J’entretiens une relation compliquée avec la nourriture. Il m’a fallu des années avant de découvrir un régime alimentaire qui me convienne. À première vue, il semble logique d’établir un lien entre alimentation et trouble intestinal. Mais il n’existe pas de régime unique applicable aux personnes atteintes de la maladie de Crohn. Chacun réagit différemment, et doit trouver la solution par lui-même.
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Je m’appelle Elke et je suis responsable des ressources humaines de la société pharmaceutique Takeda. Chez Takeda, nous trouvons qu’il est très important de communiquer en toute transparence. Si une personne est régulièrement malade ou souffre d’une maladie chronique qui lui complique l’exercice de ses fonctions, nous essayons toujours de trouver ensemble des solutions appropriées.
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Vous aussi, vous aimez les belles soirées d’été entre amis ? Avec ce dessert carrément irrésistible, je surprends toujours mes invités car son goût est délicieusement crémeux, tout en restant merveilleusement léger et aéré. Les fruits d’été apportent, eux, une touche de fraîcheur supplémentaire.
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Je suis fan de latte macchiato, et le goût de cette mousse de café s’en approche furieusement. Si vous voulez perdre du poids, utilisez plutôt du lait écrémé et du fromage blanc maigre – avec ou sans lactose.
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Je travaille à plein temps comme graphiste et photographe de produits. Avant le confinement, je n’avais jamais travaillé à la maison, ce qui me convient parfaitement même si ce n’est pas toujours évident avec ma stomie. Je vais toujours au bureau, sauf quand je suis en prise de vue sur le terrain. Depuis que j’ai été testée positive au corona, je travaille à la maison. J’ai hâte de retrouver le plus vite possible un rythme normal.
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Bouger, c’est bon pour la santé, tant pour le corps que l’esprit. Je le ressens vraiment. Après mon diagnostic, j’avais beaucoup moins d’énergie, mais en faisant du sport, j’ai remarqué que ma santé générale s’est améliorée.
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Nous souffrons tous du stress à un moment ou à un autre. Surtout actuellement, en ces temps particuliers, nombreux sont celles et ceux qui s’inquiètent. C’est également le cas des patients atteints de la maladie de Crohn. C’est tout à fait normal. Mais le stress est souvent un déclencheur majeur de crises. Raison pour laquelle il est plus important que jamais de se détendre. Comment y parvenir ?
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Je n’ai jamais rencontré le moindre problème avec mon entourage, qu’il soit professionnel ou amical. J’ai toujours parlé sans tabou de ma maladie et de la manière de la traiter. Tant que je peux rester debout, je bouge !
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Je suis toujours le même traitement depuis 10 ans. Et mon entourage professionnel a clairement vu la différence.
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Fumer et les MICI. Y a-t-il un lien ? Le tabac affecte-t-il la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse ? Marie-Ange Wilfart est infirmière et tabacologue à l’hôpital de Tournai (CHwapi). Elle explique pourquoi le tabagisme est néfaste pour les patients atteints de MICI
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Après une carrière dans l’enseignement, je suis aujourd’hui retraité. Lorsque je travaillais, j’étais absent de temps à autre. Dans la majorité des cas, quand j’étais victime d’une obstruction de l’intestin. C’était comme si j’avais en permanence un ballon de football dans le ventre, une sensation très douloureuse. Je souffrais également régulièrement de l’estomac.
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Mon ami est mon premier grand amour. Nous nous sommes connus quand j’avais 17 ans. Dès les premiers symptômes, il a été à mes côtés. Toujours et de manière inconditionnelle. J’en ressens parfois de la culpabilité.
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Je suis très positive. Toujours. La maladie n’a pas changé cet état d’esprit.
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Après une véritable série d’opérations qui se terminèrent par la pose d’une stomie, il m’était difficile d’envisager l’avenir.
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Je suis super fan des wraps et, pour les préparer, je préfère le pain libanais. Procurez-le-vous dans une boutique turque et laissez-vous surprendre par son goût et sa texture.
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Aujourd’hui, je suis en relativement bonne santé. Je fais régulièrement du sport, je surveille mon alimentation, les crises ont disparu. Seule la fatigue est restée.
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Je suis en dernière année d’études d’infirmière. Au cours de mon cursus, j’ai appris tout ce qu’il faut savoir sur la maladie de Crohn. Et pourtant, je n’ai jamais fait le lien avec mes propres troubles physiques alors que j’ai des problèmes de santé depuis quatre ans déjà. Et dire que je n’ai que 21 ans. C’est étrange que je ne me sois doutée de rien plus rapidement.
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Quand j’ai appris que j’avais la maladie de Crohn, je ne dirigeais mon entreprise que depuis deux ans environ. Mais finalement, j’ai dû me résoudre à la vendre car gérer ces deux défis de front, c’était trop dur pour moi. Heureusement, je me sens mieux à présent et, il y a quelque temps, j’ai même fondé une nouvelle société.
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Le fait d’être atteinte de la maladie Crohn n’est pas un obstacle dans ma vie. J’ai essayé d’appliquer cette philosophie sur le plan amoureux, mais ce n’est pas évident. Après le diagnostic, il y a 25 ans, j’ai continué à sortir avec des garçons. La maladie ne m’a pas arrêtée. Mais ces relations n’ont jamais duré longtemps.
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J’aime voyager, et j’apprécie les destinations lointaines. Les longs voyages coûtent cher bien sûr et restent souvent à l’état de rêves. De plus : toutes les destinations ne me sont pas accessibles. Parce que mon traitement ne m’autorise pas les vaccins.
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Les personnes atteintes de la maladie de Crohn souffrent fréquemment de lésions anales. Celles-ci, qui se situent spécifiquement autour de l’anus, sont souvent gênantes et douloureuses.
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Un plat tout en simplicité, qui ne vous oblige pas à vous précipiter au fitness ! La sauce est préparée avec du yaourt grec entier. Vous ne tolérez pas les produits à base de lactose ? N’hésitez pas à remplacer le yaourt par une variante sans lactose. Vous ne tolérez pas les champignons ? Alors préférez-leur les courgettes !
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Vers l’âge de 30 ans, toutes mes copines ont eu des enfants. Moi aussi, j’avais vraiment envie d’en avoir, mais à cette époque, j’étais seule.
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Quand je ne savais pas que j’avais la maladie de Crohn, j’éprouvais beaucoup de difficulté à parler de ma douleur. Ça me gênait, vraiment. Il faut bien avouer que les fissures anales ne sont pas d’emblée un sujet agréable à aborder.
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En remplaçant le beurre par de la compote de pommes, ce gâteau devient facile à digérer et pauvre en matière grasse.
Cette recette est aussi amusante à réaliser avec les enfants !
Ce n’est pas parce que j’ai une maladie chronique que je me sens différente. Au contraire, j’ai puisé de la force dans cette affection. Je ne laisse pas ma maladie diriger ma vie, même si c’est parfois difficile.
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Je ne sais que j’ai la maladie de Crohn que depuis mars 2018. Ce furent des mois d’enfer. Pourtant, tout a commencé de manière très innocente.
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A 19 ans, en 1971, les premiers symptômes digestifs ont fait leur apparition. J’ai cru qu’il s’agissait d’une indigestion, mais c’était sans doute la première crise de Crohn.
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J’ai la maladie de Crohn depuis l’âge de 9 ans. Au début, les médecins pensaient qu’il s’agissait d’une grippe intestinale, mais les symptômes ont persisté. Je me souviens encore très bien de ma première question quand le diagnostic est tombé : « Maman, est-ce que ça va faire mal ? »
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Un mètre septante, c’est la longueur d’intestins qu’il me reste, après quatre opérations au cours desquelles on m’en a à chaque fois retiré une partie. La première fois, c’était en 1982 pour une urgence ; en 1985 je suis à nouveau passé par la case scalpel pour des résections multiples ; une troisième opération similaire a suivi en 1992 ; enfin en 2007, lors de l’ablation de la tumeur, le chirurgien m’a enlevé une bonne partie du côlon.
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Le seul moment où je cuisine, c’est à l’occasion de Noël et du Nouvel An. Je prépare mon propre festin et je reste à la maison. Je préfère être chez moi, à l’aise. Ensuite, j’enfile mon pyjama de Noël, un cadeau que je m’offre et qui est devenu ma tradition.
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Si vous avez la maladie de Crohn ou une colite ulcéreuse, celle-ci affecte votre vie quotidienne. Une simple journée de travail peut être totalement bouleversée. Les participants au projet ‘In Their Shoes’, organisé par Takeda, en ont fait l’expérience : médecins, infirmiers, coordinateurs d’études, journalistes, politiciens et collaborateurs de Takeda se sont mis dans la peau d’un patient atteint de MICI pendant une journée.
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Frederika et Deborah sont infirmières, spécialistes des MICI à l’hôpital UZA d’Anvers. Elles sont les personnes de contact pour les patients atteints de la maladie de Crohn et de colite ulcéreuse de la clinique MICI.
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Comment se passe votre été ? Êtes-vous déjà parti en voyage ? Prévoyez-vous de le faire prochainement ? Ou allez-vous vous en tenir, cette année, à l’une ou l’autre escapade ? Quoi qu’il en soit, voyager n’est jamais facile pour les patients atteints de la maladie de Crohn. D’autant moins par les temps qui courent.
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Xavier Donnet, atteint de la maladie de Crohn et vice-président de l’Association Crohn-RCUH, a probablement développé une forme affaiblie du Covid-19 tout au début de l’épidémie. Aujourd’hui, il est en forme, mais lance un appel aux magasins et restaurants : « facilitez-nous le déconfinement en nous autorisant à utiliser vos toilettes ».
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À cause de la crise du corona, je ne peux plus aller aux entraînements de groupe de mon sport préféré, le krav maga. Et je dois admettre qu’ils me manquent. Avant le confinement, je m’entraînais trois fois par semaine.
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La période du coronavirus a également des aspects positifs. Elle me donne plus de temps pour cuisiner, par exemple. J’ai l’opportunité de commencer à préparer le dîner un peu plus tôt pour que votre plat puisse mijoter plus longtemps. C’est une réelle valeur ajoutée, surtout pour la sauce bolognaise. Celle-ci peut alors s’épaissir à loisir et développer toutes ses saveurs.
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Après trois semaines d’enseignement à domicile, les enfants devraient maintenant pouvoir profiter de la deuxième semaine des vacances de printemps. Sauf que celles-ci n’ont absolument rien de commun avec les précédentes : toutes les activités et sorties sont supprimées.
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Je craque de temps en temps pour un petit en-cas, et ce crumble à l’avoine est une saine alternative. Parfois, quand j’ai envie d’autre chose, je me le prépare aussi au petit-déjeuner.
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Je suis professeure. À l’école, je n’ai d’abord pas parlé de ma maladie. D’ailleurs, pendant des mois, je ne savais pas exactement ce qui clochait. À cette époque, j’étais surtout préoccupée par mes fissures anales et puis par mon abcès anal, pas par les sujets de conversation de la salle des profs.
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Je médite tous les jours et je m’assure d’agir en fonction de mes sentiments. Je scanne fréquemment mon corps pour y détecter les tensions afin de procéder, en temps opportun, à des ajustements si je sens que j’ai à nouveau tendance à privilégier ma tête plutôt que mon corps. C’est ma façon d’empêcher les symptômes de la maladie de Crohn de réapparaître de manière aiguë.
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En tant que patient atteint de la maladie de Crohn, j’ai remarqué que ce plat me fait un bien fou. Il me rend complètement zen ! Avec ces gaufres à base de lait de soja et accompagnées d’un délicieux topping, vous posez sur la table un plat sain et haut en couleur.
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Ma marraine et mon parrain sont très importants pour moi. Nous avons toujours été très proches, et encore plus ces dernières années. Ma marraine m’écoute toujours quand j’ai des difficultés.
Mais parfois je n’ai pas envie de parler. Alors je passe simplement la voir chez elle et nous nous asseyons ensemble sur le canapé. Ces moments-là m’apaisent complètement.
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J’ai une bonne relation avec mes parents et ma jeune sœur. Ils m’ont toujours énormément soutenue. Ça n’a pas toujours dû être simple pour eux. D’abord les opérations, la stomie et ensuite mes problèmes relationnels.
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Mes meilleurs amis connaissent ma maladie par cœur. Ils voient tout de suite quand je ne vais pas bien. Quand on sort, ils m’aident à trouver des toilettes le plus vite possible.
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Évidemment, quand j’étais très malade, je ne sortais pas souvent.
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Lorsque vous êtes atteint(e) d’une maladie chronique, vous vivez avec un corps qui ne fonctionne pas à 100 % de manière optimale. Dans le cas de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse, ce sont les intestins qui posent problème.
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Chacun sait que le sport est important pour la santé, aussi bien mentale que physique. Être malade ne constitue pas du tout un frein, bien au contraire. L’exercice physique renforce les sensations de bien-être et permet de lutter plus efficacement contre le stress et les symptômes.
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Ce délicieux smoothie est prêt en un rien de temps. Au petit-déjeuner ou en guise de collation ? Un smoothie est toujours le bienvenu !
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Si les médicaments sont efficaces pour diminuer la fréquence et la durée des crises, ils ne peuvent rien contre la souffrance.
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Après toutes ces années, l’alimentation reste un point difficile. Je dois vraiment faire attention à ce que je mange. Je ne tolère absolument pas la nourriture épicée, les choux, le lait et l’alcool. Avant, j’aimais bien manger du chou rouge, je trouve donc ça très dommage.
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Avant de tomber malade, je n’accordais pas beaucoup d’attention à mon corps. Le sport ne faisait pas partie de mes priorités, je préférais paresser que me fatiguer. J’appréciais énormément la bonne nourriture bien riche. Aujourd’hui, j’ai radicalement changé de cap.
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Crohn et la colite ulcéreuse ne sont plus des ‘maladies de personnes âgées’, de nombreux jeunes sont aussi diagnostiqués et parfois même des adolescents. C’est un âge très sensible et beaucoup d’entre eux éprouvent des difficultés à évoquer leur maladie.
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Malgré ma maladie, je n’ai jamais fait attention pendant les années qui ont suivi le diagnostic. J’ai mangé et bu ce que je voulais, fumé … Résultat, je passais d’une crise à l’autre, entrecoupées de cures afin de me traiter.
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Les premiers temps de la maladie de Kathleen furent très difficiles pour notre famille. Nous étions bien sûr inquiets, mais il y avait aussi de nombreux problèmes pratiques. Elle n’avait alors que 15 ans, il était donc logique que nous prenions toutes les dispositions nécessaires pour l’importuner le moins possible. Mais ce n’était pas facile.
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En plus de mon travail à temps plein, je travaille le week-end et je suis des cours du soir. Ça fait beaucoup, et je le ressens. Mais j’ai besoin de cet argent.
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J’adore partir en voyage, mais ma maladie vient souvent gâcher le plaisir. Je suis récemment allée une semaine à Rome, où je suis tout le temps restée au lit, malade. Ce n’est pas l’idéal.
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J’ai rencontré Daisy il y a deux ans. Dès notre premier rendez-vous, elle m’a annoncé qu’elle était atteinte de la maladie de Crohn. Mais à ce moment-là, je n’imaginais pas de quoi il pouvait s’agir.
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Je travaille depuis une vingtaine d’années à Bruxelles dans la même entreprise, dont 17 ans pour le même patron. Nous travaillons bien ensemble et je n’ai jamais passé ma maladie sous silence.
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Pendant les froids mois d’hiver, un gâteau aux pommes tout juste sorti du four offre le réconfort idéal.
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Je travaille à plein temps et je suis fatiguée. Pour pouvoir tenir, je suis un programme quotidien strict. Le matin, je me lève toujours au dernier moment pour me reposer le plus possible. Mais je me couche tard, à minuit, parce que pour moi, le sommeil est une perte de temps. Une contradiction qui n’a rien de positif pour la qualité de mon sommeil. Mais l’être humain fonctionne selon des habitudes, certains schémas sont difficiles à abandonner.
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Un merveilleux dessert à base de yaourt grec. Délicieux, riche et pourtant très facile à digérer.
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La fatigue extrême et chronique est l’un des effets secondaires les plus fréquents de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse. Elle perturbe votre vie sociale, et suscite encore plus d’incompréhension dans le chef de votre entourage.
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J’ai mangé cette salade de fruits de mer pour la première fois dans un merveilleux restaurant sur une île thaïlandaise. Un délice ! Aujourd’hui, chaque fois que je prépare ce plat, c’est un peu de ce beau pays qui pénètre chez moi. Le seul ingrédient que je laisse de côté ? Le piment !
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Je ne laisse pas la maladie de Crohn régir mon existence. J’ai peut-être arrêté de travailler, mais cela ne veut pas dire pour autant que je passe mon temps à rester à la maison. J’aime voyager, même si ce n’est pas toujours évident lorsqu’on souffre de cette affection. Mais j’ai appris à faire face.
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Je travaille à plein temps comme employée administrative et cela me convient parfaitement. Lorsque j’ai moins d’énergie, je peux toujours compter sur le soutien de mon partenaire qui m’aide pour les tâches ménagères. En plus, j’évolue au sein d’une équipe qui me témoigne beaucoup de compréhension.
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En réalité, je ne suis pas très sportive. Mais j’aime faire du vélo et nager. Le vélo m’apaise et le sport en général me permet de me vider la tête. Il fait baisser le niveau de stress. J’en ai vraiment besoin, surtout durant la période que nous traversons aujourd’hui.
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Il est important de manger sainement. Ce faisant, vous vous sentez mieux et votre système immunitaire s’en trouve renforcé. Et c’est ce dont nous avons besoin, aujourd’hui plus que jamais.
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Comment gérer le stress maintenant que la vie semble complètement différente ? Agissez-vous la peur au ventre ou faites-vous preuve de confiance ? Comment réagissez-vous face à l’effacement des structures ? Ou au fait que votre mode de vie habituel soit totalement bouleversé ?
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Beaucoup de patients atteints de maladie de Crohn et colite s’inquiètent du coronavirus. Avec l’UZ Leuven, nous mettons les choses au point.
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Quand Daisy m’a dit qu’elle était malade, j’avais déjà entendu parler de la maladie de Crohn, mais je ne savais pas exactement ce que ça impliquait. Pour moi, sa maladie ne fait aucune différence
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J’ai toujours dit que je voulais des enfants. J’aimerais en avoir deux. Mais je dois en discuter avec mon médecin.
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Certains moments de notre vie sont parfois des casse-têtes. Les voyages, par exemple.
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Au fil des ans, j’ai pris de très nombreux médicaments différents. Ces traitements m’aident toujours pendant un certain temps, jusqu’à ce que mon corps n’y réagisse plus. Alors recommence la quête pour en trouver un autre.
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Daisy donne beaucoup d’elle-même et aux gens qu’elle aime. Parfois, elle dépasse ses limites et tombe malade. Comment puis-je éviter qu’elle en arrive là ?
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Le pire aspect de la maladie c’est la fatigue, je trouve. Elle me prive de tout ce que j’aime faire. Enfin, de presque tout.
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Mes médecins m’ont toujours bien accompagné. Ils répondent clairement à mes questions et utilisent un langage accessible pour m’expliquer l’origine des symptômes et l’action du traitement.
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Chaque jour est différent. Le traitement est efficace, mais je souffre encore beaucoup. Certains jours, je me sens bien, d’autres je ne peux pas me lever à cause de la douleur et je dois souvent aller aux toilettes. Je souffre surtout de diarrhée et de douleurs abdominales.
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Au fil des ans, j’ai souffert de différents effets secondaires. Au début, je devais constamment me rendre aux toilettes. La fatigue aussi avait un grand impact sur ma vie et j’avais l’air gonflé. En plus, à cette époque, j’avais des moments difficiles sur le plan émotionnel.
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Lorsque Wendy avait 18 ans, elle pensait qu’elle souffrait d’hémorroïdes. Il s’est avéré qu’il s’agissait de fistules, qui sont les premiers symptômes de la maladie de Crohn.
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Notre famille est très unie. Nous avons toujours pu parler ouvertement de la maladie de Kathleen et nous avons toujours fait face ensemble à toutes les catastrophes. Avions-nous le choix ?
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Je suis encore jeune, mais je me fais tout de même du souci quand je pense à mon avenir. J’aimerais avoir un job sympa et une famille, mais est-ce possible ? Est-ce que je mets la barre trop haut ?
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Dès le début, mes plus proches amis ont été au courant de ma maladie. Mais je ne le claironne pas sur tous les toits et je n’en parle pas facilement. Je ne veux pas qu’on ait pitié de moi ou qu’on me traite différemment.
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La manière dont je me sens varie d’une période à l’autre. Je peux aller très mal pendant des semaines, et puis à nouveau nettement mieux. Cela dépend aussi de ce qui se passe dans mon entourage. Je suis très sensible au stress.
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Je suis la plus jeune d’une fratrie de quatre. J’ai deux frères aînés et une sœur. Ils se sont beaucoup inquiétés pour moi quand je suis tombée malade. Ma mère s’est également énormément tracassée, c’est toujours le cas.
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J’aime le sport et j’en fais beaucoup. Si je me sens bien, rien ne m’en empêche. Je cours régulièrement, je fais du fitness et je donne des cours de ski. Avant, j’étais skieur professionnel, le sport a toujours été une partie importante de ma vie.
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Ma maladie, je n’en ai pas honte. Pourquoi le devrais-je ? J’ai toujours été honnête envers ma famille, mes amis, mes camarades de classe. Parfois, je me demande si c’était vraiment une bonne idée.
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J’adore cuisiner du risotto. C’est nourrissant, savoureux et pas trop lourd à digérer.
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J’ai la chance de ne pas avoir de diarrhées. La fatigue me joue parfois des tours, mais c’est supportable. Je souffre surtout de maux de ventre. Une douleur qui peut s’avérer insupportable, tellement lourde que je dois pleurer ou me coucher dans une certaine position pour que cela aille un peu mieux.
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Je pense être quelqu’un de sociable. Mais, dans le secondaire, je n’avais pas beaucoup d’amis. Je m’occupais surtout de mon travail scolaire et je me sentais souvent comme le vilain petit canard.
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Kathleen (48 ans) souffre de la maladie de Crohn depuis l’âge de 15 ans. Elle a également une stomie depuis 26 ans. Cette dernière l’empêchait de s’habiller en toute confiance. Avec la styliste Lien Degol, Kathleen est partie à la recherche de vêtements et de lingerie adéquats.
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