Tous les témoignages
Faire attention aux petites choses
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Mes collègues font preuve de beaucoup de compréhension
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Par-dessus tout, je voulais être chez moi
Chaque jour est différent. Le traitement est efficace, mais je souffre encore beaucoup. Certains jours, je me sens bien, d’autres je ne peux pas me lever à cause de la douleur et je dois souvent aller aux toilettes. Je souffre surtout de diarrhée et de douleurs abdominales.
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Je ne me préoccupe plus de ce que les autres pensent de moi
Au fil des ans, j’ai souffert de différents effets secondaires. Au début, je devais constamment me rendre aux toilettes. La fatigue aussi avait un grand impact sur ma vie et j’avais l’air gonflé. En plus, à cette époque, j’avais des moments difficiles sur le plan émotionnel.
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Je suis fière d’être célibataire
Le fait d’être atteinte de la maladie Crohn n’est pas un obstacle dans ma vie. J’ai essayé d’appliquer cette philosophie sur le plan amoureux, mais ce n’est pas évident. Après le diagnostic, il y a 25 ans, j’ai continué à sortir avec des garçons. La maladie ne m’a pas arrêtée. Mais ces relations n’ont jamais duré longtemps.
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J’aime voyager, mais souvent ce ne sont que des rêves
J’aime voyager, et j’apprécie les destinations lointaines. Les longs voyages coûtent cher bien sûr et restent souvent à l’état de rêves. De plus : toutes les destinations ne me sont pas accessibles. Parce que mon traitement ne m’autorise pas les vaccins.
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Il n’y a pas de honte à être malade
Crohn et la colite ulcéreuse ne sont plus des ‘maladies de personnes âgées’, de nombreux jeunes sont aussi diagnostiqués et parfois même des adolescents. C’est un âge très sensible et beaucoup d’entre eux éprouvent des difficultés à évoquer leur maladie.
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Avant, je n’ai pas fait attention
Malgré ma maladie, je n’ai jamais fait attention pendant les années qui ont suivi le diagnostic. J’ai mangé et bu ce que je voulais, fumé … Résultat, je passais d’une crise à l’autre, entrecoupées de cures afin de me traiter.
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Notre mission était de prendre soin d’elle
Les premiers temps de la maladie de Kathleen furent très difficiles pour notre famille. Nous étions bien sûr inquiets, mais il y avait aussi de nombreux problèmes pratiques. Elle n’avait alors que 15 ans, il était donc logique que nous prenions toutes les dispositions nécessaires pour l’importuner le moins possible. Mais ce n’était pas facile.
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J’ai besoin d’argent
En plus de mon travail à temps plein, je travaille le week-end et je suis des cours du soir. Ça fait beaucoup, et je le ressens. Mais j’ai besoin de cet argent.
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Je ne me laisse pas enfermer
J’adore partir en voyage, mais ma maladie vient souvent gâcher le plaisir. Je suis récemment allée une semaine à Rome, où je suis tout le temps restée au lit, malade. Ce n’est pas l’idéal.
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La maladie de Crohn s’interposerait-elle entre nous ?
J’ai rencontré Daisy il y a deux ans. Dès notre premier rendez-vous, elle m’a annoncé qu’elle était atteinte de la maladie de Crohn. Mais à ce moment-là, je n’imaginais pas de quoi il pouvait s’agir.
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Je n’ai jamais passé ma maladie sous silence
Je travaille depuis une vingtaine d’années à Bruxelles dans la même entreprise, dont 17 ans pour le même patron. Nous travaillons bien ensemble et je n’ai jamais passé ma maladie sous silence.
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Recette : Gaufrettes à l’avoine et aux fruits frais
A lire
En toute franchise lors du premier rendez-vous
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Recette: Gâteaux aux pommes
Pendant les froids mois d’hiver, un gâteau aux pommes tout juste sorti du four offre le réconfort idéal.
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Mon programme quotidien
Je travaille à plein temps et je suis fatiguée. Pour pouvoir tenir, je suis un programme quotidien strict. Le matin, je me lève toujours au dernier moment pour me reposer le plus possible. Mais je me couche tard, à minuit, parce que pour moi, le sommeil est une perte de temps. Une contradiction qui n’a rien de positif pour la qualité de mon sommeil. Mais l’être humain fonctionne selon des habitudes, certains schémas sont difficiles à abandonner.
A lire
Recette : Cheesecake aux myrtilles
Un merveilleux dessert à base de yaourt grec. Délicieux, riche et pourtant très facile à digérer.
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Je suis toujours le Bob quand je sors
Un des éléments les plus néfastes pour mon corps, c’est l’alcool. Heureusement, je n’en bois jamais beaucoup parce que je ne le supporte pas. Quand je bois plus de deux verres, mon visage se couvre de taches rouges. Ma faible consommation s’avère utile pour mes amis : je suis toujours le Bob quand nous sortons.
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Pas de voyages dans des pays peu sûrs
Je suis retraité et, d’une certaine manière, je devrais donc pouvoir allègrement parcourir le monde. Mais avec Crohn, certaines destinations sont déconseillées. Je ne voyage pas dans des pays où la situation est incertaine sur le plan de la nourriture et de la santé.
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D’une opération en urgence à l’autre
Ça faisait 6 mois que je travaillais quand ma santé s’est considérablement dégradée. Je venais d’avoir 22 ans. Je travaillais à temps partiel mais je remplaçais souvent au pied levé une collègue malade. Je ne voulais pas perdre mon emploi, donc je n’avais pas parlé de ma maladie. Mais en même temps, le stress augmenta.
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Je n’ai encore jamais montré mon laissez-passer toilettes
J’ai pas mal d’assurance en la matière, mais parfois ce n’est qu’une façade. Je trouve formidables des initiatives comme le laissez-passer toilettes. J’en ai moi-même un depuis l’été dernier, mais je ne l’ai encore jamais utilisé. Souvent parce que j’oublie de le faire, mais aussi de peur d’essuyer un refus, résultat je préfère payer.
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Je n’ai pas dû renoncer à mon hobby
Je ne suis pas très ouverte à propos de ma maladie, mais je ne la cache pas non plus. Mon ami, mes amis proches et ma famille sont tous au courant. Et cela depuis le début.
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Mon entourage me soutient énormément
Voilà déjà 7 ans que je suis avec mon ami Joris. Nous formions déjà un couple lorsque je suis tombée malade. La maladie a eu un impact sur ma relation, surtout parce que je ne voulais pas être un poids pour lui.
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Recette : Shepherd’s pie minute
Voilà une de mes recettes favorites ! La shepherd’s pie est un plat qui peut vous procurer beaucoup de plaisir, mais qui est aussi susceptible de s’avérer un peu lourd. Avec cette recette à base de hachis de poulet, vous disposez d’une version saine et tout aussi délicieuse.
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Je dois penser à moi
Ma mère s’est toujours montrée très inquiète. Parfois de manière excessive. J’en faisais trop, je dépassais toujours un peu les limites. Elle me répétait inlassablement : « Arrête de te mettre autant de pression. »
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Le diagnostic a été établi après deux opérations
La période précédant le diagnostic a été la plus pénible. Tout a commencé quand j’avais 13 ans. J’avais beaucoup de problèmes aux articulations. À l’époque, je pratiquais le judo et je me blessais tout le temps.
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Une bonne relation avec le gastro-entérologue est capitale
Notre association est très concernée par les droits des patients. Depuis 2002, il existe une loi en la matière, mais nous constatons quotidiennement, aux questions qui nous sont posées, que ces droits sont encore méconnus sur le terrain.
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Je me heurte souvent à moi-même
J’ai appris à vivre avec ma maladie, mais je me heurte souvent à mes propres barrières mentales. Je veux faire tellement de choses, mais je ne peux pas. Et même si j’apprends progressivement à l’accepter, cela reste difficile.
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« Un accident en public, c’est très violent »
Ne pas pouvoir se rendre aux toilettes est une épreuve pénible et désagréable pour tout un chacun. Mais pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse, c’est un désastre complet. Même le passeport toilettes ne nous apporte aucun soulagement. Et c’est très violent.
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La stomie est encore taboue
Je trouve que la stomie est encore taboue, sûrement en Belgique. La plupart des patients qui en ont une sont plus âgés et donc moins présents sur internet. Au moment où j’ai eu ma stomie, il y avait aussi moins d’accompagnement que maintenant ; j’ai simplement reçu une trousse avec le matériel, une brochure et rien de plus.
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J’avais extrêmement honte
Les quatre dernières années ont été tout sauf faciles. Tout d’abord, j’ai complètement rejeté cette maladie. J’avais honte de moi. Maintenant, cela va mieux. Je fais partie de différents groupes sur les réseaux sociaux, les patients peuvent y raconter leur histoire. J’y trouve beaucoup de soutien.
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Les enfants, un choix réfléchi
Après une longue période d’incertitude, le caractère génétique des maladies chroniques de l’intestin a été mis en évidence, le risque de transmission étant de 5% lorsqu’un parent est atteint. Comme beaucoup d’autres patients, nous avons été confrontés à un choix : des enfants ou pas? Nous n’avons pas hésité longtemps, nous avons dit oui avec conviction.
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La musique me détend
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L’information est un droit
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La fatigue est un tribut quotidien
Aujourd’hui, je suis en relativement bonne santé. Je fais régulièrement du sport, je surveille mon alimentation, les crises ont disparu. Seule la fatigue est restée.
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Ça fait déjà 4 ans que je souffre
Je suis en dernière année d’études d’infirmière. Au cours de mon cursus, j’ai appris tout ce qu’il faut savoir sur la maladie de Crohn. Et pourtant, je n’ai jamais fait le lien avec mes propres troubles physiques alors que j’ai des problèmes de santé depuis quatre ans déjà. Et dire que je n’ai que 21 ans. C’est étrange que je ne me sois doutée de rien plus rapidement.
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Je venais de lancer une nouvelle entreprise
Quand j’ai appris que j’avais la maladie de Crohn, je ne dirigeais mon entreprise que depuis deux ans environ. Mais finalement, j’ai dû me résoudre à la vendre car gérer ces deux défis de front, c’était trop dur pour moi. Heureusement, je me sens mieux à présent et, il y a quelque temps, j’ai même fondé une nouvelle société.
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Toujours en quête du régime approprié
Après toutes ces années, l’alimentation reste un point difficile. Je dois vraiment faire attention à ce que je mange. Je ne tolère absolument pas la nourriture épicée, les choux, le lait et l’alcool. Avant, j’aimais bien manger du chou rouge, je trouve donc ça très dommage.
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Je vis plus sainement grâce à ma maladie
Avant de tomber malade, je n’accordais pas beaucoup d’attention à mon corps. Le sport ne faisait pas partie de mes priorités, je préférais paresser que me fatiguer. J’appréciais énormément la bonne nourriture bien riche. Aujourd’hui, j’ai radicalement changé de cap.
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Je suis capable de relativiser ma maladie
Dès le début, mes plus proches amis ont été au courant de ma maladie. Mais je ne le claironne pas sur tous les toits et je n’en parle pas facilement. Je ne veux pas qu’on ait pitié de moi ou qu’on me traite différemment.
A lire
Très sensible au stress
La manière dont je me sens varie d’une période à l’autre. Je peux aller très mal pendant des semaines, et puis à nouveau nettement mieux. Cela dépend aussi de ce qui se passe dans mon entourage. Je suis très sensible au stress.
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Ma famille et mon amoureux sont toujours là pour moi
Je suis la plus jeune d’une fratrie de quatre. J’ai deux frères aînés et une sœur. Ils se sont beaucoup inquiétés pour moi quand je suis tombée malade. Ma mère s’est également énormément tracassée, c’est toujours le cas.
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Le sport me donne de l’énergie
J’aime le sport et j’en fais beaucoup. Si je me sens bien, rien ne m’en empêche. Je cours régulièrement, je fais du fitness et je donne des cours de ski. Avant, j’étais skieur professionnel, le sport a toujours été une partie importante de ma vie.
A lire
J’ai perdu ma meilleure amie
Ma maladie, je n’en ai pas honte. Pourquoi le devrais-je ? J’ai toujours été honnête envers ma famille, mes amis, mes camarades de classe. Parfois, je me demande si c’était vraiment une bonne idée.
A lire
Recette: Risotto au poulet et petits légumes
J’adore cuisiner du risotto. C’est nourrissant, savoureux et pas trop lourd à digérer.
A lire
Mon homme est mon roc
A lire
Heureusement, je peux m’adonner à mes passe-temps
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Avant, nous n’avions jamais entendu parler de la maladie de Crohn
A lire
Des maux de ventre infernaux
J’ai la chance de ne pas avoir de diarrhées. La fatigue me joue parfois des tours, mais c’est supportable. Je souffre surtout de maux de ventre. Une douleur qui peut s’avérer insupportable, tellement lourde que je dois pleurer ou me coucher dans une certaine position pour que cela aille un peu mieux.
A lire
L’enseignante ne me croyait pas
Je pense être quelqu’un de sociable. Mais, dans le secondaire, je n’avais pas beaucoup d’amis. Je m’occupais surtout de mon travail scolaire et je me sentais souvent comme le vilain petit canard.
A lire
VIDÉO : Kathleen, patiente Crohn, reçoit des conseils personnalisés en matière de style
Kathleen (48 ans) souffre de la maladie de Crohn depuis l’âge de 15 ans. Elle a également une stomie depuis 26 ans. Cette dernière l’empêchait de s’habiller en toute confiance. Avec la styliste Lien Degol, Kathleen est partie à la recherche de vêtements et de lingerie adéquats.
A lire
Heureusement, le diagnostic a été rapide
Janvier 2014. C’est à cette époque que j’ai appris que j’étais atteinte de la maladie de Crohn. Je souffrais déjà beaucoup de maux de ventre, depuis mon enfance d’ailleurs, mais je n’avais jamais trouvé cela grave au point de m’en inquiéter. C’est pendant la période d’examens de ma dernière année d’études secondaires que la douleur est devenue insupportable.
A lire
Bien se nourrir n’est pas facile
Durant mes années ‘rebelles’, je ne faisais attention à rien, mais aujourd’hui je veille à ma qualité de vie. Je fais du sport et je surveille – plus ou moins – mon alimentation. Deux fois par semaine, je vais au fitness avec une amie, pour une heure de sport assez modérée : marcher une demi-heure sur un tapis roulant, faire du vélo pendant une demi-heure à un rythme tranquille. Non seulement cela réduit les symptômes de la maladie de Crohn, mais c’est également positif pour mon taux de cholestérol et de diabète.
A lire
Mon entourage montre beaucoup de compréhension
Pour l’instant, je travaille comme assistante de deux managers dans une multinationale à Bruxelles. Une fonction vraiment lourde, dans le cadre de laquelle je dois être souvent accessible. C’est nettement mieux que mon ancien travail.
A lire
Recette : Muffins au yaourt et myrtilles
Quoi de plus délicieux qu’un muffin avec une bonne tasse de café ou de thé ? Cette version légère à base de yaourt convient parfaitement aux patients MICI.
A lire
La vie avant et après ma stomie
Après la naissance de notre plus jeune fils Levi, ma maladie s’est aggravée. Des tissus cicatriciels excédentaires empêchaient mes intestins de fonctionner correctement. Avec tous les désagréments que cela suppose.
A lire
Moins de problèmes en vieillissant
J’ai déjà subi quelques lourdes opérations, mais petit à petit je commence à me sentir vraiment bien. Je ne fume plus, je ne bois pas d’alcool et je souffre moins du stress à présent que je suis pensionné.
A lire
Ma femme et ma fille m’ont toujours soutenu
J’étais déjà marié à Delphine quand je suis tombé malade. Ce fut un coup dur pour elle. Nous venions d’avoir un bébé et je ne pouvais rien faire. J’étais malade, j’étais au lit tout le temps. Cette période a sûrement été un sérieux test pour notre relation.
A lire
Vivre avec une diarrhée chronique
Un des grands sujets tabous autour de Crohn est la manière de gérer la diarrhée, dans mon cas une diarrhée chronique. Même en l’absence de signes inflammatoires, cette diarrhée reste toujours présente du fait de mon intestin fortement raccourci, en particulier le côlon.
A lire
Recette : Biscuits aux dattes et amandes
Délicieux et faciles à digérer, ces biscuits sont la collation idéale pour toute la famille.
A lire
La seule option était d’arrêter mes activités
À cause des blessures lentes à guérir et de la violence des crises, je n’ai pas pu poursuivre mes études. À l’âge de 16 ans, j’ai donc choisi de devenir esthéticienne. Ce furent trois belles années, mais à cette époque les crises me faisaient beaucoup souffrir.
A lire
Casse-croûte au parc de loisirs
Depuis peu, je fais du yoga et cela me plaît énormément. Avec une amie et à la maison, cela me convient mieux qu’en groupe. Une fois, j’ai participé à un cours, mais j’ai dû me rendre aux toilettes à deux reprises et chaque fois le groupe a dû s’arrêter pour moi. Ce n’est vraiment pas agréable.
A lire
Poser sa candidature : jouer cartes sur table ou non ?
En tant que président de l’association de patients, je reçois beaucoup de questions de la part de ces derniers à propos de l’attitude à adopter lorsqu’on pose sa candidature pour un emploi. Il s’agit bien sûr d’une décision individuelle, chacun se doit de l’évaluer personnellement.
A lire
Grossesses difficiles
Pendant des années, je n’ai pas souffert de ma maladie. Jusqu’au moment où j’ai eu des crises à répétition. C’était comme si mon corps redécouvrait la maladie. Heureusement, de nouveaux médicaments me soulagèrent rapidement.
A lire
Encore beaucoup d’incompréhension pour les patiënts atteints de MICI
En tant que patiente atteinte de la maladie de Crohn, je dois souvent me rendre en urgence aux toilettes. Il y a encore beaucoup d’incompréhension lorsque je suis quelque part et que je demande de pouvoir utiliser les WC, même quand je présente mon passeport toilettes. Et cela me met parfois dans des situations désagréables.
A lire
Les complications ont eu un énorme impact sur ma vie
A lire
Recette : Wrap saumon, roquette, oignons déshydratés, feta et yaourt grec
Je suis super fan des wraps et, pour les préparer, je préfère le pain libanais. Procurez-le-vous dans une boutique turque et laissez-vous surprendre par son goût et sa texture.
A lire
L’importance du sport
Chacun sait que le sport est important pour la santé, aussi bien mentale que physique. Être malade ne constitue pas du tout un frein, bien au contraire. L’exercice physique renforce les sensations de bien-être et permet de lutter plus efficacement contre le stress et les symptômes.
A lire
Recette : Smoothie à la banane et aux épinards
Ce délicieux smoothie est prêt en un rien de temps. Au petit-déjeuner ou en guise de collation ? Un smoothie est toujours le bienvenu !
A lire
Daniël: « Il n’y a pas de remède contre ce type de douleur.»
Si les médicaments sont efficaces pour diminuer la fréquence et la durée des crises, ils ne peuvent rien contre la souffrance.
A lire
Nous sommes plus proches depuis qu’elle est atteinte de la maladie
Notre famille est très unie. Nous avons toujours pu parler ouvertement de la maladie de Kathleen et nous avons toujours fait face ensemble à toutes les catastrophes. Avions-nous le choix ?
A lire
Mon rêve ? Un job sympa et une famille
Je suis encore jeune, mais je me fais tout de même du souci quand je pense à mon avenir. J’aimerais avoir un job sympa et une famille, mais est-ce possible ? Est-ce que je mets la barre trop haut ?
A lire
Recette : Linguine aux champignons (ou les courgettes), persil et citron
Un plat tout en simplicité, qui ne vous oblige pas à vous précipiter au fitness ! La sauce est préparée avec du yaourt grec entier. Vous ne tolérez pas les produits à base de lactose ? N’hésitez pas à remplacer le yaourt par une variante sans lactose. Vous ne tolérez pas les champignons ? Alors préférez-leur les courgettes !
A lire
Le plus beau moment de ma vie
Vers l’âge de 30 ans, toutes mes copines ont eu des enfants. Moi aussi, j’avais vraiment envie d’en avoir, mais à cette époque, j’étais seule.
A lire
Crohn n’est pas la pire maladie au monde
Quand je ne savais pas que j’avais la maladie de Crohn, j’éprouvais beaucoup de difficulté à parler de ma douleur. Ça me gênait, vraiment. Il faut bien avouer que les fissures anales ne sont pas d’emblée un sujet agréable à aborder.
A lire
Recette: (petit) Gâteau à la compote de pommes
En remplaçant le beurre par de la compote de pommes, ce gâteau devient facile à digérer et pauvre en matière grasse.
Cette recette est aussi amusante à réaliser avec les enfants !
Ma maladie est ma force
Ce n’est pas parce que j’ai une maladie chronique que je me sens différente. Au contraire, j’ai puisé de la force dans cette affection. Je ne laisse pas ma maladie diriger ma vie, même si c’est parfois difficile.
A lire
Les mois avant le diagnostic, c’était l’enfer
Je ne sais que j’ai la maladie de Crohn que depuis mars 2018. Ce furent des mois d’enfer. Pourtant, tout a commencé de manière très innocente.
A lire
Remous à propos d’une carte d’handicapée
A lire
D’abord, m’accepter
A lire
Crohn héréditaire ? Nous ne le savions pas
A 19 ans, en 1971, les premiers symptômes digestifs ont fait leur apparition. J’ai cru qu’il s’agissait d’une indigestion, mais c’était sans doute la première crise de Crohn.
A lire
« Maman, est-ce que ça va faire mal ? »
J’ai la maladie de Crohn depuis l’âge de 9 ans. Au début, les médecins pensaient qu’il s’agissait d’une grippe intestinale, mais les symptômes ont persisté. Je me souviens encore très bien de ma première question quand le diagnostic est tombé : « Maman, est-ce que ça va faire mal ? »
A lire
Un mètre septante
Un mètre septante, c’est la longueur d’intestins qu’il me reste, après quatre opérations au cours desquelles on m’en a à chaque fois retiré une partie. La première fois, c’était en 1982 pour une urgence ; en 1985 je suis à nouveau passé par la case scalpel pour des résections multiples ; une troisième opération similaire a suivi en 1992 ; enfin en 2007, lors de l’ablation de la tumeur, le chirurgien m’a enlevé une bonne partie du côlon.
A lire
Chez moi à Noël
Le seul moment où je cuisine, c’est à l’occasion de Noël et du Nouvel An. Je prépare mon propre festin et je reste à la maison. Je préfère être chez moi, à l’aise. Ensuite, j’enfile mon pyjama de Noël, un cadeau que je m’offre et qui est devenu ma tradition.
A lire
J’oubliais parfois que j’étais malade
Au début de ma maladie, ma vie n’était pas vraiment perturbée. J’ai pu terminer mes secondaires sans encombre et étudier la peinture monumentale à Gand. J’étais en kot et je sortais régulièrement.
A lire
Ma maladie a orienté le choix de mes études
Mes problèmes de santé ont évidemment eu un impact sur mes études. J’ai beaucoup été absent, surtout en quatrième et cinquième années secondaires. J’ai même manqué les cours pendant 6 mois. Je n’ai donc pas pu passer les examens de ce semestre. Heureusement, j’ai réussi à me rattraper pendant la seconde moitié de l’année, et passer dans la classe suivante avec mes camarades.
A lire
Recette : Poisson, sauce au beurre et purée de pomme de terre
Ce plat est l’une de mes recettes préférées depuis de nombreuses années. Heureusement, je peux encore en profiter malgré ma maladie.
A lire
Je ne veux pas vivre en fonction de ma maladie
J’ai beau contrôler ma maladie, elle a quand même un sérieux impact sur ma vie. Surtout sur la manière dont je m’occupe de ma santé. Pour mes études par exemple, j’ai complètement changé d’orientation parce que je veux aider les gens comme mon kinésithérapeute l’a fait pour moi. Je fais également attention à mon alimentation et je ne bois pas d’alcool.
A lire
Recette : Ananas grillés
Pas encore l’envie de voir l’été prendre fin ? Avec ce dessert tropical, vous faites entrer le soleil dans votre maison.
A lire
Étudier avec Crohn
Mon diagnostic avait été établi en janvier, juste avant mon dernier semestre d’études secondaires. Je devais régulièrement subir des examens, je manquais donc souvent l’école.
A lire
Recette : Pâtes sans gluten au poulet, sauce curry sans lactose
Trouver une alimentation saine que je peux supporter n’a pas été évident. Si je mange sans gluten et sans lactose, tout va bien. Voici donc ma recette préférée que je souhaite partager.
A lire
Une année sabbatique pour guérir
Lorsque j’ai appris que j’étais malade, j’étais sans emploi. Je venais de perdre celui que j’exerçais, au ‘bon’ moment. Dès lors, j’ai décidé de prendre une année sabbatique pour me concentrer sur mon traitement et ne chercher du travail que si je me sentais mieux.
A lire
Crudités interdites
En raison de ma stomie et de différentes complications, je dois suivre un régime très strict. Dans le passé, il n’y avait pas de diététiciens spécialisés en MII, donc c’est au travers de mon expérience personnelle que j’ai découvert ce que je peux ou ne peux pas manger.
A lire
Faire des remboursements une priorité
Chacun réagit différemment aux traitements, il faut toujours chercher la thérapie qui vous convient le mieux ou qui est la plus indiquée à ce moment-là. Beaucoup de médications ont aussi des effets secondaires qui peuvent avoir un impact. Sur la fatigue, l’humeur, …
A lire
Recette : Dinde et chili à la patate douce
C’est l’un de mes plats préférés pour toute la famille. Simple, délicieux et très nourrissant. La patate douce et la dinde sont très digestes et vous apportent les nutriments nécessaires.
A lire
J’ai appris à accepter ma maladie
Toujours écouter son corps, c’est la principale leçon que j’ai apprise au cours de ces dernières années. Se reposer quand on est fatigué, manger sainement quand c’est nécessaire, faire du sport quand on a assez d’énergie, … J’ai trouvé un bon équilibre mais cela n’a pas été si facile.
A lire
Mon ami est mon port dans la tempête
Je suis avec mon ami depuis 7 mois. Il montre énormément de compréhension. Vraiment mon port dans la tempête. Ce qui n’était pas toujours le cas dans ma relation d’avant. Je suis restée longtemps avec mon ami précédent.
A lire
13 kg de moins
Je me souviens exactement du moment où j’ai appris que je souffrais de la maladie de Crohn. C’était en avril 1994 et les mois précédents avaient été un enfer. Tant sur le plan privé qu’au niveau santé. En avril, j’étais mentalement et physiquement détruite. J’avais 24 ans, mon copain avait rompu en février et l’ambiance à la maison était loin d’être idéale.
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Travailler avec une maladie chronique
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La Journée Mondiale des MICI : être mieux compris
Le 19 mai a lieu chaque année la Journée Mondiale des MICI. L’occasion de mettre en lumière le combat mené par les associations MICI au nom de tous les patients souffrant de la maladie de Crohn ou de la RCUH (Recto Colite Ulcéro Hémorragique). Un éclairage dont l’importance est soulignée par Xavier Donnet et Maïkel Honoré, tous deux très actifs au sein de l’Association Crohn-RCUH.
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Recette : Chou-fleur au brocoli et filet d’Anvers
Cette recette festive et saine, aux légumes cuits à la vapeur, est parfaite pour les patients atteints d’IBD qui recherchent un plat original.
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Journée d’information sur la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse
Le samedi 25 novembre 2017, nous vous invitons à participer à une journée d’information sur la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse à l’hôpital Érasme.
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Devenez ambassadeur
Vous êtes atteint(e) de MICI ou vous connaissez quelqu’un qui en souffre ? Lisez attentivement ce qui suit.
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En dehors de votre santé: quels sont les souhaits sur votre bucketlist ?
Cela vous plairait de grimper le Mont Ventoux en vélo ? Avez-vous déjà volé ? Ou avez-vous un autre rêve que votre santé vous permet difficilement de réaliser ? Nous nous chargeons des détails pratiques et nous vous aidons. Vous aimeriez participer ? Alors, poursuivez votre lecture.
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À propos de ce blog
Nous voulons proposer une plateforme sur laquelle les patients et leur entourage peuvent venir raconter de vraies histoires : leurs histoires ! Découvrez ici tout ce que vous pouvez trouver d’autre sur ce blog.
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Wendy: « Je pensais que je souffrais d’hémorroïdes. Mais il s’agissait de fistules. »
Lorsque Wendy avait 18 ans, elle pensait qu’elle souffrait d’hémorroïdes. Il s’est avéré qu’il s’agissait de fistules, qui sont les premiers symptômes de la maladie de Crohn.
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Des associations de patients lancent une pétition afin de rendre la carte urgence toilette légalement obligatoire
Les patients atteints de MICI se font encore trop souvent claquer la porte au nez lorsque, inopinément, ils doivent aller d’urgence aux toilettes. Cela doit changer, trouvent les associations de patients. Comment soutenir l’action de l’Association Crohn-RCUH, de Takeda et de la CCV-vzw ?
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Recette : Grondin perlon aux courgettes et cerise d’Inde orientale
Vous aimez faire preuve de créativité en cuisine ? Dans ce cas, ce plat est tout indiqué. Rapide, facile et pourtant différent. Un délice !
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Journée informative des MICI: Un voyage virtuel à l’intérieur de l’intestin
À l’initiative du service de gastro-entérologie, hépatologie et oncologie digestive, le CHU de Liège organise, ce vendredi 13 octobre, une journée d’information sur les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin.
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VIDEO : Découvrez comment Benny dompte le Mur
Fan de cyclisme, Benny Vancampfort est âgé de 33 ans. Cela fait déjà 17 ans qu’il est atteint de la maladie de Crohn. En raison de sa pathologie, il se sent rapidement mou et sans ressort, et lutte souvent contre une fatigue extrême. Cela n’empêche pas Benny de rêver de faire le Tour des Flandres. Johan Museeuw l’a emmené à Geraardsbergen pour un premier entraînement.
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Iris, notre reporter Takeda, vous parle des événements qui se dérouleront encore cette année au niveau de la communauté IBD.
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Affections péri-anales liées à la maladie de Crohn
Les personnes atteintes de la maladie de Crohn souffrent fréquemment de lésions anales. Celles-ci, qui se situent spécifiquement autour de l’anus, sont souvent gênantes et douloureuses.
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VIDÉO : Un Top Chef cuisine pour un patient atteint de Crohn
Niek Vermeersch, atteint de la maladie de Crohn, travaille comme make-up artist. Il aime bien manger et de manière saine. Ce qui n’est pas toujours simple, car en tant que patient atteint de la maladie de Crohn, il supporte difficilement certains aliments. Dans sa recherche de recettes délicieuses et saines, il a été aidé par Kim, chef du restaurant gantois Roots.
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Comment impliquer activement les patients dans le choix de leur traitement ?
Dans le cadre d’un traitement continu, l’implication du patient prend de plus en plus d’importance. Cela signifie que les patients sont impliqués davantage dans les décisions médicales à condition qu’ils aient accès à l’ensemble des informations de manière simple et compréhensible.*
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Vous souhaitez participer à notre Focus Group ?
Vous êtes un patient atteint d’IBD et vous lisez de temps à autre un article sur crohnetnous.be? Nous cherchons des personnes telles que vous qui souhaiteraient donner leur opinion sur les blogs.
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In Their Shoes : « Deux jours de la vie d’un patient atteint de la maladie de Crohn, et je suis épuisée »
Les 30 et 31 janvier, 22 personnes ont pris part à In Their Shoes, un projet grâce auquel les participants ont pu faire l’expérience de ce que c’est que d’être confronté durant sa vie quotidienne à une MICI. Comment s’est passé ce challenge ? Une participante témoigne.
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Saviez-vous qu’une vaste communauté IBD est également très active en ligne ? Découvrez ici où trouver de l’aide en ligne auprès de personnes atteintes de la même maladie.
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