Durant mes années ‘rebelles’, je ne faisais attention à rien, mais aujourd’hui je veille à ma qualité de vie. Je fais du sport et je surveille – plus ou moins – mon alimentation. Deux fois par semaine, je vais au fitness avec une amie, pour une heure de sport assez modérée : marcher une demi-heure sur un tapis roulant, faire du vélo pendant une demi-heure à un rythme tranquille. Non seulement cela réduit les symptômes de la maladie de Crohn, mais c’est également positif pour mon taux de cholestérol et de diabète.
A lire
Pour l’instant, je travaille comme assistante de deux managers dans une multinationale à Bruxelles. Une fonction vraiment lourde, dans le cadre de laquelle je dois être souvent accessible. C’est nettement mieux que mon ancien travail.
A lire
Quoi de plus délicieux qu’un muffin avec une bonne tasse de café ou de thé ? Cette version légère à base de yaourt convient parfaitement aux patients MICI.
A lire
Après la naissance de notre plus jeune fils Levi, ma maladie s’est aggravée. Des tissus cicatriciels excédentaires empêchaient mes intestins de fonctionner correctement. Avec tous les désagréments que cela suppose.
A lire
J’ai déjà subi quelques lourdes opérations, mais petit à petit je commence à me sentir vraiment bien. Je ne fume plus, je ne bois pas d’alcool et je souffre moins du stress à présent que je suis pensionné.
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J’étais déjà marié à Delphine quand je suis tombé malade. Ce fut un coup dur pour elle. Nous venions d’avoir un bébé et je ne pouvais rien faire. J’étais malade, j’étais au lit tout le temps. Cette période a sûrement été un sérieux test pour notre relation.
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Un des grands sujets tabous autour de Crohn est la manière de gérer la diarrhée, dans mon cas une diarrhée chronique. Même en l’absence de signes inflammatoires, cette diarrhée reste toujours présente du fait de mon intestin fortement raccourci, en particulier le côlon.
A lire
Délicieux et faciles à digérer, ces biscuits sont la collation idéale pour toute la famille.
A lire
À cause des blessures lentes à guérir et de la violence des crises, je n’ai pas pu poursuivre mes études. À l’âge de 16 ans, j’ai donc choisi de devenir esthéticienne. Ce furent trois belles années, mais à cette époque les crises me faisaient beaucoup souffrir.
A lire
Depuis peu, je fais du yoga et cela me plaît énormément. Avec une amie et à la maison, cela me convient mieux qu’en groupe. Une fois, j’ai participé à un cours, mais j’ai dû me rendre aux toilettes à deux reprises et chaque fois le groupe a dû s’arrêter pour moi. Ce n’est vraiment pas agréable.
A lire
En tant que président de l’association de patients, je reçois beaucoup de questions de la part de ces derniers à propos de l’attitude à adopter lorsqu’on pose sa candidature pour un emploi. Il s’agit bien sûr d’une décision individuelle, chacun se doit de l’évaluer personnellement.
A lire
Pendant des années, je n’ai pas souffert de ma maladie. Jusqu’au moment où j’ai eu des crises à répétition. C’était comme si mon corps redécouvrait la maladie. Heureusement, de nouveaux médicaments me soulagèrent rapidement.
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En tant que patiente atteinte de la maladie de Crohn, je dois souvent me rendre en urgence aux toilettes. Il y a encore beaucoup d’incompréhension lorsque je suis quelque part et que je demande de pouvoir utiliser les WC, même quand je présente mon passeport toilettes. Et cela me met parfois dans des situations désagréables.
A lire
Tout a commencé en 2013. J’ai eu tout à coup d’intenses douleurs au ventre. Je pensais qu’il s’agissait d’une appendicite mais un scanner a révélé qu’il s’agissait d’une inflammation des intestins. À ce moment-là, on n’a pas parlé de MII et le médecin m’a conseillé de me reposer. Cela allait passer tout seul.
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J’ai eu le diagnostic à l’âge de 16 ans. À cette époque, ça faisait déjà un an que j’étais malade et personne ne savait ce qui se passait. J’étais épuisée, j’avais des nausées et je souffrais de diarrhées quotidiennes. J’allais alors tous les jours à l’école en train, c’était vraiment une période affreuse. Beaucoup de gens trouvaient que j’exagérais. Mais je sentais qu’il se passait quelque chose de sérieux. Heureusement, dès que le diagnostic fut posé et que le traitement débuta, mes symptômes s’améliorèrent.
A lire
J’avais 15 ans lorsque j’ai été opérée pour la première fois. Je souffrais de douleurs permanentes lorsque j’allais aux toilettes. Et comme manger signifiait ‘aller ensuite aux toilettes’, j’avais fini par ne plus manger grand chose.
A lire
Les desserts un peu lourds ne sont pas une option si vous êtes atteint(e) de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse. Ce cake de banane, par contre, constitue une manière agréable et saine de clôturer la journée.
A lire
Je combine depuis des années une alimentation saine et des recettes savoureuses. Après avoir appris que j’avais la maladie de Crohn, j’ai dû faire encore plus attention à mon régime alimentaire. Depuis lors, je suis devenue encore plus consciente de l’importance de tout cela. Tout ce qui touche à la nourriture m’occupe quotidiennement. D’une manière positive, car j’adore bien manger.
A lire
Une tarte au chocolat sans sucre ni sentiment de culpabilité. La conclusion idéale de votre dîner. Savourez!
A lire
Au cours de mon existence, je n’ai pas été épargné par la maladie. Aujourd’hui, j’ai 65 ans et je me sens bien, mais cela aurait pu tourner autrement. Combiner ma maladie avec une carrière professionnelle n’a pu se faire qu’en empruntant de temps en temps un chemin de traverse.
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Je travaillais chez un boulanger lorsque je suis tombée malade. Comme j’étais souvent absente, j’ai perdu mon boulot. Je n’ai pas encore eu beaucoup de chance dans ce domaine. Avec ma maladie, trouver et garder un job n’est pas évident. J’ai travaillé pendant un moment dans un magasin de vêtements. J’ai vraiment aimé ça. Mais c’était impossible à combiner avec ma maladie : marcher constamment est trop fatigant et j’avais régulièrement de petits accidents.
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Enfant, j’étais très sportive, je faisais de l’athlétisme, de la gymnastique, … Mais depuis mes 16 ans, je souffre beaucoup du dos. J’avais donc dû déjà abandonner ces activités avant d’être atteinte par la maladie de Crohn.
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Les légumes crus sont souvent considérés comme des accompagnements sains pour l’apéritif, mais ils sont difficiles à digérer pour les patients atteints d’IBD. Pourquoi dès lors ne pas essayer cette recette de chips de légumes cuits au four ?
A lire
J’ai appris entretemps à vivre avec ma maladie. Mais j’ai dû pour ce faire changer complètement mes habitudes. La fatigue, surtout, est un poids. À cause d’elle, je ne peux pas faire tout ce que font les jeunes de mon âge. J’aime sortir, mais le jour suivant, je suis détruite.
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J’avais 18 ans lorsque les premiers symptômes ont fait leur apparition. C’était en plein milieu de ma première session d’examens à l’université, c’était donc très stressant. Je souffrais fréquemment de maux de ventre et de diarrhées. J’avais tous les symptômes de l’appendicite. Nous étions allés chez le médecin, qui m’avait immédiatement envoyée aux urgences. Nous avions attendu pendant 6 heures.
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C’est la fatigue qui me cause le plus de souci. J’ai un travail très stressant. Je commence le matin avec une liste de tâches qui ne fait que s’allonger tout au long de la journée. Je combine cela avec le ménage et deux enfants, donc le soir, je suis vraiment exténuée.
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En tant que diététicienne auprès de l’association Crohn et Colite ulcéreuse (CCV asbl) et patiente atteinte de la maladie de Crohn, je ne comprends que trop bien à quel point il peut être difficile de manger sainement et de manière variée. C’est pourquoi je veux partager sur ce blog mon expertise en matière d’IBD et de nourriture.
A lire
Après 10 ans d’expérience comme infirmière dans le service d’oncologie, j’ai décidé de passer à la gastro-entérologie. J’avais déjà de l’expérience en matière d’études cliniques, à savoir les recherches menées sur les personnes, qui sont nécessaires pour développer de nouvelles techniques et traitements. C’est par le biais de ces études que je suis pour la première fois entrée en contact avec les MICI.
A lire
Une association de patients avait vu le jour quelques mois après l’établissement de mon diagnostic : l’ASBL Crohn et colite ulcéreuse. J’y étais entrée immédiatement comme bénévole. J’ai été secrétaire pour le Brabant durant quelques années, jusqu’à ce que cela devienne trop lourd. À l’époque, je travaillais également à temps plein et combiner les deux nuisait à ma santé. Je suis restée membre et j’ai pris part le plus souvent possible à leurs activités.
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Après le diagnostic, j’ai été très malade durant quelques mois et je n’ai pas pu me rendre à l’école. J’ai donc obtenu mon diplôme via le jury central. J’ai ensuite effectué quelques tentatives pour avoir un diplôme de l’enseignement supérieur, mais cela n’a pas réussi.
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Nous avons deux passions : travailler et voyager. Nous partons en voyage plus ou moins trois fois par an, chaque fois vers une autre destination et avec au moins un long trajet en avion. Ainsi, cette année, nous nous sommes rendus à Curaçao.
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Je pense que peu de patients atteints de colite ulcéreuse choisissent consciemment de devenir entrepreneur. Nous exploitons ensemble une société de pompes funèbres et nos journées se terminent souvent très tard. Comme nous sommes indépendants, il n’y a personne d’autre pour effectuer le travail. La maladie d’Andy est une partie de notre vie, tout comme l’est notre société.
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17 ans. C’est l’âge qu’avait Andy lorsqu’il a appris qu’il était atteint de colite ulcéreuse. Après le diagnostic, il a passé plus de deux mois à l’hôpital. J’ai fait la connaissance d’Andy alors qu’il avait 25 ans. Je ne l’ai pas connu sans sa maladie.
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Je suis originaire du Rwanda. Je suis arrivé seul en Belgique quand j’avais 12 ans. Juste après le génocide dans mon pays. Ma mère voulait que ma sœur et moi partions pour des contrées plus sûres, parce que mon père et mon frère n’ont pas survécu à la violence. Malgré tout, j’ai de bons souvenirs du Rwanda, je trouve que c’est un pays magnifique. Ma vie est totalement différente de la façon dont je me la représentais dans mon enfance.
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Mes problèmes de santé ont évidemment eu un impact sur mes études. J’ai beaucoup été absent, surtout en quatrième et cinquième années secondaires. J’ai même manqué les cours pendant 6 mois. Je n’ai donc pas pu passer les examens de ce semestre. Heureusement, j’ai réussi à me rattraper pendant la seconde moitié de l’année, et passer dans la classe suivante avec mes camarades.
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Ce plat est l’une de mes recettes préférées depuis de nombreuses années. Heureusement, je peux encore en profiter malgré ma maladie.
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J’ai beau contrôler ma maladie, elle a quand même un sérieux impact sur ma vie. Surtout sur la manière dont je m’occupe de ma santé. Pour mes études par exemple, j’ai complètement changé d’orientation parce que je veux aider les gens comme mon kinésithérapeute l’a fait pour moi. Je fais également attention à mon alimentation et je ne bois pas d’alcool.
A lire
Pas encore l’envie de voir l’été prendre fin ? Avec ce dessert tropical, vous faites entrer le soleil dans votre maison.
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Mon diagnostic avait été établi en janvier, juste avant mon dernier semestre d’études secondaires. Je devais régulièrement subir des examens, je manquais donc souvent l’école.
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Trouver une alimentation saine que je peux supporter n’a pas été évident. Si je mange sans gluten et sans lactose, tout va bien. Voici donc ma recette préférée que je souhaite partager.
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Lorsque j’ai appris que j’étais malade, j’étais sans emploi. Je venais de perdre celui que j’exerçais, au ‘bon’ moment. Dès lors, j’ai décidé de prendre une année sabbatique pour me concentrer sur mon traitement et ne chercher du travail que si je me sentais mieux.
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En raison de ma stomie et de différentes complications, je dois suivre un régime très strict. Dans le passé, il n’y avait pas de diététiciens spécialisés en MII, donc c’est au travers de mon expérience personnelle que j’ai découvert ce que je peux ou ne peux pas manger.
A lire
Chacun réagit différemment aux traitements, il faut toujours chercher la thérapie qui vous convient le mieux ou qui est la plus indiquée à ce moment-là. Beaucoup de médications ont aussi des effets secondaires qui peuvent avoir un impact. Sur la fatigue, l’humeur, …
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C’est l’un de mes plats préférés pour toute la famille. Simple, délicieux et très nourrissant. La patate douce et la dinde sont très digestes et vous apportent les nutriments nécessaires.
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Toujours écouter son corps, c’est la principale leçon que j’ai apprise au cours de ces dernières années. Se reposer quand on est fatigué, manger sainement quand c’est nécessaire, faire du sport quand on a assez d’énergie, … J’ai trouvé un bon équilibre mais cela n’a pas été si facile.
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Je suis avec mon ami depuis 7 mois. Il montre énormément de compréhension. Vraiment mon port dans la tempête. Ce qui n’était pas toujours le cas dans ma relation d’avant. Je suis restée longtemps avec mon ami précédent.
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Je me souviens exactement du moment où j’ai appris que je souffrais de la maladie de Crohn. C’était en avril 1994 et les mois précédents avaient été un enfer. Tant sur le plan privé qu’au niveau santé. En avril, j’étais mentalement et physiquement détruite. J’avais 24 ans, mon copain avait rompu en février et l’ambiance à la maison était loin d’être idéale.
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J’ai la chance de ne pas avoir à suivre un régime strict. Je peux pratiquement tout supporter, sauf les épinards et le lait. Aller manger dehors et boire des apéritifs n’est la plupart du temps pas un problème. Si, malgré tout, je mange quelque chose qui ne me convient pas, je n’en suis pas affreusement malade par la suite. La nourriture n’est donc pas réellement un déclencheur. Au contraire du stress. Maux de ventre, nausées, diarrhées, … les symptômes les plus graves apparaissent avec le stress. Essayez de ne pas vous tracasser, ce n’est pas évident.
A lire
Cette soupe au potiron au lait de coco et curry est légère et digeste et donc parfaite pour des patients atteints d’IBD. C’est une option saine et délicieuse si vous souhaitez apaiser une petite faim.
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Si je ne veux pas déclencher une crise, je dois faire attention à ce que je mange. J’évite les fruits et les légumes crus à cause de leur teneur en fibres.
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Les réseaux sociaux offrent de nombreuses possibilités aux patients, et aux prestataires de soins, comme moi. Je peux envoyer très rapidement de l’information à des patients et entrer facilement en contact avec d’autres prestataires de soins.
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Vous avez de nombreux invités pendant les fêtes ? Cet en-cas est très apprécié des gourmets de tous âges.Vous avez de nombreux invités pendant les fêtes ? Cet en-cas est très apprécié des gourmets de tous âges.
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La soupe est un hors-d’œuvre parfait : léger et savoureux à la fois. Cette recette est également très nourrissante et délicieusement épicée. Un délice !
A lire
J’ai une constitution très fine. Normalement, je pèse 53 kg, mais lorsque j’ai été très malade, mon poids est descendu à 35 kg. Je devais aller jusqu’à 8 fois aux toilettes lors de certaines nuits. J’étais complètement épuisée. Heureusement, j’ai repris 10 kg.
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Il n’est pas évident de mener une vie normale en ayant la maladie de Crohn. Mais c’est possible. Et un bon état d’esprit est essentiel. Je vois un psychologue depuis deux ans pour qu’il m’aide dans ce processus.
A lire
Après mes études secondaires, j’ai opté pour l’office management, dans une haute école. J’aurais beaucoup aimé étudier la psychologie, mais j’avais peur d’être trop malade.
A lire
Les premiers symptômes ont fait leur apparition voici dix ans : maux de ventre, diarrhées, fatigue. J’avais 16 ans. Le diagnostic n’a été formulé que six ans plus tard. Dès le début, j’avais souffert énormément, mais au cours de ces premières années, aucune inflammation n’était visible.
A lire
Au début, je n’étais pas très consciente de ce que pouvait représenter une maladie chronique. Je n’avais aucune idée de l’impact que cela pouvait avoir sur ma vie. Comme les symptômes se manifestaient très souvent durant des périodes de stress, je n’ai pas pu faire autrement que renoncer à mes études. Économie SEC, c’était tout simplement trop dur pour moi. On m’avait annoncé le diagnostic en juin – pendant les examens – et le médecin m’avait conseillé de me reposer durant toutes les vacances d’été. Donc de ne pas repasser d’examens.
A lire
Le 3 juin, l’ASBL CCV a organisé, en Brabant Flamand, une journée d’information destinée aux patients IBD. Mon exposé était consacré à la façon de s’alimenter sainement quand on est atteint de la maladie de Crohn et de colite ulcéreuse.
A lire
Ma maladie est plutôt stable, heureusement. Voilà deux ans que je prends les mêmes médicaments et cela fonctionne très bien pour moi. Même si bien sûr cela reste une maladie chronique. Pendant les périodes de stress, elle se traduit par des maux de ventre, des diarrhées et de la fatigue. C’est de cette manière que mon corps réagit à la tension. Le stress est l’un des catalyseurs des poussées d’IBD.
A lire
Je trouve extrêmement important que les gens obtiennent des informations précises sur leur affection. Surtout parce qu’il s’agit d’une maladie chronique. Ce diagnostic – surtout lorsqu’on est jeune – peut être mal vécu. Beaucoup de gens ont tendance à tout chercher en ligne, mais comme toujours, mieux vaut ne pas se fier à Dr Google.
A lire
Une façon de voyager qui ne vient pas spontanément à l’esprit, mais que je trouve parfaite en tant que victime de la maladie de Crohn, est de partir en croisière. Pas de bagages à traîner et chaque jour, vous découvrez un nouvel endroit sans avoir à vous fatiguer. Très relaxant !
A lire
J’ai testé à peu près tous les médicaments existants pour la maladie de Crohn. La cortisone m’a été prescrite directement dès le diagnostic. Avec des conséquences importantes : à 18 ans j’étais déjà pleine de marques et à 21 ans, j’ai appris que je souffrais d’ostéoporose.
A lire
Qu’il s’agisse des fêtes de famille, de la période de fin d’année, de sorties au restaurant, je fais invariablement attention à ce que je mange et bois, et pourtant les problèmes sont systématiquement au rendez-vous. Toujours. Si je ne répondais plus aux invitations, cela m’éviterait beaucoup de souffrances. Mais je ne ferai jamais cela, même si je sais que j’en paierai les conséquences. J’apprécie trop les contacts humains, qu’il s’agisse de ma famille ou de mes amis. Renoncer à tous ces bons moments de la vie pour une question de confort, je ne l’envisage même pas.
A lire
Depuis quelques années, je mène une existence heureuse avec mon partenaire et nos deux enfants. J’avais déjà eu plusieurs relations, mais celle-ci est très différente. Le déclic fut immédiat. Je lui ai parlé de ma maladie au restaurant, lors de notre premier rendez-vous.
A lire
Je me rappelle encore très précisément de l’instant où l’on m’a annoncé le diagnostic. Et du chemin de croix qui l’avait précédé. Lorsque la maladie m’a touchée, j’étais encore à l’école dans le secondaire. Des mois durant, j’avais souffert de diarrhée, ce qui est « très amusant » quand on a 16 ans !
A lire
Pour l’instant, je travaille comme fournisseur d’assistance international. C’est un travail agréable avec peu de stress et une routine quotidienne. J’ai besoin de cette routine pour garder la maladie sous contrôle, j’en ai fait l’expérience.
A lire
Ça faisait 6 mois que je travaillais quand ma santé s’est considérablement dégradée. Je venais d’avoir 22 ans. Je travaillais à temps partiel mais je remplaçais souvent au pied levé une collègue malade. Je ne voulais pas perdre mon emploi, donc je n’avais pas parlé de ma maladie. Mais en même temps, le stress augmenta.
A lire
J’ai pas mal d’assurance en la matière, mais parfois ce n’est qu’une façade. Je trouve formidables des initiatives comme le laissez-passer toilettes. J’en ai moi-même un depuis l’été dernier, mais je ne l’ai encore jamais utilisé. Souvent parce que j’oublie de le faire, mais aussi de peur d’essuyer un refus, résultat je préfère payer.
A lire
Je ne suis pas très ouverte à propos de ma maladie, mais je ne la cache pas non plus. Mon ami, mes amis proches et ma famille sont tous au courant. Et cela depuis le début.
A lire
Voilà déjà 7 ans que je suis avec mon ami Joris. Nous formions déjà un couple lorsque je suis tombée malade. La maladie a eu un impact sur ma relation, surtout parce que je ne voulais pas être un poids pour lui.
A lire
Voilà une de mes recettes favorites ! La shepherd’s pie est un plat qui peut vous procurer beaucoup de plaisir, mais qui est aussi susceptible de s’avérer un peu lourd. Avec cette recette à base de hachis de poulet, vous disposez d’une version saine et tout aussi délicieuse.
A lire
Ma mère s’est toujours montrée très inquiète. Parfois de manière excessive. J’en faisais trop, je dépassais toujours un peu les limites. Elle me répétait inlassablement : « Arrête de te mettre autant de pression. »
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La période précédant le diagnostic a été la plus pénible. Tout a commencé quand j’avais 13 ans. J’avais beaucoup de problèmes aux articulations. À l’époque, je pratiquais le judo et je me blessais tout le temps.
A lire
Notre association est très concernée par les droits des patients. Depuis 2002, il existe une loi en la matière, mais nous constatons quotidiennement, aux questions qui nous sont posées, que ces droits sont encore méconnus sur le terrain.
A lire
J’ai appris à vivre avec ma maladie, mais je me heurte souvent à mes propres barrières mentales. Je veux faire tellement de choses, mais je ne peux pas. Et même si j’apprends progressivement à l’accepter, cela reste difficile.
A lire
Ne pas pouvoir se rendre aux toilettes est une épreuve pénible et désagréable pour tout un chacun. Mais pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse, c’est un désastre complet. Même le passeport toilettes ne nous apporte aucun soulagement. Et c’est très violent.
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Je trouve que la stomie est encore taboue, sûrement en Belgique. La plupart des patients qui en ont une sont plus âgés et donc moins présents sur internet. Au moment où j’ai eu ma stomie, il y avait aussi moins d’accompagnement que maintenant ; j’ai simplement reçu une trousse avec le matériel, une brochure et rien de plus.
A lire
Les quatre dernières années ont été tout sauf faciles. Tout d’abord, j’ai complètement rejeté cette maladie. J’avais honte de moi. Maintenant, cela va mieux. Je fais partie de différents groupes sur les réseaux sociaux, les patients peuvent y raconter leur histoire. J’y trouve beaucoup de soutien.
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Après une longue période d’incertitude, le caractère génétique des maladies chroniques de l’intestin a été mis en évidence, le risque de transmission étant de 5% lorsqu’un parent est atteint. Comme beaucoup d’autres patients, nous avons été confrontés à un choix : des enfants ou pas? Nous n’avons pas hésité longtemps, nous avons dit oui avec conviction.
A lire
Mes amis les plus proches savent que j’ai la maladie de Crohn. Ils font preuve d’énormément de compréhension, mais cela a malgré tout un sérieux impact sur ma vie sociale.
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J’ai enfin trouvé un équilibre satisfaisant sur le plan alimentaire. J’évite les champignons, les asperges et les légumes crus. Je mange le plus varié possible et je bois beaucoup d’eau et de thé.
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Les patients veulent savoir pourquoi ils doivent suivre tel ou tel traitement. Le classique « prenez cette pilule », ne fonctionne plus. Et c’est logique. Les gens s’expriment plus aujourd’hui et parlent davantage de leur maladie, surtout via les médias sociaux. Comme la confiance dans la thérapie a une énorme importance dans le cas de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse, une information exhaustive et compréhensible à propos du traitement est indispensable.
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Pour l’instant, la maladie d’Andy est stabilisée. Le dernier examen montre qu’il n’y a pas d’inflammations persistantes. C’est peut-être le résultat d’une décision récente. Nous avons en effet engagé quelqu’un en plus pour notre société.
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Un délicieux en-cas oriental idéal pour démarrer une soirée festive. Serve while it’s hot.
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Toujours en quête du plat principal festif qui ornera votre table en fin d’année ? Pas la peine de chercher plus loin.
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Je travaille à temps partiel depuis deux ans, en tant que comptable, dans un bureau spécialisé. J’avais commencé à temps plein, mais cela n’a pas marché. À présent, je mets à profit l’après-midi du mercredi, le jeudi et le vendredi pour me reposer. Je dors entre deux et trois heures dans l’après-midi. Je ne comprends pas pourquoi je suis aussi fatiguée, mais c’est mon corps qui commande !
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En 2013, on a diagnostiqué que j’avais la maladie de Crohn. J’avais toujours eu les intestins sensibles, mais après ma grossesse, j’ai souffert de symptômes que je n’avais jamais ressentis auparavant. Je savais que quelque chose n’allait pas. Lorsque j’ai été subitement très malade après une soupe aux tomates, je me suis immédiatement rendue aux urgences. Les médecins ont d’abord pensé à une gastrite, mais après d’autres examens, le verdict est tombé : la maladie de Crohn.
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Je connais mon ami depuis cinq ans. Nous nous sommes rencontrés alors que j’étais déjà malade, donc nous en sommes rapidement venus à parler de Crohn. Je me suis dit : ou bien, il s’en va tout de suite, aussi vite qu’il le peut, ou bien il reste.
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Je souffre tous les jours, en particulier de la fatigue. Heureusement, je n’ai pas trop souvent mal au ventre ou un besoin urgent de me précipiter aux toilettes. Je retarde souvent l’échéance. Lorsque j’ai le sentiment que je ne peux pas faire autrement.
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Après le diagnostic, on m’a administré mon premier traitement par voie orale. Une cure aux effets secondaires pas vraiment agréables. Elle a laissé mon corps couvert de marques et, sur de nombreuses photos de vacances, j’apparais avec le visage enflé.
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Les premières années de notre relation n’ont pas toujours été roses. J’ai fait la connaissance de mon futur époux pendant ma dernière année dans le secondaire. Il étudiait alors à Louvain. Nous étions jeunes, nous sortions et nous faisions tout ce que font les jeunes couples. Mais dans le même temps, j’étais très malade. Et le diagnostic a été établi quelques jours après notre mariage.
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J’étais encore très jeune lorsque j’ai été malade pour la première fois. J’avais à peine 18 ans. Ma mère m’a très bien soignée pendant les premières années de la maladie, avant mon mariage. Elle a eu très peur, je le sais, même si elle le cachait.
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Pendant longtemps, je n’ai pas eu de carte d’handicapé. Surtout parce que je pensais ne pas y avoir droit. Jusqu’au jour où, subitement malade, j’ai roulé trop vite pour rejoindre mon domicile et mes toilettes. Résultat : une sérieuse amende !
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J’étais toujours dans le secondaire lorsque j’ai appris que je souffrais de la maladie de Crohn. J’étais vraiment nerveuse à l’idée d’en parler à mes ami(e)s en classe. Un jour, lors d’un cours de psychologie, on nous a demandé de parler de nos angoisses. L’enseignante m’avait préalablement expliqué de quoi nous allions parler et suggéré de profiter de l’occasion pour évoquer ma maladie. J’ai finalement accepté.
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Comme beaucoup de jeunes couples, nous voulions, mon mari et moi, acheter une maison, avoir notre propre nid. Mais cela n’a pas été sans mal, à cause de ma maladie. Le questionnaire médical qu’il faut obligatoirement remplir, m’a empêché de souscrire une assurance solde restant dû, pourtant obligatoire si on veut obtenir un prêt.
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Je suis une femme fière et j’aime être belle. Si je sors, j’y accorde de l’attention. De beaux vêtements, un peu de rouge à lèvres, une visite au salon de coiffure, pourquoi pas ? Mais d’une manière ou d’une autre, les gens n’acceptent pas cela de la part de quelqu’un de malade. Si vous êtes malade, vous devez également avoir l’air le plus misérable possible. Sinon, les doutes apparaissent.
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Se voir infliger un affront lorsque vous demandez à utiliser les toilettes, est une expérience vécue au moins un fois par toute personne atteinte de la maladie de Crohn. Et comme j’ai pu le constater, on n’essuie pas de tels refus uniquement en Belgique, cela peut arriver ailleurs. Même munie d’un laissez-passer spécial pour les toilettes. La dernière fois, c’était à Gran Canaria, et de surcroît dans un poste de la Croix-Rouge. Même le laissez-passer n’a eu aucun effet auprès des bénévoles. J’étais furieuse. On pense à priori que des personnes chargées d’aider vont faire preuve d’empathie, parce qu’ils savent ce qu’implique cette maladie. Mais ce n’est pas le cas.
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Après notre mariage, Andy m’a dit qu’il souhaitait avoir des enfants. Mais c’est très compliqué lorsque vous souffrez de colite ulcéreuse et que vous prenez beaucoup de médicaments. Nous avons donc décidé que nous n’en aurions pas.
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Voyager me permet de combiner mes deux passions : manger et découvrir d’autres cultures. Je vais tous les ans au Rwanda, mon pays natal, et à New York pour voir ma famille. A côté de cela, j’essaie de découvrir le plus d’endroits possible.
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