Une approche plus humaine

Au CHC Sainte-Élisabeth de Heusy, le service de gastroentérologie est extrêmement conscient de l’importance des journées d’information sur les MICI, comme celle organisée le 16 mai dernier. L’impact de ces maladies chroniques sur la vie quotidienne est encore trop méconnue du grand public. La diffusion de cette information générale, tout comme la prise en charge multidisciplinaire proposée par l’hôpital Sainte-Élisabeth, vise à mettre le patient au cœur des préoccupations de chacun.

Les personnes atteintes d’une MICI ne le savent que trop bien : leur maladie ne se voit pas. « Et on ne va pas parler de son transit à ses collègues de bureau ! », dit Olivier Cajot, chef du service de gastroentérologie du CHC. « Dans certains milieux, les gens ne comprennent pas que, s’agissant d’une maladie chronique qui évolue par poussées, il y a des hauts et des bas, sans que l’aspect physique ne change pour autant. Si l’entourage, notamment professionnel, pouvait comprendre  ça, l’approche des gens souffrant d’une MICI serait plus humaine. »

Une perception difficile

Nancy Hubert, infirmière coordinatrice de l’itinéraire de soins gastroentérologiques de Sainte-Élisabeth, confirme : « Les jeunes patients qui débutent leur carrière professionnelle sont parfois mal à l’aise vis-à-vis de leur patron quand ils doivent s’absenter pour suivre leur traitement. Or, rien ne les oblige à dire de quoi ils souffrent. Du coup, c’est un peu compliqué pour les personnes extérieures de comprendre ce que le patient porteur d’une maladie chronique peut vivre au quotidien. » Elle ajoute aussi que, cette maladie touchant à la sphère personnelle, à l’intimité de la personne, il est parfois même difficile pour le patient de faire la démarche de consulter quand il a des symptômes.

« Lors de cet événement-ci, j’ai des amis, des collègues qui m’ont posé des questions parce qu’ils ne savaient pas du tout ce qu’étaient les MICI », poursuit Olivier Cajot. « Il y a clairement un manque d’information. Le cancer, ça évoque beaucoup de choses aux gens, mais une maladie comme celle-là, ils ont du mal à la percevoir… Ce n’est pas une infection, ce n’est pas un cancer, parfois c’est là, parfois pas… »

Informer tous azimuts

Il y a donc urgence à communiquer aussi largement que possible sur l’organisation de ce type de journée de sensibilisation. Eddy Lambert, chargé de communication au CHC : « Nous en parlons sur notre site internet, sur les réseaux sociaux – avec ses 12 000 abonnés, l’hôpital est l’un de ceux les plus suivis sur Facebook –, nous invitons la presse à relayer et couvrir l’événement… »

Cette communication multisupport passe aussi par l’intranet : « Les premiers relais, ce sont les acteurs de soins, que nous tâchons d’impliquer le plus possible en les invitant à notamment à partager le message sur leurs propres réseaux sociaux. »

Sensibiliser les soignants n’est d’ailleurs pas sans intérêt. Si l’exploration virtuelle de l’intestin en 3D – dont ils font d’ailleurs volontiers l’expérience – ne leur apprend pas grand-chose sur le plan strictement médical, elle permet néanmoins d’attirer leur attention sur la perception que le public peut avoir de cette pathologie. Et Eddy Lambert d’ajouter : « N’oublions pas non plus que… soignants ou pas, nous sommes aussi des patients en puissance… »

‘Je ne suis pas ma maladie’

Pour en revenir au patient justement, l’annonce d’une MICI provoque souvent chez lui une sorte de choc. Comment le médecin y réagit-il ? « On y va pas à pas », explique Olivier Cajot, « on essaie de ne pas trop noircir le tableau. Nous lui expliquons que nous traitons les poussées et que celles-ci sont très variables : on peut très bien ne plus en faire pendant plusieurs années. Et donc vivre une vie professionnelle, sociale, sentimentale tout à fait normale. »

Le seul élément que le patient doit bien intégrer, c’est qu’il s’agit d’une maladie chronique et qu’il lui faudra donc voir son gastroentérologue plus ou moins régulièrement, selon la gravité. « Mais j’essaie toujours de le mettre dans le présent, pour éviter qu’il n’anticipe inutilement d’éventuels problèmes futurs », précise Olivier Cajot. « Les personnes souffrant d’une maladie chronique sont davantage centrées sur leur pathologie parce qu’elles la vivent au quotidien pendant des années. Il faut qu’elles se disent : ‘OK, j’ai ce problème-là, mais la vie continue. Je ne suis pas ma maladie’. »

Pas de pression

Même s’il insiste sur l’importance du suivi médical chronique, le Dr Cajot tente d’alléger le mieux possible la pression. Celle que le patient se met parfois tout seul, et celle que l’entourage peut lui faire subir, notamment les parents, souvent très inquiets au sujet de leur enfant ou adolescent. « Je ne donne par exemple aucune recommandation particulière au patient concernant son alimentation. Excepté certaines situations médicales qui exigent une diététique extrêmement précise, je lui explique au contraire qu’il peut manger et boire quasiment de tout. Tout en le poussant bien sûr à adopter une nutrition saine, ce qui est en réalité valable pour n’importe qui : manger beaucoup de fruits et de légumes, éviter les aliments transformés, les sodas… »

Quant aux infirmières, elles conseillent surtout aux patients de se protéger des infections, en se lavant bien les mains quand les gens autour d’eux ont un rhume par exemple. Nancy Hubert : « Les MICI provoquent une diminution de l’immunité, le patient tombera donc plus facilement malade que quelqu’un d’autre. Quand il vient pour son traitement, nous lui demandons aussi de nous signaler le moindre souci infectieux. Si une infection est latente, nous reporterons le traitement de quelques jours pour éviter qu’elle n’augmente. »

Une empathie indéfectible

Par ailleurs, la dimension psychologique est ici plus importante que dans d’autres maladies. Si le travail d’un(e) infirmier(e) qui s’occupe de patients MICI ne requiert pas de connaissances particulières sur les plans médicaux ou techniques, des compétences psychologiques sont nécessaires. Nancy Hubert : « Ils ont parfois des coups de mou, ils en ont marre de devoir venir chez nous suivre leur traitement, surtout au début, quand les séances sont rapprochées. D’autres ne se sentent pas bien, ils sont anxieux, ce qui peut les rendre un peu agressifs. Il faut pouvoir les comprendre, les respecter, les écouter. »

Elle constate aussi un manque de confiance chez ceux qui s’administrent eux-mêmes leur traitement à domicile. Beaucoup de patients pensent qu’ils ne vont jamais y arriver. « Il est très important de les rassurer dès le départ. Pousser sur le bouton d’un stylo injecteur n’a rien de compliqué, c’est à la portée de tout le monde, donc oui, ils vont y arriver. Nous leur disons aussi que nous sommes toujours là pour les aider, que s’ils ont le moindre souci, ils peuvent nous appeler. » Nancy Hubert ajoute : « Quand on choisit ce métier, on sait que ce ne sera pas facile. Si on n’aime pas ce métier, on ne le fait pas. Car il est essentiel que les patients sachent qu’ils peuvent compter sur nous, quoiqu’il arrive. »

Des traitements et outils efficaces

Ce qui est également rassurant et facilitant, c’est que cliniquement parlant, on dispose aujourd’hui d’outils précieux : examens de selles, mesure de calprotectine permettent au patient de faire tout de suite la différence entre une petite gastro ou intoxication alimentaire et une nouvelle poussée.

Ces outils font partie des évolutions positives constatées ces dernières années par Olivier Cajot. Il en pointe d’autres, essentielles : « Les traitements biologiques sont en train de se multiplier. Ils changent le cours de la maladie. C’est une petite révolution en soi. » Il y a aussi une meilleure objectivation des effets des traitements sur lesquels des groupements de scientifiques se sont penchés de manière standardisée. Les outils de diagnostic ont également évolué : « L’entéro-IRM est un grand pas en avant par rapport aux radios de l’intestin grêle. Nous pouvons repérer une atteinte inflammatoire, une fistule, un abcès grâce à un seul examen non-irradiant. »

Espoir, ouverture et tolérance

Quelles seraient les améliorations qu’Olivier Cajot souhaiterait pour les prochaines années ? « L’avancée majeure serait de trouver la cause des MICI. Elle est multifactorielle : outre la composante génétique, il y aurait apparemment une composante environnementale importante, sans doute liée à l’industrialisation. Mais est-ce l’environnement, les métaux lourds, le mode de vie occidental, les produits transformés ? Lorsqu’on mettra le doigt sur cette ou ces causes, on pourra guérir. On pourra surtout être préventifs. »

Quant à Eddy Lambert, il mise sur la clinique du MontLégia qui ouvrira ses portes fin 2019 : « Une infrastructure pensée en fonction des besoins des gens. Une philosophie d’ouverture, d’espace, de convivialité, de luminosité et de confort. Cet hôpital sera un lieu de vie plutôt que simplement un endroit où l’on va se faire soigner. Nous pourrons aussi organiser beaucoup plus facilement des événements comme celui d’aujourd’hui. »

S’il n’y avait qu’un seul message que Nancy Hubert souhaiterait que les gens retiennent de cette journée d’information sur les MICI, ce serait un message de tolérance : « C’est une pathologie chronique, qui ne se voit pas physiquement et donc les gens qui en souffrent (pourtant nombreux et de tous les âges) ne parlent pas toujours. Quand on voit quelqu’un qui n’est pas bien dans notre entourage, ne nous disons pas d’emblée qu’il carotte. On ne connaît pas la vie des gens. Il faut être tolérant, vis-à-vis de chaque personne. »

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Muriel est notre reporter de Takeda