Trouver de l’aide en ligne

Saviez-vous qu’une vaste communauté Crohn est également très active en ligne ? Découvrez ici où trouver de l’aide en ligne auprès de personnes atteintes de la même maladie.

Que trouve-t-on en ligne ?

Une importante communauté MICI est active sur Twitter. Il existe aussi des blogs, des forums et des groupes Facebook. YouTube, LinkedIn, Pinterest et Instagram sont également largement utilisés.

Au niveau international, on constate que tant les patients que les personnes qui donnent des soins participent aux mêmes conversations. Ils se considèrent mutuellement comme faisant partie de la grande famille MICI et sont très actifs en ligne. Ils s’écoutent et cherchent à obtenir des informations les uns des autres.

Les patients remettent en question leurs protocoles de traitement sur les médias sociaux, ils cherchent de nouvelles thérapies, se félicitent ou pas des soins qui leur sont prodigués. Ils sont aussi avides de traitements nouveaux ou alternatifs.

La frustration des médecins comme des patients tient au fait qu’il y a trop d’informations présentes sur internet et que celles-ci ne sont pas toujours fiables ni étayées scientifiquement. Les patients ne voient plus que les arbres qui cachent la forêt. Les médecins considèrent que chaque patient est différent, et que par conséquent, tous les traitements ne sont pas efficaces chez tous les patients.

Partant de là, nous voulons faire quelque chose sur notre blog. Nous voulons donner des informations claires et précises mais comme déjà indiqué plus haut, en nous focalisant moins sur l’aspect médical.

Sur Twitter, les gens racontent leur vie de tous les jours et tentent ainsi de sensibiliser à leur maladie. Ils se considèrent comme des sortes de ‘guerriers MICI’.

Les hashtags les plus utilisés sur Twitter sont : les hashtags avec les traitements, #IBD, #Crohn et #collitis. #getyourbellyout mérite le détour ; il s’agit d’une campagne anglaise de sensibilisation très originale qui demandait aux patients de poster des photos de leur ventre sur Twitter.

Takeda mène actuellement aussi une campagne internationale de sensibilisation baptisée ‘IBD Unmasked’, #IBDunmasked).

Quelles sont les communautés de patients qui existent actuellement ?

Il existe une forte communauté MICI internationale et, en Belgique, il existe deux organisations de patients actives au bénéfice des personnes souffrant de MICI. Elles représentent une importante source d’information, tant par le biais de leurs sites, de leurs magazines, que par des séances d’information. Elles visent à obtenir la reconnaissance des MICI par les pouvoirs publics et négocient également leurs droits avec les autorités. Elles organisent des rencontres et des sorties entre compagnons d’infortune, en famille et entre amis. Il existe une association de patients du côté wallon (l’A.S.B.L. Association Crohn-RCUH) et une du côté flamand (l’asbl CCV). Elles se soutiennent mutuellement et collaborent à la recherche scientifique relative aux MICI.

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Muriel sur ...


Muriel est notre reporter de Takeda