de régime unique applicable aux personnes atteintes de la maladie de Crohn. Chacun réagit différemment, et doit trouver la solution par lui-même.

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Je veux que tous les collègues se sentent bien au travail

Je m’appelle Elke et je suis responsable des ressources humaines de la société pharmaceutique Takeda. Chez Takeda, nous trouvons qu’il est très important de communiquer en toute transparence. Si une personne est régulièrement malade ou souffre d’une maladie chronique qui lui complique l’exercice de ses fonctions, nous essayons toujours de trouver ensemble des solutions appropriées.

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Recette : Douceur estivale

 Vous aussi, vous aimez les belles soirées d’été entre amis ? Avec ce dessert carrément irrésistible, je surprends toujours mes invités car son goût est délicieusement crémeux, tout en restant merveilleusement léger et aéré. Les fruits d’été apportent, eux, une touche de fraîcheur supplémentaire.

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Recette: Mousse de café au lait

Je suis fan de latte macchiato, et le goût de cette mousse de café s’en approche furieusement. Si vous voulez perdre du poids, utilisez plutôt du lait écrémé et du fromage blanc maigre – avec ou sans lactose.

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Le week-end, je me repose, c’est indispensable

Je travaille à plein temps comme graphiste et photographe de produits. Avant le confinement, je n’avais jamais travaillé à la maison, ce qui me convient parfaitement même si ce n’est pas toujours évident avec ma stomie. Je vais toujours au bureau, sauf quand je suis en prise de vue sur le terrain. Depuis que j’ai été testée positive au corona, je travaille à la maison. J’ai hâte de retrouver le plus vite possible un rythme normal.

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Espoir et bonheur en période de corona

Le week-end dernier, nous avons fêté Pâques. La fête de l’espoir. Mais il n’est pas évident d’être optimiste et heureux par les temps qui courent. Surtout maintenant que nous savons qu’il nous faut rester confinés encore plus longtemps.

A lire

Comment gérer le stress en période de crise du coronavirus ?

Nous souffrons tous du stress à un moment ou à un autre. Surtout actuellement, en ces temps particuliers, nombreux sont celles et ceux qui s’inquiètent. C’est également le cas des patients atteints de la maladie de Crohn. C’est tout à fait normal. Mais le stress est souvent un déclencheur majeur de crises. Raison pour laquelle il est plus important que jamais de se détendre. Comment y parvenir ? 

A lire

Invalidité ou travail?

Après une carrière dans l’enseignement, je suis aujourd’hui retraité. Lorsque je travaillais, j’étais absent de temps à autre. Dans la majorité des cas, quand j’étais victime d’une obstruction de l’intestin. C’était comme si j’avais en permanence un ballon de football dans le ventre, une sensation très douloureuse. Je souffrais également régulièrement de l’estomac.

A lire

La solidarité de mon ami

Mon ami est mon premier grand amour. Nous nous sommes connus quand j’avais 17 ans. Dès les premiers symptômes, il a été à mes côtés. Toujours et de manière inconditionnelle. J’en ressens parfois de la culpabilité.

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Ça fait déjà 4 ans que je souffre

Je suis en dernière année d’études d’infirmière. Au cours de mon cursus, j’ai appris tout ce qu’il faut savoir sur la maladie de Crohn. Et pourtant, je n’ai jamais fait le lien avec mes propres troubles physiques alors que j’ai des problèmes de santé depuis quatre ans déjà. Et dire que je n’ai que 21 ans. C’est étrange que je ne me sois doutée de rien plus rapidement.

A lire

Je venais de lancer une nouvelle entreprise

Quand j’ai appris que j’avais la maladie de Crohn, je ne dirigeais mon entreprise que depuis deux ans environ. Mais finalement, j’ai dû me résoudre à la vendre car gérer ces deux défis de front, c’était trop dur pour moi. Heureusement, je me sens mieux à présent et, il y a quelque temps, j’ai même fondé une nouvelle société.

A lire

Je suis fière d’être célibataire

Le fait d’être atteinte de la maladie Crohn n’est pas un obstacle dans ma vie. J’ai essayé d’appliquer cette philosophie sur le plan amoureux, mais ce n’est pas évident. Après le diagnostic, il y a 25 ans, j’ai continué à sortir avec des garçons. La maladie ne m’a pas arrêtée. Mais ces relations n’ont jamais duré longtemps.

A lire

Crohn n’est pas la pire maladie au monde

Quand je ne savais pas que j’avais la maladie de Crohn, j’éprouvais beaucoup de difficulté à parler de ma douleur. Ça me gênait, vraiment. Il faut bien avouer que les fissures anales ne sont pas d’emblée un sujet agréable à aborder.

A lire

Tout ce que vous devez savoir au sujet de la stomie

La maladie de Crohn est une maladie intestinale chronique. On ne connaît pas la cause de cette affection et on ne peut donc pas en guérir. Mais les médicaments améliorent la qualité de vie et préviennent souvent les nouvelles poussées. Si aucun traitement ne parvient à vous soulager, une intervention chirurgicale peut s’avérer nécessaire. Un médecin va alors retirer une partie de vos intestins et placer une stomie.

A lire

Tout ce que vous devez savoir sur les vaccins corona et les MICI

La Belgique est en pleine campagne de vaccination. Bientôt, ce sera le tour des patients à haut risque. Êtes-vous un(e) patient(e) à risque si vous êtes atteint(e) de MICI ? Pouvez-vous vous faire vacciner si vous souffrez de maladie de Crohn ou de colite ? Et si vous prenez d’autres médicaments, est-il possible de les combiner avec un vaccin ? Le docteur Julie Busschaert (UZ Leuven et AZ Sint-Lucas Brugge) tire tout cela au clair pour nous.

A lire

On vous annonce le diagnostic des MICI : et maintenant ?

Après le diagnostic de la maladie de Crohn ou des colites chez le médecin, les patients sont dirigés vers Frederika ou Deborah, infirmières spécialistes des MICI. « Nous leur donnons toutes les explications nécessaires et nous passons en revue l’ensemble des étapes qui suivront pour retrouver une vie aussi normale que possible. »

A lire

MICI et sexualité : un∙e sur deux connaît des problèmes liés à la sexualité

Depuis trois ans, Noortje est infirmière spécialisée MICI à l’AZ Vesalius à Tongres. Lors de ses conversations avec ses patients, elle remarque que la sexualité est l’un des principaux problèmes que rencontrent les personnes atteintes de maladie de Crohn ou de colite. « Malheureusement, vous ne trouvez pas beaucoup d’informations sur le sujet, car il semble que ce soit encore un tabou. C’est la raison pour laquelle j’ai étudié la question au cours de ces dernières années, afin de venir en aide aux patients. »

A lire

Cette fatigue omniprésente

Lorsque je me réveille le matin, je sais instantanément quel type de journée je vais passer. Même avant d’avoir ouvert les yeux, je la sens, cette fatigue omniprésente. Elle fait partie de la maladie, je le sais désormais. J’ai appris à m’en accommoder et à vivre avec elle.

A lire

Recette : Fromage vegan

Le lactose et les produits laitiers sont très difficiles à digérer par les personnes atteintes de la maladie de Crohn. C’est également mon cas. Et pourtant j’adore grignoter un morceau de fromage. J’apprécie tout particulièrement les variétés crémeuses. C’est pourquoi je me suis mise en chasse d’une alternative végétale. N’hésitez pas à vous laisser tenter et à l’utiliser de manière créative. Ajoutez, par exemple, des herbes ou des noix supplémentaires, si vous les supportez. Ce sera votre touche personnelle !

A lire

In Their Shoes : une journée dans la peau d’un patient MICI

Si vous avez la maladie de Crohn ou une colite ulcéreuse, celle-ci affecte votre vie quotidienne. Une simple journée de travail peut être totalement bouleversée. Les participants au projet ‘In Their Shoes’, organisé par Takeda, en ont fait l’expérience : médecins, infirmiers, coordinateurs d’études, journalistes, politiciens et collaborateurs de Takeda se sont mis dans la peau d’un patient atteint de MICI pendant une journée.

A lire

Voyager avec la maladie de Crohn : mode d’emploi

Comment se passe votre été ? Êtes-vous déjà parti en voyage ? Prévoyez-vous de le faire prochainement ? Ou allez-vous vous en tenir, cette année, à l’une ou l’autre escapade ? Quoi qu’il en soit, voyager n’est jamais facile pour les patients atteints de la maladie de Crohn. D’autant moins par les temps qui courent.

A lire

Rester en forme est un défi

À cause de la crise du corona, je ne peux plus aller aux entraînements de groupe de mon sport préféré, le krav maga. Et je dois admettre qu’ils me manquent. Avant le confinement, je m’entraînais trois fois par semaine.

A lire

Spaghettis à la bolognaise classique, sauce à cuisson lente

La période du coronavirus a également des aspects positifs. Elle me donne plus de temps pour cuisiner, par exemple. J’ai l’opportunité de commencer à préparer le dîner un peu plus tôt pour que votre plat puisse mijoter plus longtemps. C’est une réelle valeur ajoutée, surtout pour la sauce bolognaise. Celle-ci peut alors s’épaissir à loisir et développer toutes ses saveurs.

A lire

Comment prendre soin de vous et de vos enfants ?

Après trois semaines d’enseignement à domicile, les enfants devraient maintenant pouvoir profiter de la deuxième semaine des vacances de printemps. Sauf que celles-ci n’ont absolument rien de commun avec les précédentes : toutes les activités et sorties sont supprimées.

A lire

La méditation m’aide à gérer mon corps.

Je médite tous les jours et je m’assure d’agir en fonction de mes sentiments. Je scanne fréquemment mon corps pour y détecter les tensions afin de procéder, en temps opportun, à des ajustements si je sens que j’ai à nouveau tendance à privilégier ma tête plutôt que mon corps. C’est ma façon d’empêcher les symptômes de la maladie de Crohn de réapparaître de manière aiguë.

A lire

Gaufres de patate douce à l’avocat et au quark

En tant que patient atteint de la maladie de Crohn, j’ai remarqué que ce plat me fait un bien fou. Il me rend complètement zen ! Avec ces gaufres à base de lait de soja et accompagnées d’un délicieux topping, vous posez sur la table un plat sain et haut en couleur.

A lire

Je peux toujours m’adresser à ma marraine

Ma marraine et mon parrain sont très importants pour moi. Nous avons toujours été très proches, et encore plus ces dernières années. Ma marraine m’écoute toujours quand j’ai des difficultés.

Mais parfois je n’ai pas envie de parler. Alors je passe simplement la voir chez elle et nous nous asseyons ensemble sur le canapé. Ces moments-là m’apaisent complètement.

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Ma famille est très importante pour moi

J’ai une bonne relation avec mes parents et ma jeune sœur. Ils m’ont toujours énormément soutenue. Ça n’a pas toujours dû être simple pour eux. D’abord les opérations, la stomie et ensuite mes problèmes relationnels.

A lire

Travailler avec une maladie chronique

Lorsque vous êtes atteint(e) d’une maladie chronique, vous vivez avec un corps qui ne fonctionne pas à 100 % de manière optimale. Dans le cas de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse, ce sont les intestins qui posent problème.

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L’importance du sport

Chacun sait que le sport est important pour la santé, aussi bien mentale que physique. Être malade ne constitue pas du tout un frein, bien au contraire. L’exercice physique renforce les sensations de bien-être et permet de lutter plus efficacement contre le stress et les symptômes.

A lire

Toujours en quête du régime approprié

Après toutes ces années, l’alimentation reste un point difficile. Je dois vraiment faire attention à ce que je mange. Je ne tolère absolument pas la nourriture épicée, les choux, le lait et l’alcool. Avant, j’aimais bien manger du chou rouge, je trouve donc ça très dommage.

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Je vis plus sainement grâce à ma maladie

Avant de tomber malade, je n’accordais pas beaucoup d’attention à mon corps. Le sport ne faisait pas partie de mes priorités, je préférais paresser que me fatiguer. J’appréciais énormément la bonne nourriture bien riche. Aujourd’hui, j’ai radicalement changé de cap.

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Il n’y a pas de honte à être malade

Crohn et la colite ulcéreuse ne sont plus des ‘maladies de personnes âgées’, de nombreux jeunes sont aussi diagnostiqués et parfois même des adolescents. C’est un âge très sensible et beaucoup d’entre eux éprouvent des difficultés à évoquer leur maladie.

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Avant, je n’ai pas fait attention

Malgré ma maladie, je n’ai jamais fait attention pendant les années qui ont suivi le diagnostic. J’ai mangé et bu ce que je voulais, fumé … Résultat, je passais d’une crise à l’autre, entrecoupées de cures afin de me traiter.

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Notre mission était de prendre soin d’elle

Les premiers temps de la maladie de Kathleen furent très difficiles pour notre famille. Nous étions bien sûr inquiets, mais il y avait aussi de nombreux problèmes pratiques. Elle n’avait alors que 15 ans, il était donc logique que nous prenions toutes les dispositions nécessaires pour l’importuner le moins possible. Mais ce n’était pas facile.

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J’ai besoin d’argent

En plus de mon travail à temps plein, je travaille le week-end et je suis des cours du soir. Ça fait beaucoup, et je le ressens. Mais j’ai besoin de cet argent.

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